Maailman reumapäivä 12. lokakuuta on tilaisuus kiinnittää huomiota siihen, että meillä on yhä enemmän hoitovaihtoehtoja ihmisille, joilla on diagnosoitu nivelreuma (RA), jotta he voivat elää mahdollisimman vähän sairaudessa. Lääkehoito on osa menestystä. Laskee kattava lähestymistapa potilaaseen. "RA - älä lopeta" -kampanjan aloittajat muistuttavat tästä.
"RA - älä lopeta"
Raportin mukaan joka päivä RA: n kanssa sairauden seurauksena lähes puolet vastaajista joutui luopumaan intohimoistaan, mukaan lukien 49% harrastaa urheilua, mutta puolet RA-potilaista yrittää olla luopumatta intohimoistaan. Yli puolelle vastaajista tauti muutti elämäänsä, 58% sanoi, että tauti muutti elämäänsä diametraalisesti, ja 57% uskoo, etteivät he ole samat ihmiset kuin ennen tautia.
Nykyaikaisen hoidon saatavuuden muutosten ansiosta potilaiden vaihtoehdot paranevat hitaasti. Toisaalta oppiminen potilaiden tyydyttämättömistä tarpeista auttaa parantamaan niitä alueita, jotka voivat muuttaa nivelreuman sairastavien ihmisten elämänlaatua.
Yksi tehokkaan nivelreumahoidon tärkeimmistä osista on hyvä yhteistyö potilaan ja lääkärin välillä. Jopa kolme neljästä nivelreumasta kärsivästä ihmisestä osoittaa suurta luottamusta reumatologiinsa tietolähteenä nivelreumasta, ja neljä kymmenestä potilaasta luottaa häneen erittäin paljon.
Siksi erikoislääkärin auktoriteetilla on suuri vaikutus siihen, että joka toisessa tapauksessa vain lääkäri päätti hoidon valinnasta. Vain joka kolmannessa tapauksessa hoitomuodon valinnasta päättivät lääkäri ja potilas yhdessä. Tämä on yksi parannettava alue. Tästä syystä tarvitaan sosiaalisia valistuskampanjoita, kuten "RA - Älä lopeta", jotka lisäävät tietoisuutta nivelreumasta elämisestä jo sairailla ihmisillä tai auttavat nopeasti vastaamaan häiritseviin oireisiin ihmisillä, jotka etsivät luotettavaa tietoa taudin ensimmäisistä oireista.
Nivelreuman hoidossa on erityisen tärkeää diagnosoida tauti nopeasti ja aloittaa asianmukainen hoito yksilöllisen potilaan tarpeiden mukaan, jotta saavutetaan remissio tai vähäinen taudin aktiivisuus.
Pitkä polku RA-potilaiden hoidossa
RA-potilaan polku terveydenhuoltojärjestelmässä, kertoo reumatologi tri Maria Rell-Bakalarska Rheuma Medicus -reumakeskuksesta:
- Nivelreuma (RA) on krooninen autoimmuunisairaus nuorille - yleensä 30-50-vuotiaille. Ensimmäisten taudin oireiden jälkeen potilas menee perhelääkärin ja joskus ortopedin luokse. Lääkäreiden tietoisuus nivelreumasta on tärkeä tässä vaiheessa, ja alkuperäiset oireet eivät välttämättä ole ominaisia. Pienten / pienten nivelten turvotuksen, johon liittyy aamun jäykkyyttä, tulisi aina olla huolenaihe. Saatuaan laboratoriotestien tulokset (joskus kuvantaminen, mutta varhaisessa vaiheessa erikoislääkäri, ei röntgenkuva!), Potilas ohjataan reumatologin luokse.
Ensimmäisen Puolan-vierailun odotusaika on pääsääntöisesti ainakin muutama kuukausi. Reumatologi tarkistaa asiakirjat ja suorittaa lisätestit (yleensä vasta-aineet syklisen sitrulloidun peptidin, aCCP: n ja kuvantamistestien suhteen), mikä mahdollistaa diagnoosin. Nivelreuman diagnoosi tulisi tehdä vuoden 2010 kriteerien perusteella, joihin sisältyy mahdollisuus diagnosoida tietyissä tilanteissa jopa käsivarren tai jalan pienen nivelen mukana.
