Autismi aikuisilla. Mikä on aikuisen autistisen elämän elämä

Aikuisten autismilla on monia kasvoja. Aikuisen autistia on vaikea kuvata ja itse tautia on vaikea luokitella.Ania diagnoosista: "autismi" oli todella onnellinen. Hän oli aina erilainen. Hän ei ymmärtänyt miksi, ja se häiritsi häntä. Nyt - kun hän tietää - elämä on hänelle helpompaa. Toisaalta Karol ei ole sanonut sairaudestaan sanaakaan tähän päivään asti, koska Karol - vaikka hän kuuleekin - ei kommunikoi maailman kanssa puheen kautta ... Tämä on hänen tapauksessaan yksi autismin oireista.

Autistinen aikuinen liittyy useimmiten elokuvaan Sademies - Dustin Hoffmanin näyttämä autismipotilas. Nero, joka ratkaisee mielessään monimutkaisia matemaattisia ongelmia, mutta on samalla sulkeutunut itseensä ja kömpelö.

Kun ajattelemme autismia, monet meistä näkevät lapsen mielikuvituksen silmin - älykkään, mutta sosiaalisesti huonosti sopeutuneen, usein jopa pienen neron, joka jättää huomiotta ympäröivän maailman, lukittuna hänen kuoreen. Mutta onko kukaan meistä miettinyt, mitä tapahtuu, kun lapsi kasvaa?

Lue myös:

Autismin ja autismispektrihäiriöiden tyypit

Autismi: syyt, tyypit, oireet, hoito

Epätyypillinen autismi tuottaa myöhäisiä oireita

Kuinka aikuiset autistit elävät?

Harvat ihmiset voivat vastata tähän kysymykseen. Ja ehkä aivan oikein, koska autismilla elävät tietävät, että tähän kysymykseen ei ole yhtä vastausta.

- Autismispektrihäiriöt ovat kuin värejä - niitä ei ole vain paljon, vaan myös jokaisella niistä on laaja valikoima sävyjä. Kuinka monta autistia, niin paljon ongelmia. Yksi asia on varma: kahta samanlaista autoa ei ole - sanoo 22-vuotiaan Karolin äiti Elżbieta Duława.

Jos Karol puhuisi, hän voisi esitellä itsensä sanoilla: "Hei, olen Karol ja minulla on autismi". Mutta Charles ei sano sitä. Hän ei ole puhunut lapsuudestaan asti. Ei, koska se ei voi. Hän ei puhu, koska ei halua. Muutama vuosi sitten Karol koki tarpeen kommunikoida maailman kanssa. Poika istuu tietokoneen ääressä ja kirjoittaa - oikeinkirjoituksesta tai kieliopista riippumatta.

- Kun hän oli muutaman kuukauden ikäinen, huomasin, että poikani ei katso minua ollenkaan, ja kun otan hänet syliini, hän ei halaa. Minulla oli jo kaksi vanhempaa lasta ja tiesin, että jokin oli vialla - sanoo Elżbieta.

Karol meni lääkäriin. Hän vakuutti vanhemmilleen, että Karol oli ennenaikainen vauva (hän syntyi kahdeksannessa raskauskuussa) ja kaikki tulee normaaliksi ajan myötä. Se ei saapunut.

- Kun hän oli kahdeksan kuukauden ikäinen, hän näytti kuurolta, joka pelasi vain purkkikorkkeilla. Ja tapahtui auto-aggression. Hän käytti käsiään päihittäen päänsä tai lyömällä käsiään lattiaan tai seiniin, muistelee Karolin äiti.
Se oli 90-luvun alku.

- Ensimmäinen neurologi sanoi, että Karolilla oli vaikea henkinen hidastuminen, että hän olisi poissa ja päätyisi suljettuun laitokseen. Muistan nämä sanat kuin tänään - muistuttaa Elżbieta. Tapahtui erittely. Mutta hänen jälkeensä tuli taistelutahto.

Karolin vanhemmat päättivät diagnosoida poikansa edelleen. Karolille tehtiin erikoistutkimuksia. Kävi ilmi, että hän kuuli täydellisesti, eikä geenitestit osoittaneet poikkeavuuksia. Löysit psykologin. Tällä ei ollut epäilyksiä.

