.jpg)
Nivelreumaa sairastavat ihmiset ovat luoneet monikerroksisen kuvan nivelreuman vaikutuksista jokapäiväiseen elämään ja tämän taudin toiminnan sosiaalisiin näkökohtiin. Se esitettiin viimeisimmässä raportissa "Everyday with RZS".
Itse asiassa tämä asiakirja laajentaa merkittävästi toistaiseksi tietämystämme nivelreumasta kärsivien ihmisten "elämänlaadusta". Sosiaalisesta näkökulmasta tutkimuksen tärkeimmät tulokset voidaan sisällyttää lyhenteeseen ERS: E koulutukselle, R perheelle - perhesuhteet ja S yhteiskunnalle - sosiaaliset suhteet.
E koulutukseen. Vastaajat arvioivat melko hyvin tietoa nivelreumasta. Valitettavasti yksityiskohtaiset kysymykset itse hoidosta tai taudin kulusta osoittavat, että monissa tapauksissa vastaajien tieto ei perustu tosiseikkoihin, vaan myytteihin, kuten esimerkiksi siihen, että nivelreuma on parannettavissa oleva tauti.
Mutta RA-potilaiden kouluttaminen ei ole pelkästään heidän taudin tuntemuksensa lisääminen, vaan myös taudista koulutuksen ymmärtäminen jatkuvana prosessina. Tauti seuraa heitä loppuelämänsä ajan. Lääketieteen kehityksen ansiosta kuitenkin uusia RA-hoitomuotoja esiintyy ajoittain.
R perheelle. Hyvin myönteinen elementti RA-potilaiden tutkituista asenteista on, että heidän mielestään he voivat löytää tukea sairaudestaan perheeltään ja ystäviltään. Perhe- ja ystävystuen osa, läheisten siteiden ja suhteiden luominen on erittäin tärkeää kroonisessa sairaudessa, koska tautia esiintyy kaikissa suhteissa kaikkina aikoina.
Ja mitä nopeammin hyväksyt ja tiedät taudin elinikäisestä luonteesta, joka muuttuu ajan myötä, sitä parempi läheisille suhteille henkilö, jolla on RA, rakentaa muiden kanssa.
S yhteiskunnalle. Tutkimuksen tulokset osoittavat selvästi, että nivelreumaa sairastavat taudin vaikeuksista huolimatta yrittävät olla aktiivisia, aktiivisia, täysimittaisia yhteiskunnan jäseniä, hoitaa sille määrätyt roolit luopumatta työstä tai perheen luomisesta.
Potilaiden itsensä asenne on tärkein terapeuttisessa prosessissa. Potilaat eivät halua luopua mistään, vaikka tauti rajoittaa heitä vähitellen fyysisesti.
Mitä on parannettava, jotta nivelreumassa olevat ihmiset elävät paremmin?
Potilaiden antamat tiedot osoittavat ensinnäkin, että tautia ei vieläkään hoideta asianmukaisesti. Vain 56% potilaista otti metotreksaattia tai muita tautia modifioivia lääkkeitä, ja peräti 16% potilaista käytti glukokortikoideja.
Tästä syystä jopa 73% potilaista koki päivittäin vakavia tai erittäin vakavia nivelkipuja, 68%: lla potilaista tehokkuus oli huomattavasti heikentynyt ja jopa 75%: lla potilaista väsymys suuressa ja suuressa määrin. Joka toinen RA-henkilö ilmoitti masennuksen oireista. 69% potilaista ilmoitti masentuneesta mielialasta ja 54% vakavista tai häiritsevistä ahdistuneisuus- ja lääkeolosuhteista, jotka vaikuttivat arjen laatuun.
- Nämä tiedot osoittavat, että nivelreumapotilailla samanaikaista masennusta ja ahdistusta ei vielä diagnosoida eikä masennuslääkkeitä oteta käyttöön. Ja kuten näette, tällainen testi tulisi suorittaa vakiona potilaan käynnin aikana. - tiivisti prof. Brygida Kwiatkowska Kansallisen geriatrian, reumatologian ja kuntoutuksen instituutin apulaisjohtaja kliinisissä asioissa. Yksi tärkeimmistä tämän taudin onnistuneen hoidon elementeistä on hyvä yhteistyö potilaan ja lääkärin välillä. Valitettavasti vain joka kolmannessa (38%) tapauksessa hoito valittiin lääkärin ja potilaan yhdessä.
Tietämyksen ja luottamuksen lähde henkilöstöä kohtaan
Kolme neljästä vastaajasta (tämän ryhmän käyttöaiheiden kokonaismäärä - 73%) luottaa reumatologiin tietoon nivelreumasta, ja neljällä kymmenestä (41%) vastaajista on suuri luottamus. Valitettavasti se on paljon pahempi yleislääkärin tapauksessa, tässä ryhmässä jopa 60% potilaista luottaa hyvin vähän, vähän tai melko vähän, ja vain 10%: lla on erittäin korkea luottamus. Sairaanhoitajien arvio oli samanlainen, sillä peräti 65% potilaista ilmoitti heikosti, vähän tai melko vähän luottamusta heihin. Nämä tiedot osoittavat, että yleislääkäreillä ja sairaanhoitajilla on vähän tietoa nivelreumasta ja koulutuksen tarpeesta näissä ammattiryhmissä. - arvioi prof. Kwiatkowska. Potilaat itse ovat samaa mieltä.
