Näemme harvinaisten sairauksien potilaiden ongelmien laajuuden ja merkityksen, sanoi terveysministeri Łukasz Szumowski harvinaisten sairauksien päivän konferenssissa 28. helmikuuta Varsovassa. Tapahtumaan osallistui potilaita, potilasjärjestöjen johtajia, asiantuntijoita ja terveysministeriön edustajia.
Puolassa harvinaisia sairauksia sairastaa lähes 2,5 miljoonaa ihmistä, jotka ovat odottaneet vuosia harvinaisten tautien kansallisen suunnitelman täytäntöönpanoa. Terveysministeriön edustajat ilmoittivat, että asiakirja tärkeimmistä potilaita koskevista kysymyksistä on melkein valmis.
Terveysministeriö: Meillä on taloudellisia resursseja. Oikeat työkalut puuttuvat
- Se, että näemme ongelman, todistaa muun muassa Vuonna 2018 hyväksyttiin 14 harvinaisten sairauksien hoito-ohjelmaa ja viime vuoden menot harvinaisten sairauksien hoidon korvaamiseen yli 600 miljoonaa zlotya. Tähän mennessä puuttuvat oikeat välineet sääntelyviranomaiselle potilaiden tukemiseksi pitkällä aikavälillä. Yksi tällainen työkalu on potilas- ja lääkäriyhteisön kauan odottama harvinaisten tautien kansallinen suunnitelma, joka on jo terveysministeriön viimeisissä neuvotteluissa ja jonka ministerineuvoston tulisi hyväksyä lähikuukausina - totesi terveysministeri Łukasz Szumowski.
Terveysministeri vakuutti, että harvinaisten tautien kansallinen suunnitelma on asiakirja, jonka on tarkoitus säännellä potilaiden tärkeimpiä kysymyksiä ja kiireellisimpiä tarpeita. - Suunnitelmassa kuvataan monivaiheisia toimia korvausten, lainsäädäntötoimien ja vertailuhoitoyksiköiden perustamisen alalla - hän sanoi.
Ministeri Łukasz Szumowski kiinnitti myös huomiota sääntelyviranomaisen tarpeeseen suorittaa kliinisiä tutkimuksia harvinaisten sairauksien alalla - se on mahdollista muun muassa äskettäin perustettu lääketieteellisen tutkimuksen virasto. Semi ja senaatti ovat jo hyväksyneet lain, joka mahdollistaa sen luomisen, ja presidentti allekirjoittaa sen pian, hän korosti.
Puolassa harvinainen sairaus on sairaus, joka vaikuttaa enintään viiteen kymmenestä tuhannesta. ihmiset. Arvioiden mukaan niitä on lähes 6000 Harvinaiset sairaudet, mutta lääketiede löytää edelleen uusia tapauksia. Monien syitä ei vielä tunneta.
Harvinaisia sairauksia koskeva suunnitelma on osa Accessibility Plus -ohjelmaa, jolla on keskeinen merkitys Puolan hallitukselle
Konferenssissa läsnä ollut terveysministeriön valtiosihteeri Józefa Szczurek-Żelazko korosti, että harvinaisten tautien kansallisen suunnitelman kehittäminen vaatii läheistä yhteistyötä ministeriön ja potilaiden sekä kansalaisjärjestöjen välillä. - Tämä yhteistyö ja ministeriöiden väliset neuvottelut kestävät ja vaativat aikaa kattavien ratkaisujen kehittämiseen. Harvinaisia sairauksia koskevan suunnitelman parissa työskentely on osa hallituksen "Esteettömyys Plus" -ohjelmaa, jonka tavoitteena on taata tavaroiden, palvelujen vapaa pääsy ja mahdollisuus osallistua sosiaaliseen ja julkiseen elämään erityistarpeita omaaville ihmisille, kertoi varahoitoministeri.
Uusi valtion huumepolitiikka mahdollistaa tehokkaat korvausratkaisut ja lisää ns harvinaislääkkeet
Entinen varaministeri Marcin Czech totesi, että uusi valtion huumepolitiikka mahdollistaa muun muassa lisäämällä pääsyä ns harvinaislääkkeet. - Huumepolitiikkasi alalla käyttöön otettujen ratkaisujen ansiosta korvauslakiin voidaan tehdä muutoksia, mikä helpottaa monien sairauksien, myös harvinaisten sairauksien, hoidon saatavuuden laajentamista. Puolan valtion menot harvinaisissa sairauksissa käytettäviin lääkkeisiin ovat kasvaneet viime vuosina. Tähän tarkoitukseen suunnitellut menot vuonna 2019 asettavat Puolan lähes kokonaan tasolle erittäin kehittyneiden maiden kanssa rahoituskustannusten alalla - hän painotti.