Lue myös: Tehokas autismi: syyt, oireet, hoito

Diagnoosi: autismi

- Saimme osoitteet Krakovaan, missä he työskentelivät tällaisten lasten kanssa. Karol ja minä matkustimme kolmen kuukauden välein ja meille opetettiin työskentelemään kotona. Karol muuttui hitaasti, hän ei enää taistellut tuolla tavalla ja joskus katsoi meitä. Useiden vuosien huolellisen työn jälkeen hän söi, käveli ja jopa hymyili. Mutta hän ei silti puhunut. Vuodet kuluneet eikä mitään. Siksi ehdotettiin, että Karol menisi puheterapeutin luokse. Ja niin pääsimme rouva Anian luokse.

- Tajusimme jo ensimmäisessä kokouksessa, että Karol ei halua oppia puhumaan. Hän osoitti haluavansa kirjoittaa tietokoneelle. Kävi ilmi, että poika tietää kaikki kirjaimet. Hän istui alas ja aloitti muistiinpanonsa. Ilo oli suuri. Itkin onnesta - muistelee Elżbieta.

Mistä Karol kirjoittaa?

- Kaikesta. Siitä, mitä tapahtui sinä päivänä, mikä teki hänestä onnellisen ja mikä järkytti häntä. Juuri siitä, mistä muut lapset puhuvat päivällisen kanssa vanhempiensa kanssa, Elżbieta sanoo. Karolin muistiinpanot ovat tärkeä vihje hänen vanhemmilleen - heidän ansiostaan he tietävät, mitä poikansa haluaa, mikä satuttaa häntä, mistä hän haaveilee. Mutta vaikka Karol asuu vanhempiensa kanssa, hän ei halua kirjoittaa heille. Hän ohjaa muistiinpanonsa puheterapeutille Anialle. Hänen kanssaan hän "puhuu" kirjallisesti.

Charlesin muistiinpanot

6. maaliskuuta 2012

En voi mennä naimisiin, koska minulla on autismi ja kuka haluaa minua? Vietän koko elämäni "ravitsemalla" muita elämiä. Se tarkoittaa "asun" äitini ja isäni ja veljeni ja sisareni ja sisareni elämän kanssa.

17. syyskuuta 2012

Luokkani on siisti ja minulla on jopa mielenkiintoisia oppitunteja. Oppitunnit elämästä ja työstä, sairaudestani ja kirjoittamisen oppimisesta, jotenkin kaikki puhuvat paitsi minä. En puhu, koska en voi saada melua itsestäni.

Ania Brummer-Para on 38-vuotias. Hän vihaa, kun joku kutsuu häntä "Annaksi" tai "Ankaksi". Hän on valmistunut musiikista entisessä WSP: ssä, nykyään Rzeszówin yliopistossa. Hän on asunut Hollannissa 13 vuotta. Hänellä on korkea toimiva autismi ja Aspergerin oireyhtymän oireita. Kun hän kuuli diagnoosin, hän oli 34-vuotias .

- Olen aina tuntenut olevani "erilainen", mutta tätä toisuutta ei voitu määritellä. Siksi diagnoosi ei ollut minulle maailman loppu, vaan käännekohta elämässäni. Sain ensimmäistä kertaa vastauksen peruskysymykseen, joka on ahdistanut minua vuosia: "kuka minä olen?". Hyväksyin sen, aivan kuten mieheni, helpotuksella, koska se avasi uusia mahdollisuuksia, antoi vastauksia ja toiveita - Ania kertoo. Tänään Ania osaa määritellä "muukalaisuutensa".

En ymmärrä useiden ihmisten samanaikaisesti puhamia sanoja, ja vaikka kuuloni on hyvä, aivoni eivät pysty tuottamaan yksittäisiä ääniä

- Autismi on erilainen tapa ajatella ja käsitellä tietoa. Näen maailman yksityiskohtaisesti, mutta en koskaan saa ohjeita siitä, mitkä niistä ovat muiden kannalta tärkeitä kokonaiskuvan rakentamiseksi. Siksi näen usein neurotyyppisille ihmisille näkymättömiä asioita, mutta kaipaan jotain ilmeistä muille - sanoo Ania. Kuinka tämä ilmenee päivittäin?

