Mikä on epilepsiaa sairastavien ihmisten tilanne Puolassa? Haastattelu asiantuntijan kanssa

Kysymyksiimme vastasi dos. Ewa Nagańska Varsovan SPSK CMKP: n neurologian ja epileptologian osastolta, Puolan epileptologisen seuran hallituksen jäsen.

• Toukokuussa pidetyssä konferenssissa Puolan epileptologisen seuran johtokunta hyväksyi päätöslauselman tarpeesta toteuttaa kiireellisiä toimenpiteitä epilepsiasta kärsiville Puolassa. Mikä sai sinut kannattamaan niin erityistä kantaa ja mitä tuloksia haluat eniten saavuttaa? Mitkä ovat kiireellisimmät epilepsian tarpeet maassamme?

Doc. Ewa Nagańska, neurologian ja epileptologian osasto, SPSK CMKP Varsovassa, Puolan epileptologisen seuran johtokunnan jäsen: Puolan tärkeimmät epilepsiapotilaiden hoitoon liittyvät ongelmat liittyvät ensihoidon järjestämiseen - pääasiassa epilepsiatilassa. Tämä on tilanne, joka on suora uhka potilaan elämälle, vaatii monitieteisen ryhmän (neurologi, anestesiologi, internisti) suoraa yhteistyötä ja jatkuvaa pääsyä neurokuvantamistesteihin ja ennen kaikkea mahdollisuutta suorittaa EEG-testit epilepsian hoidon aikana. Vaikuttaa suositeltavalta luoda referenssikeskukset, jotka keskittyvät epilepsiapotilaiden hoitoon.

• Puolalaisten epilepsiapotilaiden tilanne ei ole muuttunut viimeisten 5 vuoden aikana. Kuinka puolalaisten tilanne alkoi poiketa niiden maiden kansalaisten tilanteesta, joissa on saatavilla nykyaikaisimpia lääkkeitä?

Puolan epilepsiapotilaiden tilanne on ollut vakaa monien vuosien ajan tämän ryhmän hoitoon liittyvien näkökohtien suhteen. Kysymyksessä mainittu viiden vuoden ajanjakso koskee vain muiden epilepsialääkkeiden korvaamista koskevan päätöksen puuttumista. Lääkeresistentistä epilepsiasta kärsiville potilaille jokainen uusi lääke on toinen mahdollisuus / toivo saada hallintaan epileptiset kohtaukset. Jokaisella maalla on omat lääkekorvaussäännöt. Useimmissa maissa epilepsialääkkeet, mukaan lukien uusin sukupolvi, korvataan.

• Voiko puolalainen potilas luottaa yksilölliseen hoitoon tarpeisiinsa? Hänen ikäänsä, sukupuoleensa, terveyteensä kulloinkin?

Yksilöllinen lähestymistapa epilepsiapotilaiden diagnosointiin ja hoitoon Puolassa on perusoletus, ja neurologit / epileptologit toteuttavat sen aina kussakin tapauksessa tietämyksen mukaisesti. Tämä periaate ei ole mikään uusi, sitä sovelletaan ja pannaan täytäntöön ottaen huomioon Puolassa voimassa olevat säännöt.

• Hoidon yksilöinnin yhteydessä on syytä mainita myös potilaat, joilla on lääkeresistentti epilepsia, joiden osuus kaikista epilepsioista on jopa 30%. Mikä on hoito heille?

Lääkeresistentti epilepsiapotilaiden ryhmä on vakava haaste lääkäreille. Useimmiten heillä oli toistuvasti modifioitu farmakologinen hoito taudin aikana; useimmiten heidän on otettava useita lääkkeitä (polyterapia). Lääkeresistenssi toistaiseksi käytettyihin lääkkeisiin ei sulje pois potentiaalista positiivista kliinistä vastetta uuden sukupolven lääkkeille. Erityisesti siitä, että heille on tyypillistä turvallisuuden kannalta suotuisa vaikutusprofiili, lähinnä yhden potilaan komplikaatioiden yhteydessä, ja siten yhteisvaikutusten riski samanaikaisesti otettavien muiden lääkkeiden kanssa.

• Puoli miljoonaa puolalaista kärsii epilepsiasta, tauti vaikuttaa myös sukulaistensa jokapäiväiseen elämään, joten se vaikuttaa jopa miljoonaan ihmiseen. Tästä huolimatta sairaat ovat edelleen päätöksentekijöiden näkymättömiä. Asianmukaisen hoidon puute voi myös vaikuttaa negatiivisesti potilaiden psyykeen - mitä haasteita potilailla on sosiaalisten suhteiden suhteen? Mitä ongelmia he pitävät erityisen hankalina?

Epilepsiapotilaiden sosiaaliset perusongelmat liittyvät takavarikointipeloon julkisesti muiden ihmisten läsnä ollessa. Jotkut potilaat rajoittavat ehdottomasti aktiivisuuttaan ja pysyvät kotona. Epilepsiapotilailla on erittäin suuria ongelmia työn löytämisessä, jopa tehtävissä, joissa otetaan huomioon potilaan perusturvallisuuden elementit.

Työnantaja selvittää taudin usein päättää irtisanoa sen. Epilepsiapotilaiden sosiaalinen eristyneisyys aiheuttaa emotionaalisia, ahdistuneisuus-masennushäiriöitä, jotka vaativat usein psykiatrista hoitoa. Potilaat ovat usein vaikea hyväksyä arjen tilanteiden rajoituksia (säännöllisen elämäntavan, päivittäisen lääkityksen, ajokortin jne. Tarve).

Lausunto siitä, että Puolassa epilepsiaa sairastavat potilaat ovat "näkymättömiä päätöksentekijöille", ei ole asianmukainen. Puolan epilepsiapotilailla on mahdollisuus saada uusia epilepsialääkkeitä. Toisaalta joitain uusimman sukupolven lääkkeitä ei korvata, mikä rajoittaa merkittävästi niiden käyttöä. Positiiviset kliiniset kokemukset pienestä ryhmästä potilaita, jotka saavat näitä lääkkeitä useimmiten kliinisissä tutkimuksissa, antavat perustan potentiaaliselle käyttöönotolle suuremmassa määrin.

• Epilepsia on krooninen sairaus, josta harvat ihmiset ovat tietoisia, voi osoittautua kohtalokkaaksi. Potilaat elävät pelossa uudesta hyökkäyksestä - voidaanko sen esiintymisen riski sulkea pois milloin tahansa hoidon aikana ja tauti parantaa?

Noin 60-70% epilepsiapotilaista reagoi hyvin ensilinjan epilepsialääkkeisiin saavuttaen täydellisen kohtausten hallinnan. Hoidon asteittaista lopettamista voidaan harkita useiden vuosien jälkeen ilman kohtauksia ja riippuen myös lisätestien tuloksista ja ottaen huomioon kaikki yksittäiselle potilaalle ominaiset näkökohdat. Monissa tapauksissa voimme puhua toipumisesta taudista. Tällaisten potilaiden tulee olla säännöllisen neurologisen hoidon alaisia ​​ja noudattaa sääntöjä, jotka vähentävät kohtausten uusiutumisen riskiä.