- Hoito tautia muokkaavilla lääkkeillä, joista tärkein on metotreksaatti, tulisi aloittaa hoidon aikana terapeuttinen ikkuna eli 12 viikkoa ensimmäisten oireiden ilmaantumisesta (mikä antaa mahdollisuuden välttää nivelten peruuttamattomia vaurioita) - korostaa tohtori Rell-Bakalarska.
Hän lisää myös: - Ensimmäinen lääke, jota käytetään nivelreuman hoidossa EULAR1: n mukaisesti, on metotreksaatti, joka annetaan suun kautta tai ihon alle kerran viikossa, ja annos nostetaan vähitellen 25 mg: aan, jos potilas sietää sitä. Sairauden aktiivisuutta tulisi seurata 1–3 kuukauden välein, kunnes tauti on passiivinen (remissio - siinä on enintään 1 turvonnut nivel ja yksi kivulias nivel, kun visuaalisen VAS-asteikon kivun voimakkuus ei ylitä 1 cm (asteikko 1: stä 100: een) mm) ja taudin aktiivisuusindeksi DAS28 <2,6 Useimmilla potilailla saavutetaan remissio metotreksaattihoidolla.
Hoitoa tulee kuitenkin muuttaa potilailla, jotka eivät reagoi tähän hoitoon tai joilla on sivuvaikutuksia.Voit sitten käyttää toista klassista tautia modifioivaa lääkettä, kuten sulfasalatsiinia, leflunomidia tai malariaa estävää lääkettä. Kun taudin heikon ennusteen riskitekijät ovat läsnä (korkea tautiaktiivisuus, korkeat ESR- ja CRP-määrät, suuri määrä turvonnut nivelet, korkeat RF- ja anti-CPCP-titterit, nivelten varhaiset eroosiot), EULAR2-suosituksen mukaan biologista lääkettä, joka muuttaa taudin kulkua, voidaan käyttää välittömästi tai JAK-kinaasin estäjä.
Puolassa nämä kaksi viimeistä huumeiden ryhmää ovat käytettävissä lääkeohjelmassa sen jälkeen, kun hoito epäonnistui vähintään kahdella tavanomaisella lääkkeellä (jopa huonojen ennusteiden riskitekijöiden läsnä ollessa). Potilaat, joilla on edelleen korkea tautiaktiivisuus, mikä heijastuu DAS 28 -aktiivisuusindeksiin ≥ 5,1 seuraavien kahden käynnin aikana, tulisi ohjata NHF-lääkeohjelmiin, jotka toteutetaan erikoistuneissa keskuksissa.
Ohjelma sisältää 7 lääkettä, joista 5 on biologisia lääkkeitä ja 2 ovat JAK-kinaasin estäjiä. Yksi niistä on saatavana vain ensilinjan hoidossa. Molemmat ovat kerran tai kahdesti päivässä suun kautta otettavia lääkkeitä, toisin kuin biologiset hoidot injektiona (joko ihon alle tai laskimoon).
Lääkäri päättää lääkkeen valinnasta. Suurimman terapeuttisen hyödyn saa todennäköisesti potilas, joka saa lääkettä ohjelman ensimmäiseltä hoitolinjalta.
RA: ssa R: stä R: ään. Tunnistamisesta remissioon! Tärkeää on tieto, yhteistyö, aika ja pääsy uusiin hoitomuotoihin.
Nivelreuma diagnoosista remissioon - selittää reumatologi, tohtori Robert Rupiński
Tietoja nivelreumasta
Nivelreuma on parantumaton sairaus. Sitä esiintyy naisilla kolme kertaa useammin ja se vaikuttaa 0,9 prosenttiin Puolan aikuisväestöstä. Hoidon ensisijainen tavoite on sairauden aikana kehittyvän vamman ehkäisy, joka aiheuttaa kipua ja rajoittaa fyysistä suorituskykyä.
Taudin mukana on jatkuva väsymys, masentunut mieliala, ahdistus ja jopa masennus. Nämä oireet heikentävät merkittävästi jokapäiväisen elämän laatua.