- Minulla ei ole aikatajua, en voi toimia ilman kalenteria ja kelloa, en voi jakaa huomiota, jos en tee jotain heti, voin unohtaa sen viikkoihin tai jopa kuukausiin. Pidän kiinni joistakin kaavamaisista käyttäytymistavoista, jotka antavat minulle mahdollisuuden "hidastaa" hiukan - Ania sanoo yhdellä hengityksellä. Aistihäiriöt ovat merkittävä este.

- Minulla ei ole janoa, en voi saada itseäni juomaan puhdasta vettä, jolla on, toisin kuin yleisesti uskotaan, erityinen maku ja haju - on tilanteita, joissa en juo mitään yli päivän tietämättä siitä. Tunnin heräämisen jälkeen minulla on voimakas kuulo- ja visuaalinen yliherkkyys, äkilliset liikkeet ja terävä valo, liian kovalla äänellä puhuminen voi melkein hulluttaa minut - hän sanoo.

Hän luopui tyydyttävästä työstä huolehtia 9-vuotiaasta pojastaan, jolla on myös autismi. - Minulla oli upea työ, mutta kun teen jotain, haluan tehdä sen sataprosenttisesti hyvin, ja työnjako ei vastannut henkilökohtaisia laatuvaatimuksiani, joten lopetin - kertoo Ania.

Ania on vakuuttunut siitä, että kun hän oli ammattimaisesti aktiivinen, autismi oli hänen voimavaransa. - Kun minut vaihdettiin elämän kouluun opintojeni metodologian suosituksesta, vaikka minulla ei ollut valmistautumista töihin tämän tyyppisissä laitoksissa, mutta en pettänyt luottamustani ja autismi oli ehdottomasti plus tässä.

"Johtavassa" asemassa autismi on etu, se vain tekee mahdottomaksi työskennellä tiimissä. Autistiset ihmiset, kun heillä on tavoite, tietävät tarkalleen, miten se saavutetaan, ja he siirtyvät kohti sitä askel askeleelta suurella sitoutumisella.

- Ja he tekevät sen johdonmukaisesti - sanoo Ania. Työn lopettaminen poikansa kasvattamiseksi ei tarkoita sitä, että Ania olisi lakannut olemasta aktiivinen. - Pelaan selloa, pianoa, huilua ja nauhureita, rakastan virkkaamista, teen koristeita dekupageilla, harjoittelen poikani hoitokoiran kanssa ja mikä tärkeintä - pidän blogia autizm-tygryskowo.blogspot.nl, jonka kautta yritän ilmaista, että autismi ei ole niin kauheaa kuinka he maalaa sen ja että voit elää sen kanssa - kertoo Ania.

Aikuisten autismi Puolassa ja ulkomailla

Anialla on vertailu siitä, kuinka aikuinen autisti elää Puolassa ja ulkomailla.

- Erot voidaan nähdä paljaalla silmällä. Alankomaissa on monia vaihtoehtoja aikuisten diagnosointiin, ja diagnoosin jälkeen on myös mahdollisuus saada tukea, lähinnä itsensä ymmärtämisessä, omien häiriöiden analysoinnissa sosiaalisten normien taustalla tai erilaisten tukiryhmien muodossa, joita johtavat sekä ammattiterapeutit että autistit itse.

Ania ei tee salaa sairaudestaan. "Minulla ei ole autismi-tatuointia otsaani, mutta puhun siitä yhtä helposti kuin säästä", hän sanoo.

Nainen myöntää, että aina kun hän puhuu autismistaan, se herättää kiinnostusta, mutta myönteisessä yhteydessä. - Mielestäni asuinpaikallani on suuri merkitys. Täällä ihmiset ovat avoimempia muille - hän lisää.

Se ei ole niin värikäs Puolassa. Valmistuttuaan lukiosta Karol osallistuu ammatillisen koulutuksen ensimmäiseen luokkaan - muistoesineisiin. Hän haluaa tuntea olevansa tarpeellinen, tehdä jotain arvokasta, saada koulutusta.

- Siksi hän nousee joka päivä kello 6, syö rakkaan puuron aamiaiseksi, menee isänsä kanssa bussipysäkille, menee kouluun ystäviensä kanssa. Kun hän tulee takaisin, pysäkillä on aina joku odottamassa häntä. Lopetin työni ollakseni aina hänen kanssaan. Olemme erittäin ylpeitä Karolista, että hän on tullut niin pitkälle. Mutta tiedämme, että valitettavasti poikamme ei voi toimia yksin. Kuten mieheni perustellusti sanoi, hänen takanaan on oltava suojelusenkeli - silloin hän tuntee itsensä luottavaiseksi. Tiedämme, että sairautensa vuoksi Karol herättää aina sensaation - Elżbieta sanoo.

Karolin vanhemmat unelmoivat julkaista poikansa muistiinpanot. - Olisi hyvä lukea niille, jotka eivät tiedä mitä aikuisauton päässä tapahtuu. Ehkä sen ansiosta he huomaisivat, että autistinen henkilö on myös ajatteleva ja tunteva henkilö. Ja että aivan kuten meitäkin, häntä on helppo satuttaa - Elżbieta sanoo.

Kaikki haluavat, että autismi lakkaa olemasta pelokas ja käsittämätön. - Arvostan, että autismista on puhuttu, mutta se ärsyttää minua, että erilaiset tiedotuskampanjat yrittävät herättää paitsi ymmärrystä myös sääliä. Negatiivisimmat käyttäytymismuodot näytetään. Miksi tiedotusvälineet keskittyvät autismiin kärsimyksenä? Miksi he eivät näytä aikuisia autisteja, jotka ovat onnistuneet voittamaan omat heikkoutensa? Eivätkö ne ole todiste siitä, että voit elää autismin kanssa, että kannattaa auttaa jopa vakavasti häiriintyneitä lapsia, koska tämän ansiosta heillä on mahdollisuus onnelliseen ja arvokkaaseen elämään? - Ania kysyy.

Asiantuntijan mukaan Renata Werpachowska, Synapsis-säätiön psykologi, joka työskentelee autismin kanssa

Autistiset ihmiset ovat olleet ja ovat poissuljettuja

Autististen potilaiden joukossa on ihmisiä, jotka näyttävät olevan itsenäisiä ja täysin riippuvaisia muiden avusta. Mutta pienellä hyvällä tahdolla kaikki voivat tuntea olevansa tarpeellisia, heillä on jotain tekemistä.

Autistisilla ihmisillä ei valitettavasti ole paljon työtä. Karol on pahin - heikosti toimiva, sanaton. Heidän tilanne on vaikein, koska kaikilla ei ole paikkaa toimintaterapia-työpajoille, eikä työpajoja lukuun ottamatta ole ehdotuksia niihin. Mutta niitä ei pitäisi sulkea pois. Koska heillä on potentiaalia, halua toimia, ja työ itsessään antaa heille iloa.

Voimme tarjota heille hyvin yksinkertaisia tehtäviä - pakkaaminen, kiinnittäminen, kopiointi, asiakirjojen tuhoaminen tai ruuvien ruuvaaminen.

Tämä edellyttää kuitenkin toisen henkilön työtä etukäteen, on oltava joku, joka seisoo takana ja näkee, tekevätkö he tietyn toiminnan hyvin, ja tarvittaessa auttaa - koska autistit eivät voi itse pyytää apua. Heillä ei ole vaistoa kysyä joku. Jos jotain tapahtuu, he pysähtyvät. Loppu.

Valtava etu on, että autistisilla ihmisillä on suuri kyky kopioida toimintaa mekaanisesti, he eivät kyllästy. He voivat toistaa saman mallin monta kertaa eivätkä tunne sitä kyllästyneenä. Päinvastoin - se antaa heille turvallisuuden tunteen.

Valitettavasti Puolassa ei ole laitoksia, jotka huolehtivat aikuisautoista. Vanhempien on luotava tämä uudelleen. Ja joskus heillä ei ole enää voimaa. Ja heillä on oikeus olla väsynyt - he perustivat itse lastentarhoja ja kouluja.