Tulehduksellista suolistosairautta (IBD) sairastavien potilaiden yhteisö ja "J-elita" -yhdistys vetosi vetoomukseen, koska kunnallisten ja lonkkakivien vammaisia käsittelevien ryhmien tuomarit heikentävät usein sairautensa oireita. Samaan aikaan IBD-potilaat, joiden katsotaan olevan täysin kykeneviä elämään itsenäisesti, eivät voi käyttää vammaisten oikeuksia. IBD-potilailla tämä tarkoittaa kuntoutusmahdollisuuden rajoittamista tai puuttumista ja heidän terveydentilalleen sopivan työpaikan löytämistä.
- Oppilaidemme vammaisuus ei näy ensi silmäyksellä. He ovat enimmäkseen nuoria ihmisiä, jotka eivät eroa ikäisistään. Harvat ihmiset ymmärtävät, että heidän sairautensa rajoittavat normaalia toimintaa - kertoo "J-elita" -seuran puheenjohtaja ja kahden Crohnin tautia sairastavan teini-ikäisen tyttären äiti Agnieszka Gołębiewska. - IBD-potilailla on usein kymmeniä sairaalahoitoja ja vakavia leikkauksia fragmentin tai koko suoliston poistamiseksi. Vammaistodistus ei ole heidän mielihyvänsa, vaan välttämättömyys, joka helpottaa elämää. Toivomme, että vetoomuksemme vakuuttaa vastaanottajat. On vaikea kuvitella ammatillista toimintaa tai opiskelua, kun joudut käyttämään wc: tä useita kymmeniä kertoja päivässä ripulin takia.
Krooninen ripuli (jopa 20 ulosetta päivässä) sekä vatsakipu, heikkous ja kuume ovat IBD: n yleisimpiä oireita. Tulehduksellisia suolistosairauksia ovat haavainen paksusuolitulehdus (UC) ja Crohnin tauti (L-C).
Molemmat ovat kroonisia sairauksia, joille on tunnusomaista pahenemis- ja remissiojaksot, joissa oireet ovat lieviä tai vähemmän vakavia.Pahenemisjaksot ovat arvaamattomia, ja ne voivat olla kuukausia, vuosia tai jopa vuosia. Lazarskin yliopiston terveydenhuollon johtamisen instituutin laatiman "valkoisen kirjan" mukaan UC-potilaat olivat vuonna 2014 sairauslomalla keskimäärin 29 päivää, kun taas potilaat, joilla oli ch. L-C 32 päivää vuodessa.
Ei ole tarkkoja tietoja IBD-potilaiden määrästä Puolassa. Arvioiden mukaan niitä voi olla välillä 50 000 - 100 000. Yli 70 prosenttia potilaat eivät ole yli 35-vuotiaita, ja joka neljäs sairaus on lapsi.
Miksi sopiva vammaisuusaste on niin tärkeä potilaille, joilla on IBD? Esimerkiksi kohtalainen tutkinto oikeuttaa mm. enintään 10 ylimääräistä lomapäivää ja seitsemän tunnin työpäivä, mikä helpottaa merkittävästi sairaiden ammatillista toimintaa. Kevyt taso ei anna tällaista pätevyyttä.
Epäedullinen päätös (esim. Luokittelu lieväksi vammaisuudeksi tai viime aikoina melko usein asteen alentaminen kohtalaisesta valoon seuraavassa hakemuksessa), johon liittyy IBD: hen liittyviä rajoituksia, merkitsee kyvyttömyyttä saada asianmukaista työtä. Tämä tuomitsee sairaat ammatilliseen syrjäytymiseen ja ajaa heidät sosiaalihuollon edunsaajien alueelle. Se rajoittaa myös mahdollisuutta käyttää vammaisten työoikeuksia (mahdollistavat hoidon ja terveyden parantamisen) ja kuntoutusleireille maksettavia tukia.
Tietämisen arvoinen"J-elita" -seura (j-elita.org.pl) perustettiin vuonna 2005 IBD: n kanssa kamppailevien lasten ja vanhempien aloitteesta. Se on yleishyödyllinen organisaatio. Sillä on yli 2,5 tuhatta. jäsenet ja sillä on sivuliikkeitä 13 maakunnassa. Järjestää mm kuntoutusleirit ja sairaiden lasten ja heidän vanhempiensa oleskelut, julkaisee neljännesvuosittain julkaistavan "J-elita" -oppaan, opastaa, auttaa heikosti sairaita ihmisiä ostamaan lääkkeitä ja lahjoittaa IBD-potilaita hoitavien laitosten laitteiden hankintaan.
