"Akromegalia - kiinnitä huomiota" -kampanja on käynnissä

Väsymys, päänsäryt, luu- ja nivelkivut, keskittymisongelmat, runsas hikoilu tai vähentynyt libido ovat vain joitain oireista, jotka ulkoisen ulkonäön näkyvien muutosten lisäksi voivat viitata akromegaliaan. Samaan aikaan asianmukainen diagnoosi Puolassa kestää keskimäärin 10 vuotta. Potilaat ja asiantuntijat keskustelevat syistä, miksi näin tapahtuu, osana "Akromegalia - kiinnitä huomiota" -kampanjaa.

Kauan ennen kuin Konrad ja Andrzej saivat tietää, että heillä oli akromegalia. He eivät tienneet mitään taudista, jonka heidän oli kohdeltava, eikä ilmestyneet sairaudet aiheuttaneet epäilyksiä siitä, että syy voisi olla kasvuhormonia erittävä kasvain.

- Olin väsynyt jopa heräämisen jälkeen. Hikoin fyysisestä rasituksesta riippumatta. Ääneni muuttui, minulla oli ongelmia puheen kanssa, minusta tuntui, että kieleni ei mahtunut leukaani, ja melkein joka ilta minua seurannut kuorsaus oli niin kiusallista, että siitä tuli apnea. Häiritsevin oire minulle oli kuitenkin ajallinen näkökentän menetys. Tästä kaikki alkoi - näköongelmat, silmälääkärivierailu. Lopulta lääkäri ehdotti, että ongelmani johtui aivolisäkkeen adenoomasta. Tämän vahvisti magneettikuvaus - sanoo Andrzej.

Magneettikuvaus mahdollisti taudin havaitsemisen myös Konradissa, joka Andrzejin tavoin etsinyt tilansa syytä kokonaan muualta. - Kukaan ei epäile, että se voi olla kasvain. Hyvät tutkimustulokset olivat kuitenkin ristiriidassa huonovointiseni kanssa. Ennen diagnoosin tekemistä minulla oli useita kertoja ultraäänitutkimuksia, monta kertaa sitten kuulin, että elimet olivat keskimääräistä suurempia, mutta tämä selitettiin suurella koollani. Lisäksi minua seurasi pahamaineinen väsymys, ärsytys, keskittymisongelmat, mutta en yhdistänyt sitä tautiin millään tavalla, ajattelin, etten halunnut mitään, että olin laiska - hän sanoo.

Akromegalia on harvinainen sairaus, joka aiheuttaa kasvuhormonin liiallista tuotantoa. Liian suuri tämän hormonin pitoisuus vaikuttaa sekä potilaiden sisäelimiin että ulkonäön muutoksiin - heidän kasvonsa terävöittyvät, jalat, kädet, korvat ja nenä suurenevat. Joten miksi tällaisista ominaisista oireista huolimatta tauti havaitaan edelleen hyvin myöhään?

- Tämä johtuu siitä, että muutosprosessi akromegaliapotilailla on hyvin hidasta ja voi viedä vuosia. Potilaat saattavat jopa huomata, että heille kehittyy leuan, jalkojen, käsien, nenän, korvien tai kielen hypertrofia, mutta he eivät etsi taudin syytä, vaan pitävät sitä ikääntymisprosessina tai monien vuosien urheiluharjoittelun vaikutuksena. Ulkonäkömuutosten lisäksi akromegalian oireet ovat hyvin epäspesifisiä, ja potilaat itse jättävät ne usein huomiotta. Tänä aikana potilaat, jotka eivät ole tietoisia taudin kehittymisestä, kehittävät muun muassa sisäelinten peruuttamattomaan ja vaaralliseen hypertrofiaan - selittää prof. Marek Ruchała, Poznańin lääketieteellisen yliopiston endokrinologian, aineenvaihdunnan ja sisätautien osaston ja klinikan johtaja, Puolan endokrinologian seuran puheenjohtaja.

Asiantuntijat kutsuvat, että akromegaliaoireiden sekoittaminen muihin vaivoihin on yleinen käytäntö potilaiden keskuudessa, kun taas hoitamaton, laiminlyöty akromegalia voi lyhentää elämää jopa 10 vuodella. Joten mihin sinun tulisi kiinnittää huomiota?

- Kasvuhormonin liiallinen eritys johtaa moniin komplikaatioihin. Fyysisen ulkonäön tyypillisen eron lisäksi potilaat kärsivät usein väsymyksestä, heikkoudesta, päänsärkyistä, luu- ja nivelkipuista, liiallisesta hikoilusta ja joillakin potilailla on paksusuolen polyypit. Potilaat kärsivät myös rannekanavan oireyhtymästä, sydänsairauksista, verenpainetaudista ja hengityselinten häiriöistä, mukaan lukien uniapnea. Myös heidän äänensä sävy muuttuu. Ajan myötä heillä voi kehittyä diabetes tai rajallinen näkökenttä sekä heikentynyt libido ja kuukautishäiriöt naisilla - sanoo prof. Marek Ruchała.

Taudin asianmukaisen diagnoosin jälkeen tärkeintä on toteuttaa asianmukainen hoito - mitä nopeammin, sitä suuremmat mahdollisuudet toipumiseen ja komplikaatioiden kehittymisen estämiseen. Hoidon perusmenetelmä on kasvaimen kirurginen poisto, mutta kun se on liian suuri, täydellinen poistaminen ei ole mahdollista. Sitten lääkehoito on tarpeen. Farmakologisen hoidon perusta on somatostatiinianalogit, jotka alentavat kasvuhormonin pitoisuutta ja kasvaimen määrää.

- Olen esimerkki siitä, että akromegaliaa vastaan ​​käytettävien lääkkeiden ansiosta voi elää melko tavallista. Kyllä, minun on mentävä sairaalaan pistokseksi muutaman viikon välein, mikä on haittaa, mutta lopuksi voin sanoa, että olen kunnossa ja hormonini vakiintuvat. Tämän vahvistavat myös tutkimustulokseni - Konrad kertoo.

Suositeltava artikkeli:

Ilmainen puhelinpalvelu potilaille ja heidän sukulaisilleen

Akromegaliapotilaiden hoito tapahtuu pääasiassa endokrinologien toimesta. Osana opetuskampanjaa "Akromegalia - kiinnitä huomiota" numeroon 797 140 190 endokrinologi antaa tietoa akromegalian oireista, diagnoosista ja hoitovaihtoehdoista Puolassa. Vihjelinja on avoinna kuukauden ensimmäisenä keskiviikkona klo 16.00–19.00.

Lisätietoja akromegaliasta on osoitteessa www.akromegalia.pl ja yhdistyksen profiili osoitteessa www.facebook.com/st Stowarzyszenieosobzakromegalia

- Erityisellä vihjepuhelimella halukkaat voivat ottaa yhteyttä endokrinologiin, joka ilmoittaa taudin oireet, neuvoo suoritettavissa diagnostisissa testeissä ja neuvoo missä Puolan keskuksissa voimme saada asiantuntija-apua. Tämä on mahdollisuus hälventää epäilyt tai tarvittaessa mennä lääkäriin ja aloittaa hoito mahdollisimman pian - sanoo Akromegalian ja kannattajien liiton puheenjohtaja Katarzyna Marcinkowska.

Lähde: Youtube.com/newsrm.tv