Valitettavasti nivelreumapotilaiden kanssa samanaikaista masennusta ja ahdistusta ei diagnosoida eikä masennuslääkkeitä oteta käyttöön, mikä tulisi suorittaa vakiona potilaan käynnin aikana. Varsinkin kun nivelreuma hyökkää 30-50-vuotiaita nuoria vastaan.
Oikean hoidon lisäksi koulutus on avain tauteihin. Potilaalla on suuri vaikutus hoitoprosessin kulkuun. Nivelreuman diagnoosi perustuu nivelten kivun ja turvotuksen (tulehduksen) tunnistamiseen, niiden sijaintiin ja sairastuneiden nivelten tyyppiin, niveltulehduksen kestoon ja sairauden aktiivisuuden, kuten sedimentaationopeuden (ESR) ja akuutin vaiheen proteiinin (CRP), korkeaan laboratorioparametriin sekä autoantivasta-aineiden esiintymiseen. esiintyy tässä taudissa, kuten nivelreuma (RF) ja syttruliinivasta-aineet (anti-CCP, anti-ACPA).
Kaikki nämä parametrit ovat viimeisimpien vuoden 2010 RA-diagnoosikriteerien mukaisia, jotka jakavat Euroopan reumatologialiitto (EULAR) ja American Society of Rheumatology (ACR).
Tietoja "Everyday with RA" -raportista
Raportin "Jokapäiväinen elämä nivelreumalla. Nivelreumassa olevien ihmisten tiedot, asenteet ja psykososiaaliset kokemukset" laati nivelreuman yhdistysten kansallinen liitto "REF" ja Know PR. Julkaistu keväällä 2019, se on saatavana osoitteesta http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf. Kirjoittaja on tohtori Tomasz Sobierajski, sosiologi Varsovan yliopistosta. Raportin liitteenä ovat Puolan reumaattisten yhdistysten liiton "REF" presidentin Jolanta Grygielska. Raportti esittää monikerroksisen kuvan taudista ja sen vaikutuksista jokapäiväiseen elämään sekä nivelreuman sairastavien ihmisten sosiaalisiin näkökohtiin.
Tietoja RZS - älä lopeta -kampanjasta
#RZSnierezygnuj -kampanja on opettavainen. Sen tavoitteena on parantaa nivelreumaa sairastavien potilaiden toimintaa ja tarjota tietoa tukeakseen vapaata, rajoittamatonta elämää sekä ammatillista ja henkilökohtaista itsensä toteuttamista. Potilaiden koulutusmateriaalit kehitetään tämän taudista kärsivien ihmisten tyydyttämättömien tarpeiden perusteella, jotka on diagnosoitu "Everyday with RA" - raportissa. Luotiin muun muassa koulutuselokuva, jonka voit nähdä pian, sis. Reumaryhdistysten kansallisen liiton "REF" verkkosivuilla http://ref.org.pl ja FB: ssä @RZSnierezygnuj ***
Puolan reumaattisten yhdistysten liitto "REF" perustettiin vuonna 2000 yhteistyöalustana reumasairauksista kärsivien ihmisten yhdistysten välillä. Vuonna 2009 se rekisteröitiin kansallisen tuomioistuimen rekisteriin. Liitto on valtioista riippumaton voittoa tavoittelematon järjestö, toiminta-alue on Puolan tasavallan alue ja viranomaisten kotipaikka on Varsova. Liiton toiminnan perusta on reumaattisia sairauksia sairastavien potilaiden hyvinvointi iästä, sukupuolesta, alkuperästä ja maailmankatsomuksesta riippumatta. Liitto on organisaatio, joka luo keskinäisiä siteitä, yhteistyötä ja ymmärrystä siihen kuuluvista yhdistyksistä. "REF" -liitto on EULAR PARE: n ja Puolan kansalaisjärjestöjen liiton jäsen.
Lähteet:
1. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf
2. Smolen JS et ai. Annals of Reumatic Diseases 2017; 76: 960-977
3. Prof. Brygida Kwiatkowska, kansallisen geriatrian, reumatologian ja kuntoutuksen instituutin apulaisjohtaja kliinisissä asioissa raportista "Everyday with RA"
4. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf
