HIV / AIDS-epidemian huipusta maailmassa on kulunut neljännesvuosisata. Kuinka tartunnan saaneiden ihmisten arki on muuttunut tänä aikana? Onko HIV-positiivisten myöntäminen edelleen leimaavaa? Keskustelemme HIV / aids-konsultin, sertifioidun Irena Przepiórkan ja "Ole kanssamme" -yhdistyksen puheenjohtajan kanssa elämisestä HIV-tartunnan saaneen henkilön kanssa työssä, kotona ja yhteiskunnassa.
HIV-diagnoosi näyttää edelleen olevan kaukainen fiktio monille meistä. On totta, että HIV-tapausten määrä on vähentynyt useita vuosia, ja Maailman terveysjärjestö on ilmoittanut, että epidemia on lopetettava vuoteen 2030 mennessä. Virus on kuitenkin edelleen vaarallinen, ja tartunnan saaneita ihmisiä on yhä enemmän. Yksi riskikäyttäytyminen riittää ja HIV-ongelma voi vaikuttaa meihin, sukulaisiin, ystäviin tai kumppaniin.
Keskustelemme sertifioidun kouluttajan ja HIV / aids-konsultin Irena Przepiórkan kanssa HIV-diagnoosin vaikutuksista ja arjesta.
- 1980- ja 1990-luvuilla HIV-diagnoosia pidettiin tuomiona. Ihmiset, jotka myöntävät sairautensa, syrjittiin ja kohdeltiin potentiaalisena infektiolähteenä. Tämän vuoksi heidän oli vaikea löytää pysyvä työpaikka, perustaa perhe ja saada ystäviä. Kuinka Puolan yhteiskunnan asenne HIV-positiivisiin on muuttunut viime vuosina? Koskeeko heitä edelleen syrjintää?
Irena Przepiórka: Tartunnan saaneiden ihmisten tilanne on parantunut vuosien varrella, kun taas HIV-infektio aiheuttaa edelleen syrjintää. On edelleen hyvin vahvoja stereotypioita, jotka aiheuttavat tämän taudin erittäin huonoon mielipiteeseen. 1980- ja 1990-luvulla tartunnan saaneet ihmiset herättivät pelkoa, joka johtui myös moraalisesta tuomiosta ja tiedon puutteesta. Tällä hetkellä tiedämme enemmän tartunnasta, tiedot tartunnan saaneista julkisista henkilöistä (esim. Charlie Sheen) on laajaa ja hyväksyntä HIV-positiivisille ihmisille on selkeä. HIV-tartunnan saaneita ihmisiä kuitenkin kohdellaan jatkuvasti syrjinnällä, ja se, että he ovat saaneet tartunnan, vaikuttaa heidän päivittäisiin suhteisiinsa muihin ihmisiin. "Pysy kanssamme" -yhdistyksen vuonna 2015 tekemässä tutkimuksessa HIV-tartunnan saaneiden naisten elämänlaadusta on selvää, että tartunnan saaneet naiset ilmoittavat useimmiten vain lähimmille perheenjäsenilleen (äidille ja elämänkumppanille). Luottamus muihin ihmisiin lisääntyy tartunnan jälkeen ja vähenee iän myötä.
HIV-testi - mikä se on?
- Miksi tämä tapahtuu?
I.P.: Heti diagnoosin jälkeen hallitsee pelko ja paljon negatiivisia tunteita. Tilannetta pahentaa se, että äskettäin diagnosoitu henkilö ajattelee usein edelleen stereotyyppisesti ja on huolissaan siitä, mitä muut voivat sanoa. HIV-infektiota ei katsota lääketieteellisessä mielessä, vaan "rikoksista ja rangaistuksista": "X: llä on HIV, mikä tarkoittaa, että hänen on täytynyt tehdä jotain väärin, joten hän on syyllinen itseensä." Seuraavassa on tietty paradoksi, ja tartunnan saaneet aluksi leimaavat itseään. Jonkin ajan kuluttua, kun heillä on aikaa vahvistaa nämä uskomukset itse ja oppia elämään HIV: n kanssa, heillä on taipumus olla avoimempia.
Tartunnan saaneen ihmisen elämä ei kuitenkaan ole helppoa. Tunnen vain harvat ihmiset, jotka puhuvat avoimesti tartunnastaan, mutta he ovat ihmisiä sosiaaliaktivistien piiristä, jotka suorittavat tietyn tehtävän ja ovat siten valmiita "tulemaan ulos kaapista". Keskimääräinen tartunnan saanut henkilö ei ilmoita työtovereille tai tavallisille tuttaville. Siksi hän kokee usein valitsemattomia vitsejä, esimerkiksi: "ota sipsi, minulla ei ole HIV: tä". Hän kokee ahdistusta työstään ja antaa toisen sairausloman tartuntatautien sairaalasta. Hän kokee hämmennystä ja häpeää, kun hän kuulee stereotyyppisiä, haitallisia mielipiteitä. Hän kokee surua, kun hyvä ystävä, jolla on vauva, kääntyy ympäri ja yhtäkkiä lakkaa kutsumasta kotiinsa. Hän kokee vihaa ja nöyryytystä, kun hammaslääkäri väittää, ettei hän pysty suorittamaan tiettyä menettelyä.
