Riittää, että palataan Pyhän Johannes Paavali II: n elämän viimeisiin vuosiin ymmärtääksesi miltä pitkälle edenneen Parkinsonin taudin potilaiden arki näyttää. Taistelu tätä parantumatonta tautia vastaan rajoittuu potilaan tehokkuuden pidentämiseen. Niin kutsuttu infuusiohoitoja, valitettavasti, niitä ei ole saatavana Puolassa. Hope on äskettäin ilmestynyt korvauslain muutosluonnoksen kanssa, jota käsitellään parhaillaan parlamentissa.
Hallitsematon käsien vapina, joka estää sinua nostamasta teolasit suuhusi, suihkussa tai paidassa - nämä ovat vain yksi monista Parkinsonin taudin oireista. Edistyneessä vaiheessa olevat potilaat eivät pysty toimimaan ilman ympärivuorokautista hoitoa. Useimmiten sitä käyttää lähin perheenjäsen - puoliso, lapsi. Tällaisessa tilanteessa sekä potilaan että hänen hoitajansa on erottava työstä riippuen sinusta.
- Tällä hetkellä Parkinsonin potilaiden tilanne Puolassa on dramaattinen! Olemme tuomittuja hitaaseen, julmaan kuolemaan, joka vie ihmisarvomme, jota rakkaamme seuraavat. Uskomme, että vihdoin on lääke, joka palauttaa 100 prosenttia meistä. tehokkuutta, mutta tässä vaiheessa taistelemme vain elämänlaadun parantamiseksi - kertoo Parkinson-säätiön perustaja Jadwiga Pawłowska-Machajek.
Tarkoitus - ihmisarvoinen elämä
Tämä tavoite voidaan saavuttaa korvaamalla infuusiohoidot: enteraalinen levodopa-infuusio ja apomorfiinin ihonalainen infuusio. Kuukausihoidon nykyinen hinta ylittää keskimääräisen potilaan kyvyt.
- Kuinka monella meistä olisi varaa käyttää muutama tai useita tuhansia zlotteja kuukaudessa pelkästään huumeisiin? Varsinkin kun sairauden tässä vaiheessa olevat potilaat eivät voi enää toimia. Turhauttavaa on, että nämä hoidot eivät ole uusia. Monien vuosien ajan ne ovat olleet saatavilla lähes kaikkialla Euroopassa, myös Puolan kaltaisen BKT: n maissa, kuten Tšekissä, Slovakiassa, Bulgariassa tai Romaniassa - kertoo Wojciech Machajek Parkinson-säätiöstä.
Oikein valitun hoidon avulla potilas voi toimia aktiivisesti monien vuosien ajan diagnoosin tekemisestä sekä työskennellä.
Valoa tunnelissa
Toivo ilmestyi, kun terveysministeriö laati luonnoksen korvauslain muutokseksi. Se sisältää säännön tasa-arvoisesta lähestymistavasta harvinaisten ja erittäin harvinaisten sairauksien hoidossa käytettävien lääkkeiden korvaamiseen. Klassisen taloudellisen analyysin sijaan otetaan käyttöön hintaperusteinen vaatimus. - Jos laki tulee voimaan, se avaa uuden luvun Parkinsonin hoidossa. Se löysää ministeriön käsiä edellä mainittujen hoitomuotojen korvaamisesta. Olemme odottaneet tätä vuosia. Nyt kun lakiehdotusta käsitellään parlamentissa, puhumme äänekkäästi siitä, kuinka tärkeää on, että sen määräykset pysyvät siinä muodossa kuin hallitus ne ehdotti - lisää Wojciech Machajek.
Tietämisen arvoinenParkinsonin säätiö
Parkinson-säätiö perustettiin 21. maaliskuuta 2012. Se on ainoa säätiö, joka auttaa Parkinsonin tautia sairastavia potilaita Veiksel-joen itäpuolella. Alusta alkaen hän auttaa potilaita ja heidän hoitajiaan järjestämällä viikoittaisia kokouksia. Vuonna 2013 säätiöstä tuli valtakunnallisen kampanjan "Parkinson takana suljettujen ovien" koordinaattori, jonka tavoitteena on voittaa lääkkeiden infuusio-terapiaohjelmien korvaukset. Nämä ohjelmat eivät ole vieläkään potilaille käytettävissä. Vuodesta 2014 säätiö on järjestänyt yleislääkäreille tarkoitetun koulutusohjelman, jossa neurologit ja neurokirurgit opettavat tunnistamaan Parkinsonin taudin varhaiset oireet. Tänä vuonna säätiön toiminta keskittyy jälleen taisteluun potilaiden oikeuksista kaikkiin kaikkialla Euroopassa käytettävissä oleviin hoitoihin. Säätiö taistelee myös potilaan elämässä tärkeimmistä asioista: ihmisarvoisesta hoidosta ja niiden potilaiden tarpeiden tunnistamisesta, joita ei tällä hetkellä ole Puolassa, miten heitä hoidetaan.
