Haavaista paksusuolitulehdusta ja Crohnin tautia sairastavia potilaita yhdistävien organisaatioiden yli 60 edustajaa 25 Euroopan maasta, Israelista ja Uudesta-Seelannista saapuu perjantaina Varsovaan Euroopan Crohnin ja haavaisten paksusuolitulehdusten liiton (EFCCA) yleiskokoukseen. Kokouksen isäntä on puolalainen "J-elita" -seura.
EFCCA, joka sijaitsee Brysselissä, perustettiin vuonna 1990, ja se on organisaatio, joka kokoaa yhteen 33 kansallista tulehduksellista suolistosairautta sairastavien potilaiden yhdistystä, ei vain Euroopasta. Sen tavoitteena on parantaa IBD-potilaiden elämänlaatua.
- Saavutamme tämän vaihtamalla tietoja ja edistämällä kansainvälistä toimintaa. Tavoitteenamme on myös lisätä yleisön tietoisuutta IBD: stä ja potilaiden ongelmista. Tämä tietoisuus, kivun ymmärtäminen ja sen, mitä he kokevat päivittäin, on hyvin vähäistä, sanoo EFCCA: n presidentti Martin Kojinkov. - Olemme myös potilaiden lakimiehiä eurooppalaisissa laitoksissa ja kansainvälisissä järjestöissä, kuten Maailman terveysjärjestössä. Varmistamme, että IBD: stä kärsivien ihmisten tapaukset otetaan huomioon lainsäädäntöprosessissa ja muissa terveyttä koskevissa aloitteissa.
Kahden päivän yleiskokous, johon osallistuvat kansallisten yhdistysten edustajat, on federaation korkein viranomainen. Se alkaa perjantaina 26. toukokuuta. Yli 60 edustajaa ja hallituksen jäsentä osallistuu Varsovan istuntoon, mukaan lukien Lähettäjä: Belgia, Iso-Britannia, Suomi, Romania ja Norja sekä Israel ja Uusi-Seelanti. Edustajat tekevät yhteenvedon toimintavuodesta, asettavat tulevaisuuden suunnitelmat ja täydentävät hallituksen kokoonpanoa - Kojinkowista tuli presidentti vuosi sitten. Konferenssin järjesti EFCCA: han liittyvä epäspesifistä suolistotulehdusta sairastavien puolalaisten yhteiskunta "J-elita".
- Tämän tapahtuman järjestäminen on meille merkki tunnustuksesta tähänastiselle toiminnallemme - sanoo tohtori. Małgorzata Mossakowska, "J-eliitin" kunniajohtaja. - Olemme olleet mukana jo vuosia federaation työssä, olemme maa, joka erottuu lasten kuntoutuspäivien järjestämisestä ja kansainvälisestä IBD-päivästä, joka on kansainvälinen loma kaikille potilaille.
Vuonna 2017 EFCCA kehitti yhdessä ECCO: n lääketieteellistä yhteisöä edustavan Euroopan Crohnin ja paksusuolitulehduksen järjestön kanssa ja käänsi 30 kielelle ohjeet Crohnin tautia sairastaville potilaille ja vastaavan asiakirjan haavaista paksusuolitulehdusta sairastaville potilaille. Julkaisujen on tarkoitus auttaa potilaiden ja lääkäreiden välisessä vuoropuhelussa ("J-eliitti" aikoo julkaista ne tänä vuonna). Liitto järjesti muun muassa konferenssi "Yhdenvertaiset oikeudet IBD-tautia sairastaville eurooppalaisille" Euroopan parlamentissa ja kansainvälinen vaikutustutkimus, jossa arvioitiin IBD: n vaikutuksia paitsi terveyteen myös potilaiden uraan, sosiaaliseen elämään ja koulutukseen. EFCCA koordinoi myös maailman NZJ-päivän järjestämistä.
Euroopassa on noin 3 miljoonaa IBD-tautia sairastavaa ihmistä, joista jopa 100 000 asuu Puolassa. Tauti ilmenee: voimakkaana vatsakivuna, ripulina, uupumuksena, painonlaskuna ja kasvun hidastumisena lapsilla. Se on parantumaton. Potilaat käyvät usein leikkauksessa fragmentin tai koko suolen poistamiseksi.