Vuoteen 2020 mennessä odotamme 200 uutta lääkettä. Puolalaisilla potilailla tulisi olla mahdollisuus saada niitä
Toivon puolalaisten potilaiden tilanteen parantamisesta ilmaisi Stanisław Maćkowiak, harvinaisten sairauksien sairaanhoitoyhdistyksen "Ars Vivendi" puheenjohtaja.
- Näen hallituksen työn monia myönteisiä vaikutuksia, mukaan lukien lukuisat vuonna 2018 käyttöön otetut huumeohjelmat tai uuden valtion huumepolitiikan asiakirja, joka mahdollistaa muutokset korvauslaissa. Potilaiden ja heidän hoitajiensa terveyttä ja sosiaalihoitoa on kuitenkin parannettava. Vuoteen 2020 mennessä odotamme noin 200 uuden lääkkeen käyttöönottoa harvinaisten sairauksien alalla. On tärkeää, että puolalaisilla potilailla on täysi pääsy heihin - hän sanoi.
Harvinaisten sairauksien ilmasto lämpenee
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk Varsovan yliopiston neurologian osastolta kiinnitti huomiota tarpeeseen lisätä lääkkeiden saatavuutta, mutta myös tarpeeseen kouluttaa eri erikoisalojen lääkäreitä harvinaisten sairauksien alalla. - Meillä on joukko harvinaisia sairauksia, jotka ovat akuutteja ja joilla on huono ennuste, mutta suurin osa näistä sairauksista on kroonisia. Voimme parantaa heidät, mutta opimme sen koko ajan. Potilaan asianmukainen hoito vaatii myös lääkärin ja potilaan välistä yhteistyötä ja sellaisten ratkaisujen etsimistä, jotka tuovat potilaille eniten hyötyä, hän sanoi.
Pospiechia ei suositella. Tehokkaat ratkaisut ja suositukset, jotka mahdollistavat potilaan kokonaishoidon ja koko hoitojärjestelmän, ovat tärkeitä
Mirosław Zieliński, harvinaisten sairauksien hoidon kansallisen foorumin "Orpo" puheenjohtaja, arvosti potilasyhteisön, asiantuntijoiden ja terveysministeriön edustajien osallistumista pyrkimyksiin luoda harvinaisten tautien kansallinen suunnitelma, mutta korosti, että niin tärkeän asiakirjan laatimisessa kiireitä ei ole suositeltavaa. - Tehokkaat ratkaisut ja suositukset, jotka mahdollistavat potilaan kokonaishoidon ja koko hoitojärjestelmän, ovat tärkeitä. Harvinaisten sairauksien suunnitelmaryhmä kehitti useita tehokkaita ratkaisuja ja suosituksia, erityisen aksiooman, joka on vastaperustetun suunnitelman perusta. On tärkeää, että kun olemme viimeistelleet tämän asiakirjan, kehitämme parhaat ratkaisut suunnitelman perustekijöiden eli diagnostiikan, potilasrekisterin, referenssikeskusten verkon ja hoidon alalla. Tänään vain 10 prosenttia. potilaat voivat luottaa maksajan rahoittamaan asianmukaiseen hoitoon. Viimeaikainen työ harvinaisten tautien suunnitelman parissa antaa kuitenkin minulle optimismia, ja uskon, että asiakirja esitettiin jo keväällä ministerineuvostolle hyväksyttäväksi, hän totesi.
Tietämisen arvoinen- Harvinaisten sairauksien päivän kristallitähden voittajat:
Harvinaisten sairauksien päivän konferenssissa terveysministeri Łukasz Szumowski ja entinen varaministeri Marcin Czech palkittiin Harvinaisten sairauksien päivän luvun kristallitähdellä.
Tämän eron myöntää harvinaisten sairauksien puolalaisten potilaiden tilanteen parantamiseen tähtäävä harvinaisten sairauksien hoidon järjestäjä.
Harvinaisten sairauksien päivän kristallitähti myönnettiin myös Kacper Rucińskille, SMA-säätiön presidentille selkärangan lihasatrofiaa (SMA) sairastaville potilaille.
Lisätietoja on osoitteessa:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
