Lähes puolet psoriaasista kärsivistä on kamppailen tai kamppailee edelleen sosiaalisen hylkäämisen kanssa. Suurin osa ihmisistä ei tiedä, että he ovat vaarassa sairastua samanaikaisesti. Nämä ovat joitain "Älä hoitaa psoriaasia pinnallisesti!" -Kampanjan järjestäjien tekemän tutkimuksen päätelmiä. maailman psoriaasipäivän yhteydessä.
Tutkimus tehtiin sähköisesti yli 18-vuotiaiden potilaiden keskuudessa kampanjakumppaneiden tuen ja sitoutumisen ansiosta: Psoriasis-taistelun koalitio, PsA ja AZS, Psoriasis-potilaiden liiton ja Psoriasis-potilaiden Świętokrzyskie-yhdistys "Yhdessä Raźniej". Tulos ei valitettavasti ole optimistinen.
Lähes puolet 361 vastaajasta eli 47,6% potilaista tapasi tai kohtaa edelleen sosiaalista hylkäystä. Vain 40,2%: lla ei ollut tällaista ongelmaa. Psoriaasista kärsivät ihmiset kokevat ympäristön hylkäämisen melkein joka käänteessä.
Näkyvät ihovauriot kiinnittävät huomiota. Tämä johtuu siitä, että yleisesti uskotaan, että voit saada psoriaasin. Tästä syystä monet potilaat haluavat eristää itsensä, mikä puolestaan vaikuttaa heidän henkiseen tilaansa huonosti ja voi johtaa masennukseen. Sitten on syytä harkita yhteyttä psykologiin.
- Psoriasis on systeeminen tulehdussairaus, jonka oireet ovat näkyvissä ulkopuolelta. Leimautumisen seurauksena voi olla vetäytyminen ja eristäminen. Sairaat menettävät usein työpaikkansa, perheensä ja masentuvat. He välttävät sosiaalista toimintaa pelätessään ympäristön negatiivisia reaktioita. Tutkimuksen tulokset osoittavat, että lähes puolet vastaajista joutui sosiaalisen hylkäämisen kohteeksi. Tämä on erittäin suuri ryhmä, ja kun otetaan huomioon, että Puolassa yli 1 200 000 ihmistä kärsii tästä kroonisesta taudista, leimautumisen laajuus voi olla valtava. Anna sairaiden elää normaalisti, työskennellä ja toteuttaa unelmansa. Psoriasis voi vaikuttaa kenellekään missä tahansa elämänvaiheessa - sanoi Dagmara Samselska, Psoriasis- ja Psoriasis-potilaiden yhdistysten liiton puheenjohtaja, Länsi-Pommerin Psoriasis-potilaiden liiton varapuheenjohtaja PSORIASIS.
Mitä ihon alla on?
"Älä käsittele psoriaasia pinnallisesti!" on kouluttaa potilaita psoriaasin komorbiditeetista.
Monet potilaat uskovat virheellisesti, että psoriaasi on vain sairaus, joka ilmenee ulkoisesti, mutta itse asiassa tulehdusprosessit eivät vaikuta vain ihoon - ne vaikuttavat sydän- ja verisuonijärjestelmään, ruoansulatuskanavaan, niveliin, aineenvaihduntaan.
On tärkeää, että potilailla on tämä tieto. Osana kyselyä kysyimme, tiesivätkö potilaat, mitä sairauksia voi liittyä psoriaasiin. Vain 11,6% ihmisistä merkitsi Crohnin tautia (krooninen suoliston tulehdus) oikein.
Tauti aiheuttaa ruoansulatuskanavan seinämän tulehduksen, joka voi johtaa vatsakipuun, vaikeaan ripuliin, väsymykseen, laihtumiseen ja aliravitsemukseen. Jopa 2/3 vastaajista ei tiennyt, että psoriaasipotilailla on myös riski sairastua valtimon hypertensioon ja diabetekseen.
Jopa 34 prosentilla psoriaasista kärsivistä ihmisistä kehittyy nivelpsoriaasi. Tärkeimmät oireet ovat kipu, jäykkyys ja turvotus nivelissä. Vaikeissa tapauksissa on olemassa vaara nivelvaurioista tai muodonmuutoksista. Ei ole täysin tiedossa, miksi nivelpsoriaasia esiintyy vain joillakin psoriaasipotilailla, mutta suurin osa, jopa 75,9% vastaajista ilmoitti tämän taudin samanaikaiseksi. Valitettavasti 361 psoriaasipotilaasta 16,3% ei tiedä lainkaan, mitä sairauksia psoriaasin mukana seuraa.
- Potilasohjelma "Älä hoitaa psoriaasia pinnallisesti!" luotiin, koska näimme suuren tarpeen kouluttaa potilaita taudista. Tavoitteenamme on lisätä yleisön ja potilaan tietoisuutta psoriaasin monipuolisesta luonteesta. Kuten tulokset osoittavat, koulutusta tarvitaan edelleen hyvin, koska potilaat eivät ymmärrä sairautensa aiheuttamaa uhkaa - kertoi kampanjan järjestäjä Iwona Schymalla, Żyjmy Zdrowo -säätiö.
