5. toukokuuta vietämme maailmanlaajuista keuhkoverenpainetautipäivää, jonka tarkoituksena on herättää yleisön tietoisuus tästä taudista ja ilmaista tukea ihmisille, jotka elävät sen kanssa. Tänä vuonna solidaarisuuden eleenä sairaita vastaan on mahdollista osallistua sosiaalisilla kanavilla toteutettuun kampanjaan.
Keuhkoverenpainetauti (NP) on harvinainen, nopeasti etenevä, tappava sairaus, joka vaikuttaa keuhkoihin ja sydämeen. NP on joukko kliinisiä oireita, jotka johtuvat paineen noususta keuhkoverenkierrossa, ts. Verenkierrossa oikean kammion, keuhkojen ja sydämen vasemman atriumin välillä.
Tätä tautia on useita luokkia: synnynnäisestä sydänsairaudesta johtuva NP, keuhkosairauksien aikana esiintyvä NP, multifaktorisen patomekanismin omaava NP, krooninen tromboembolia NP ja keuhkovaltimoverenpainetauti. Kaksi viimeistä taudin muotoa ovat vaarallisimpia.
Keuhkoverenpainetauti on harvinainen sairaus, mutta kuka tahansa voi saada sen. Sitä esiintyy usein ilman syytä, ja sen oireet aliarvioivat useimmiten sekä potilaat että lääkärit, koska ne ovat usein samat kuin muiden, paljon yleisempien sairauksien aikana: väsymys, uupumus, hengenahdistus, hengitysvaikeudet, väsymys portaiden kiipeäminen, yksinkertaistenkin kotitaloustöiden raskas suorittaminen, huimaus, kuiva yskä ...
Potilaat selittävät tilansa ylikuormituksella, unen puutteella, liikalihavuudella. Ja tauti pahenee - pahenee joka kuukausi - ilmestyy jalkojen turvotus, siniset huulet, hemoptysis ja pyörtyminen.Siksi edes lieviä oireita ei pidä jättää huomiotta.
NP: n tapauksessa valitettavasti ei voida puhua sairauksien ehkäisystä, minkä vuoksi sopivan hoidon varhainen havaitseminen ja nopea toteuttaminen on niin tärkeää, koska lähes puolet hoitamattomista keuhkoverenpainetaudista kärsivistä potilaista kuolee kahden vuoden kuluessa!
Valitettavasti potilaiden määrää on vaikea määrittää. Epäspesifisten oireiden aiheuttama oikea diagnoosi on prosessi, joka voi kestää useita vuosia. Sillä välin, mitä aikaisemmin hoito aloitetaan, sitä tehokkaampi se on.
Tällä hetkellä Puolassa hoidetaan noin 1300 potilasta, jotka kärsivät valtimo- ja kroonisesta tromboembolisesta NP: stä. Potilaiden keski-ikä on noin 35 vuotta. Naiset sairastuvat kaksi kertaa useammin kuin miehet. Tämä tila voi vaikuttaa myös lapsiin.
Keuhkoverenpainetauti on vasta-aihe raskaudelle, koska se voi lisätä kuoleman riskiä, jonka asiantuntijoiden mukaan arvioidaan olevan 30-50%.
Raskaus ei ole vain vaarallinen äidille, vaan se voi aiheuttaa kohdunsisäisen kehityksen viivästymisen ja sikiön kuoleman.
Alice Seaillä keuhkovaltimon hypertensio diagnosoitiin vuonna 1997. Silloin ei ollut lääkkeitä, ja tauti eteni.
Se tuli siihen pisteeseen, että jopa puhuminen oli hänelle liikaa vaivaa ... Lääkärit antoivat hänelle elämän 6 kuukaudesta 3 vuoteen. Onneksi tuolloin, kiitos prof. Adam Torbicki, erinomainen kardiologi, joka ohjasi tieteelliset kiinnostuksensa keuhkoverenkiertoon, puolalaisten potilaiden rekrytointi kliinisiin tutkimuksiin ensimmäiselle NP: lle kohdennetulle lääkkeelle on alkanut.
Alicja oli kunnostaan johtuen ensimmäinen henkilö Puolassa ja toinen Euroopassa. Hän on luultavasti pisinikäinen potilas, jolla on lääkkeenantopumppu maailmassa.
Tänään hän jakaa tietonsa ja kokemuksensa muille. Hän on Puolan keuhkoverenpainetautien ja heidän ystäviensä yhdistys, joka on perustettu tukemaan ja kouluttamaan ihmisiä, jotka kamppailevat tämän kauhean taudin kanssa.
- Keuhkoverenpainetaudin hoidon vaikeus on se, että se diagnosoidaan myöhään - kertoo Alicjasea, Puolan keuhkoverenpainetautien ja heidän ystäviensä yhdistyksen puheenjohtaja.
- Potilaat itse aliarvioivat oireet, ja kun he lopulta käyvät lääkärissä, heidät diagnosoidaan väärin. Lääkärit suosittelevat heille enemmän aikaa rentoutumiseen, vähemmän stressiä ja parantaa heidän tilaansa. Tällöin oireiden alkamisesta diagnoosiin kuluu jopa 2-3 vuotta. Tänä aikana tauti etenee edelleen, ja ajan kuluminen ilman diagnoosia vähentää selviytymisen mahdollisuuksia. Siksi yritämme tiedottaa mahdollisimman laajasti keuhkoverenpainetaudista - sen oireista, ennaltaehkäisevistä tutkimuksista, hoidosta.
Maailman keuhkoverenpainetautipäivän aikana yli 80 potilastukiorganisaatiota ympäri maailmaa järjestää kampanjoita taudin tuntemuksen ja ymmärtämisen lisäämiseksi. Tänä vuonna toimintaa harjoitetaan myös sosiaalisessa mediassa, esimerkiksi Facebookissa tai Twitterissä.
Organisaatiot kannustavat ihmisiä ottamaan valokuvia tai videoita käsistään, jotka on järjestetty perhosen muotoon. Julkaisemalla ne sosiaalisissa profiileissa hashtagilla # GlobalWave4PH ja merkitsemällä ystäviä ja perhettä voit tavoittaa suuremman yleisön juhlaan.
Lisäksi voit ilmaista tukea potilaille käyttämällä erityistä päällekkäisyyttä FB-profiilikuvassasi.
Pressimateriaalit