On myös syytä huomata, että on vaikea puhua HIV-positiivisten ihmisten yhtenäisestä tilanteesta Puolassa. Suurissa kaupungeissa se näyttää täysin erilaiselta kuin muualla maassa. Tartunnan saaneilla ihmisillä, jotka asuvat pienissä kaupungeissa, on paljon vaikeampaa tilannetta. Tilanne on erilainen myös ihmisillä, joilla on tartunnan aiheuttamia terveysongelmia. Usein heidät jäävät vammaisuuteen tai vakaviin ongelmiin täysin yksin, ilman toimeentuloa ja ilman ystävällistä henkilöä, jolle he voivat kertoa avoimesti hyvinvoinnistaan piilottamatta tartunnan tosiasiaa.
- Saamme tietää, että kumppanimme, läheinen perheenjäsenemme tai ystävämme on HIV-positiivinen ... Kuinka reagoida tällaisessa tilanteessa?
I.P.: Ratkaiseva tekijä tässä on tyypin suhde tartunnan saaneeseen henkilöön. Vasta kun seksikumppanimme saa tietää tartunnasta, tarvitaan erityinen reaktio. Sitten kumppanimme hoidon lisäksi meidän on pidettävä huolta itsestämme ja tehtävä HIV-testi. Asianmukainen vastaus tietoihin siitä, että rakas ihminen on HIV-positiivinen, on tukeva, ymmärtäväinen ja myötätuntoinen asenne, mutta myös merkki siitä, että infektio ei tarkoita maailman loppua. "Ole kanssamme" -yhdistyksessä meillä on usein yhteys ihmisiin, joiden sukulaiset ovat kertoneet heille tartunnastaan eivätkä tiedä miten reagoida. Jos joku ei tiedä mitään HIV: stä ja tuntee ahdistusta, kannattaa etsiä tietoa esimerkiksi AIDS-puhelinpalvelusta tai erilaisista kansalaisjärjestöistä. Tartunnan saanut henkilö on erityisen huolissaan siitä, että sukulaiset ymmärtävät ongelmansa, joten on tärkeää puhua avoimesti tunteistaan, vaikka he olisivatkin vaikeita. Aito oleminen ja tietämättömyyden tai jopa pelon tunnustaminen on tartunnan saaneelle ihmiselle hyväksyttävämpää kuin keinotekoinen hyväksyminen ja sen jälkeen kontaktien välttäminen.
Siksi, jos tunnemme pelkoa ja emme tiedä miten reagoida, ehdotan sanovan, että se on myös vaikea aihe meille, ja syvennämme sitten tietämystämme HIV: stä yksin. Luotettavan tiedon hankkiminen tällä alalla vähentää ahdistusta - kova tieteellinen tieto kertoo selvästi siitä, ettei tartunnan saaneiden ihmisten päivittäisissä yhteyksissä ole edes pienintä riskiä. Jos joku oppii tartunnan virukseen, hän ei pelkää yritystä, työskentelemistä yhdessä, pelaamista tai edes asumista tartunnan saaneen henkilön kanssa.
- Ja jos saamme tietää, että olemme saanut HIV-tartunnan - kuinka voimme välittää nämä tiedot rakkaillemme? Onko meillä velvollisuus ilmoittaa tästä kenellekään?
I.P .: Lakisääteinen velvollisuus ilmoittaa tartunnasta koskee vain seksikumppaneita. Sitä vastoin kaikille muille tiedottaminen on henkilökohtainen asia. Usein ihmiset, joilla on diagnosoitu HIV, haluavat kuitenkin kertoa siitä ympäristölleen. Pyydämme aina harkitsemaan tällaista päätöstä huolellisesti ja tiedottavan henkilön oltava asianmukaisesti "valmistautunut". Mitä se koskee? Toisaalta on syytä antaa tietoja HIV-infektiosta elokuvan katsomisen tai artikkelin lukemisen verukkeella. Toisaalta on syytä tutkia tämän henkilön suhtautumista HIV-positiivisiin. Voi osoittautua, että hän ei ole vielä valmis tällaisiin tietoihin, ja sitten on parempi pidättäytyä niistä. Usein HIV-tiedot vahvistavat tuttavuuden, ystävyyden ja jopa suhteen. Nämä ovat hyvin vaikeita tilanteita, ja kukin vaatii erillisen analyysin.
