Uuden korvausluetteloluonnoksen ansiosta jälleen eturauhassyöpäpotilaat ovat menettäneet toivon, että joku terveysministeriössä välittää kohtalostaan. Tämä on kuudes kuukausi ja neljäs luettelo, koska AOTMiT: n presidentin myönteinen suositus eturauhassyövän hoito-ohjelman jatkamisesta nykyaikaisilla lääkkeillä, jotka pidentävät heidän elämänsä ja parantavat sen laatua.
- Viime vuonna lähetimme yli 120 kirjettä terveysministeriölle, terveysteknologian arviointi- ja tullivirastolle, kansalliselle terveysrahastolle ja parlamentin jäsenille - kertoo UroConti-yhdistyksen eturauhasjaoston puheenjohtaja Bogusław Olawski. - Ja mitä? Huolimatta parlamentin jäsenten tuesta tai potilaiden oikeusasiamiehen pyrkimyksistä puuttua, kemoterapiaa edeltävässä hoidossa meillä on edelleen vain yksi lääke, vaikka kansallinen urologiakonsultti ja tiedeyhteisö hakevat abirateronin ja entsalutamidin kliinisen vastaavuuden tunnustamista tässä käyttöaiheessa, ja melkein koko Eurooppa kohtelee tällä tavalla pitkään. Jopa Romania ja Bulgaria!
AOTMiT: n presidentin lausunto, jossa suositellaan entsalutamidin korvaamista potilaille, jotka eivät ole aiemmin käyttäneet kemoterapiaa, julkaistiin viime vuoden elokuussa. Pian tämän jälkeen potilaille ilmoitettiin, että toinen valmistaja haki korvausta toisesta lääkkeestä, kabatsitakselista, ICD-10 C61 -ohjelmassa. Sitten alkoi tapahtua asioita, jotka pelkäävät ja vastustavat ihmisiä, jotka kamppailevat syöpää vastaan joka päivä.
- Vuoden loppuun mennessä, eli viideksi pitkäksi kuukaudeksi, ministeriö ei edes aloittanut neuvotteluja ensimmäisestä lääkkeestä, ja toisen korvausmenettely keskeytettiin - Bogusław Olawski on raivoissaan. - Virkamiehet luultavasti ajattelivat, että heillä oli aikaa. Ilmeisesti heille seuraavat kuusi kuukautta eivät ole melkein mitään. Mutta meillä ei ole sitä aikaa, jokainen päivä laskee syöpäpotilasta. Kuten viime viikkojen historia osoittaa, näin ei ollut aina. Median mukaan yksi kokous kaupungin ulkopuolella sijaitsevassa hotellissa riitti saamaan 12 huumetta luetteloon yön yli. Tähän, kuten ymmärrän, aikaa ei tarvittu. Ja odotamme seuraavia kuukausia!
Tällaista aikaa ei ole, muun muassa UroConti-yhdistyksen eturauhasjaoston jäsen Artur Marcinek. Hänen lääkäri on dramaattisen valinnan edessä, tarjotaanko hänelle ainoa ohjelmassa läsnä oleva lääke,
tai jälkimmäinen, mikä saattaa toimia hänelle paremmin, mutta sitä ei korvata.
- Minulla ei ole lainkaan tätä valintaa - sanoo Artur Marcinek. - Minulla ei ole varaa ostaa lääkettä omasta taskustani, ja jos päätän ostaa tällä hetkellä korvattavan lääkkeen ja se ei toimi, tuomitsen sen ikuisesti
suljetaan pois nykyisestä muodostaan.
UroConti-potilaat muistavat sanat, jotka ministeri Łukasz Szumowski sanoi maailman sairaspäivän aikana. Hän sanoi, että "mikään järjestelmä, edes parhaiten rahoitettu järjestelmä, ei toimi ilman alkeellista inhimillistä ystävällisyyttä".
- Viime viikolla soitin kymmenkunta puhelua ministeriöön. Lopulta onnistuin keskustelemaan henkilökohtaisesti ministeri Miłkowskin kanssa. Vaikutus oli välitön, koska jo seuraavana päivänä sain tiedon, että valitettavasti tällä kertaa on liian myöhäistä muuttaa maaliskuun luetteloa.
Ohjelman jatkamisen viivästymisistä monen kuukauden ajan yhdistyksen jäsenet kirjoittivat ministeri Miłkowskille, joka vastaa tällä hetkellä lääkkeiden korvaamisesta ministeriössä. He ilmaisivat toivovansa, että nykyiset viivästykset eivät johdu lääkkeen valmistajan puuttumisesta jo ohjelmassa.
- Aikaisemmin on ollut niin - kertoo Bogusław Olawski ja muistelee tarinaa vuodelta 2017, jolloin yksi tuottaja esti monien kuukausien ajan saman lääkitysohjelman jatkamisen kemoterapian jälkeen kahdella uudella lääkkeellä.
- Ymmärrä huolemme. Se tulee huonoista kokemuksista. Haluamme kuitenkin edelleen uskoa, että terveysministeriö välittää ennen kaikkea potilaiden terveydestä ja elämästä - kirjoittavat UroConti-jäsenet ja huomauttavat, että heidän mielestään lääkeohjelman (ICD-10 C-61) jatkaminen ennen entsalutamidilla tapahtuvaa kemoterapiaa ei saisi aiheuttaa ylimääräisiä kustannuksia valtion budjetille koska näitä kahta lääkettä ei voida ottaa yhdessä.
- Joten jos kyse ei ole rahasta, niin mitä? - he kysyvät retorisesti. He odottavat seuraavaa korvausluetteloa uskomalla, että tällä kertaa kukaan ei sano "oli liian myöhäistä". Ja että monille potilaille ei todellakaan ole liian myöhäistä ...