Hoito
Moderni lääketiede tarjoaa psoriaasipotilaille monia vaihtoehtoja tehokkaaseen hoitoon. Yksi niistä on hoito moderneilla biologisilla lääkkeillä, jotka täydentävät tässä taudissa käytettyjä perinteisiä keinoja.
Niiden tehokkuus on erittäin korkea, mikä antaa potilaan palata normaaliin perhe- ja työelämään melko nopeasti, toimia normaalisti yhteiskunnassa, tuntematta syrjäytymistä, mutta se voi hidastaa liittyvien sairauksien riskiä ja vähentää merkittävästi sosiaalisia kustannuksia, kuten: hoitajat, työkyvyttömyysetuudet ja sairaalahoidot. Kuitenkin se, mikä tiedetään lääkäreille, ei välttämättä potilaille.
Kysymykset biologian tiedosta psoriaasin hoidossa osoittavat, että potilaat pitävät näitä hoitoja edelleen kokeellisina ja testaamattomina tai etteivät he yksinkertaisesti tiedä siitä tarpeeksi.
Jopa 210 361 vastaajasta ei ole mieltä, onko biologinen hoito tehokkuuden ja turvallisuuden kannalta hyvin testattu terapia. 188 potilasta uskoo, että psoriaasin biologinen hoito on viimeinen keino tai pelkäävät, että oireet voivat pahentua biologisen hoidon päättymisen jälkeen, 178 vastaajan mukaan.
Tietäen siitä, että psoriaasi on krooninen sairaus ja potilas tarvitsee jatkuvaa lääketieteellistä hoitoa, kysyimme vastaajilta, olivatko he tyytyväisiä nykyiseen hoitoon ja jopa 54% vastasi ei ja vain 1/3 kyllä. Kysyimme tohtori hab. N med. Irena Walecka, Varsovan sisä- ja hallintoministeriön kliinisen keskussairaalan ihotautiklinikan johtaja, maakunnan konsultti ihotautien ja venerologian alalla Masovian voivodikunnassa.
- Vaikuttaa siltä, että Puolassa meillä on pääsy useimpiin hoitomuotoihin, jotka oikein valitulla tavalla takaavat hyvät hoitotulokset. Suurimmat ongelmat ovat myöhäinen diagnoosi ja huono pätevyys hoitoon. Usein potilaita, joilla on kohtalainen tai vaikea psoriaasi, hoidetaan paikallisesti vuosia ilman vaikutusta. Ongelmana on usein yleislääkärin ja ihotautilääkärin välinen yhteistyön puute, pienempien keskusten lääkäreiden pelko yleishoitojen määrittelemisestä ja biologisten hoitojen heikko saatavuus sekä ennen kaikkea sellaisten potilaiden lannistaminen, jotka eivät näe aiempien hoitojen vaikutuksia.
Tutkimuksen tulosten lukemisen jälkeen ihmettelen, miksi potilaat tietävät niin vähän biologisesta hoidosta, onko lääkäreiden vika, että vietämme heille liian vähän aikaa, onko järjestelmän vika, että hoitoon on vaikea päästä, tai ehkä ei tarpeeksi tämä aihe kirjoittaa ja puhuu? Tätä on epäilemättä muutettava.
Koulutusohjelma "Älä hoitaa psoriaasia pinnallisesti" sai puolalaisen dermatologisen seuran ja dermatologian ja venereologian kansallisen konsultin suojeluksen. Ohjelman yhteistyökumppanit ovat Ala-Sleesian Psoriasis-potilaiden yhdistys, Länsi-Pommerin Psoriasis-potilaiden yhdistys, Psoriasis-, Psoriasis- ja AZS-taistelun koalitio, Psoriasis-potilaiden Pomeranian yhdistys "Toivon aalto", Psoriasis-potilaiden yhdistysten liitos, "Świętokrzyskie Psoriasis-potilaiden yhdistys" "Ja Wielkopolska Psoriasis -yhdistyksen yhdistys" Poistu varjosta ".
Osana ohjelmaa järjestäjät perustivat verkkosivuston www.coukrywaskora.pl, järjensivät työpajoja tiedotusvälineille, pitivät kampanjaa Żyjmy Zdrowo -säätiön profiilissa Facebookissa, jossa he jakavat mielenkiintoista tietoa potilaiden ja heidän sukulaistensa kanssa. He osallistuvat tärkeisiin tapahtumiin, jotka tuovat yhteen psoriaasipotilaita, kuten AtoPsoriaDerm Fair. Osana koulutustoimintaansa he valmistivat sarjan lyhytelokuvia, jotka voivat auttaa sinua totuttamaan tautiin. Videot ovat saatavilla Żyjmy Zdrowo -säätiön virallisessa profiilissa YouTubessa https://bit.ly/2NlK4Zv ja Facebook.