- Uutiset elämänkumppanisi sairaudesta ovat erityisen tuskallisia ja vaikeita hyväksyä. Kuinka HIV-diagnoosi vaikuttaa suhteeseen, jossa yksi henkilö on HIV-positiivinen? Mitä muutoksia kumppaneiden on tehtävä jokapäiväisessä elämässään?
I.P.: Kuten edellisissä kysymyksissä, minun on korostettava tässä, että kaikki HIV: ään ja suhteisiin liittyvät asiat eivät ole selkeitä.Tilanne on erilainen pysyvässä suhteessa, jossa yksi kumppaneista on saanut tartunnan. Infektio-ongelman lisäksi on usein petos, vaara jonkun toisen terveydelle tai jopa tartunnan siirtäminen rakkaalle. Suhde ei aina kykene selviytymään tällaisesta testistä. Toinen tilanne on, kun seronegatiivinen henkilö liittyy seropositiiviseen henkilöön. Sitten ongelma on, milloin ja miten kertoa infektiosta.
Suhteet, jotka kokevat elämän HIV: n kanssa, ovat usein kypsempiä. Rakastetun ihmisen taudin ja sen seurausten kohtaaminen vaatii paljon kypsyyttä. Ja seuraukset liittyvät ensisijaisesti hyvin läheiseen alueeseen, mutta vaikuttavat myös pariskunnan suhteisiin perheeseen ja ystäviin. Seksi ei ole enää täysin spontaania. On välttämätöntä käyttää kondomia, käyttää turvallisempia seksuaalitekniikoita tai hallita viruksen määrää. Pari toimii usein "salaisuuden" kanssa. Et voi kertoa äidille, miksi menet taas sairaalaan tai mihin. Ennen vaimon ystävien tulemista sinun on piilotettava lääkkeet, jotka yleensä seisovat kylpyhuoneen hyllyllä. Tuhannet pienet asiat, jotka vaikuttavat jokapäiväiseen elämään. Mutta vaikein aihe on vanhemmuus.
- Mikä on lasten saaminen plus / miinus -pariskuntien (HIV-tartunnan saanut henkilö ja terveellinen henkilö) ja plus / plus-pariskunnan välillä? Mikä on taudin siirtymisen riski lapselle?
I.P.: Nykyään lääketieteellinen kehitys on melkein kokonaan eliminoinut tartunnan tartuntariskin lapselle. Jos nainen on saanut tartunnan, hän käyttää toimenpiteitä, jotka suojaavat vauvaa raskauden, synnytyksen ja perinataalisen ajan aikana. Sekä pariskunnat, joissa molemmat kumppanit ovat saaneet tartunnan, että ne, joissa yksi henkilö on HIV-positiivinen, voivat ajatella vanhemmuutta. Käytetään siittiöiden sentrifugointimenetelmiä ja naisten siemennystä. Pariskunnissa, joissa tartunnan saanutta henkilöä hoidetaan tehokkaasti ja jolla on havaitsematon viruskuorma, altistumista edeltävää ja altistuksen jälkeistä ennaltaehkäisyä käytetään yhä enemmän (hoito, joka alkaa ennen ja heti virukselle altistumisen jälkeen; se estää infektion tai sallii HIV: n täydellisen hävittämisen ennen kuin se tarttuu kehoon) - toimituksellinen huomautus).
- Jos elämme saman katon alla HIV: n kanssa (sukulainen, kämppäkaveri), onko meillä syytä pelätä tartuntaa?
I.P .: Ei ole mitään syytä pelätä leviämistä. Jopa hyvin läheisissä jokapäiväisissä kontakteissa, kuten lasten äideissä tai sisarusten välillä, ei ole lainkaan vaaraa. HIV-infektion leviäminen vaatii hyvin erityisiä olosuhteita, eikä niitä voi esiintyä jokapäiväisessä elämässä.
- Mistä HIV: stä kärsivät ihmiset, jotka eivät kykene selviytymään suhteistaan ympäristöön, tuntemaan perheensä, ystäviensä ja kumppaninsa hylätyksi, voivat hakea apua?
I.P.: Huolimatta skandaalisesti alhaisista kustannuksista ennaltaehkäiseviin toimenpiteisiin ja HIV-potilaiden tukemiseen, monet järjestöt tarjoavat erilaisia apua. Tartunnan saaneet ihmiset voivat hyödyntää tukiryhmien kokouksia, omatoimisia ryhmiä, asiantuntijoiden kuulemisia tai koulutustoimintaa. Yksi esimerkki tällaisesta toiminnasta on "Be with us" -yhdistyksen järjestämät "Czas na Zdrowie" -tapaamiset Positively Open -kilpailussa myönnettyjen varojen ansiosta. Kokousten aikana tartunnan saaneet ihmiset kaikkialta Puolasta voivat saada luotettavaa ja kattavaa tietoa, joka on hyödyllistä HIV + -henkilöille.
Puolassa on paljon tällaisia ohjelmia, mutta minun on korostettava jälleen, että tilanne maassamme on hyvin monipuolinen ja kontakti organisaatioihin on joskus vaikeaa. Kuitenkin aina on mahdollisuus saada neuvontaa puhelimitse (esim. AIDS Trust) tai etsiä tietoja luotettavia tietoja tarjoavilta verkkosivustoilta, esim. Www.leczhiv.pl.
- Kuinka HIV-positiivisten tulisi reagoida syrjintään työpaikalla? Onko työnantajille pakotteita, jotka irtisanovat HIV-diagnoosin saaneen henkilön?
I.P.: On vaikea sanoa, kuinka tartunnan saaneiden ihmisten tulisi reagoida syrjintään työpaikoilla. Nämä ovat yksittäisiä tapauksia, koska useimmat HIV + -henkilöt eivät paljasta infektiotaan. Riittävä ratkaisu on hakea muutoksenhakukeinoja, koska lain mukaan HIV ei voi olla eriarvoisen kohtelun perusta työpaikalla. Tällaiseen strategiaan kuuluu kuitenkin infektion tosiasioista tiedottaminen. Useimmissa tapauksissa HIV-positiiviset ihmiset luopuvat taistelusta eivätkä halua altistaa kipuja eivätkä yritä kunnioittaa oikeuksiaan. Ja työnantajat jäävät rankaisematta.
- Vuoden 2011 raportti HIV-tartunnan saaneista ihmisistä. Stigma-indeksi ”ilmoitti tapauksista, joissa HIV-positiiviset ihmiset joutuivat syrjimään hoitolaitoksissa. Esimerkiksi yksi gynekologeista ei halunnut johtaa HIV-tartunnan saaneen naisen raskauteen. Voiko lääkäri olla velvollinen tekemään niin?
I.P.: Lain mukaan lääkäri ei voi kieltäytyä suorittamasta lääketieteellistä toimenpidettä infektion takia. Ja se ei yleensä. Hän löytää muita "syitä". AIDS-neuvontalinjalla oli äskettäin tapaus, jossa tartunnan saanut henkilö ilmoitti meille, että tunnettu yksityinen sairaanhoitopalveluverkosto kieltäytyi käymästä pienessä leikkauksessa, kun hän kertoi saaneensa tartunnan. Teimme "provokaation" kutsumalla tätä laitosta ja simuloimalla samaa tilannetta. Meiltä evättiin myös. Sitten pyysimme oikeusperustaa. Muutaman minuutin sisällä erittäin mukava nainen soitti takaisin ja ilmoitti, että menettelylle ei ollut vasta-aiheita, ja hän pyysi anteeksi sekaannusta. Ilmeistä kieltäytymistä ei tuskin ole. Tämä tapahtuu hiljaa, sopivien laitteiden tai laitteiden puutteen tekosyynä.
Asiantuntijan mukaan Irena PrzepiórkaValtiotieteiden maisteri, valmistunut Varsovan yliopistosta. Valmentaja, sertifioitu kouluttaja ja HIV / AIDS-konsultti. Tällä hetkellä Varsovan onkologiakeskus-instituutissa. Yli 12 vuoden ajan hän on ollut mukana HIV-tartunnan saaneiden ihmisten toiminnassa AIDS: n vapaaehtoisten järjestössä "Ole kanssamme". Kirjoittaja ja toteuttaja monille koulutus-, ennaltaehkäisy- ja avustusprojekteille. Tällä hetkellä "Ole kanssamme" -yhdistyksen puheenjohtaja.
Tietämisen arvoinen6. toukokuuta Varsovassa alkaa koulukampanja "Raitiovaunu nimeltä halu". Kampanjan tavoitteena on lisätä tietoisuutta hiv: stä sellaisten nuorten keskuudessa, jotka todennäköisimmin harjoittavat riskialtista seksikäyttäytymistä. Himoiksi kutsutut raitiovaunut, joissa on HIV-opettajia, kulkevat useita tunteja valittuina viikonloppuiltoina reiteillä, joihin kuuluu suosituimpia yökerhoja. Raitiovaunut kulkevat Varsovan lisäksi seuraavilla kaduilla: Krakova, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań ja Gdańsk.
Tapahtuman järjestäjä on Kansainvälinen lääketieteen opiskelijoiden järjestö IFMSA-Puola. Kampanja rahoitetaan yhdistykselle myönnetyllä avustuksella Positively Open -kilpailussa.
Lisätietoja toiminnasta ja sen aikataulusta löytyy Facebookin "Raitiovaunu nimeltä Desire" -kampanjan fanisivulta.