NIGRiR: n johtaja Marek Tombarkiewicz ilmaisi arvostuksensa reumatologien korkeasta aineellisesta arvioinnista ja ilmaisi huolensa potilaiden saamasta tietolähteestä, joka tuli todennäköisesti tällä hetkellä suosituimmasta lähteestä eli Internetistä. Potilaiden luottamus Internetissä löydettyihin viesteihin on häiritsevää. Sananlasku tohtori Google voi joskus aiheuttaa enemmän haittaa kuin hyötyä. - hän arvioi.
Mikä on potilaan rooli itse?
RA-potilaiden tehtävänä on siis kouluttaa itseään jatkuvasti taudista, jotta heillä olisi mahdollisimman paljon valtaa siihen, eikä päinvastoin. Sekä olla reumatologien että yleislääkäreiden yhteistyökumppaneita hoidon aikana. RA-potilailla on sairauden pelko ja yksinäisyys taudissa. Resepti tähän on tuki perheessä ja sukulaisten keskuudessa, jotka tarvitsevat nivelreuman tavoin koulutusta itse taudista, sen hoidosta ja kulusta voidakseen luoda yhteisöjä ja makroskaalaisessa yhteiskunnassa, joka on ystävällinen nivelreumasta kärsiville - kommentoi kliininen psykologi Dorota Minta . Mielestäni itse taudin hyväksyminen tavalla, joka hyväksyy sen, että se on parantumaton, helpottaa taudin löytämistä. - lisää Anna Jarosz, joka on kärsinyt nivelreumasta 11 vuotta.
Raportin kirjoittajan, Varsovan yliopiston sosiologi, tohtori Tomasz Sobierajski mukaan: Kroonisten sairauksien hoitomallin tulisi sisältää paitsi lääketieteelliset toimenpiteet myös sellaiset, jotka liittyvät ns. Potilaiden "elämäntapa", mukaan lukien WHO: n suosituksen mukaan potilaan henkinen ja sosiaalinen hyvinvointi. Tästä syystä tuntui äärimmäisen tärkeältä tarkastella RA-potilaita sosiaalisesta ja psykososiaalisesta näkökulmasta, minkä tuloksena syntynyt asiakirja keskusteli jokapäiväisestä elämästä nivelreuman kanssa. Koko raportti tarjoaa erittäin arvokasta tietoa taudin käsityksestä, tiedosta siitä ja hoitomenetelmästä, jota tulisi käyttää toimenpiteisiin parantamaan nivelreumapotilaiden hoidon laatua.
Tietoja nivelreumasta
Nivelreuma (RA), päinvastoin kuin vallitsevat stereotypiat, hyökkää 30-50-vuotiaita nuoria vastaan. Sitä esiintyy naisilla kolme kertaa useammin ja se vaikuttaa 0,9 prosenttiin Puolan aikuisväestöstä. Sairaus tuo kipua ja vähentää fyysistä suorituskykyä. Siihen liittyy jatkuva väsymys, masentunut mieliala, ahdistuneisuus ja jopa masennus, joita potilaan ympäristö ei ehkä pidä tärkeänä, kun taas potilaille itselleen ne osoittautuvat jopa ratkaiseviksi. Nivelreuma on parantumaton sairaus, ja yksi hoidon päätavoitteista on sairauden aikana kehittyvän vamman ehkäisy.
Kuinka potilaita voidaan auttaa nivelreuman hoidossa?
Tehokas terapeuttinen vaikutus nivelreuman hoidossa on mahdollista, kun käytämme potilaiden yksilöllisiin tarpeisiin räätälöityjä lääkkeitä. Jos kuitenkin hoito kahdella tai useammalla tautia modifioivalla lääkkeellä on epäonnistunut, biologisia hoitoja voidaan käyttää osana lääkeohjelmia. Valitettavasti joillakin potilailla ei ole vieläkään mahdollista saavuttaa tyydyttävää taudin aktiivisuuden vähenemistä.
Vastauksen menetys biologiseen hoitoon tarkoittaa tarvetta etsiä uusia hoitovaihtoehtoja, esimerkiksi erilaisella toimintamekanismilla. Tämä antaisi uudelle potilasryhmälle, joka ei reagoi käytettävissä oleviin hoitomuotoihin, mahdollisuuden saavuttaa remissio tai ainakin taudin vähäinen aktiivisuus.
Mitä enemmän lääkkeitä on erilaisilla toimintamekanismeilla, sitä suurempi mahdollisuus valita potilaan kannalta tehokkain hoito, jonka ansiosta hänen ei tarvitse luopua nykyisestä elämästään, vaan vain muuttaa sitä, mikä antaa nivelreumassa oleville mahdollisuuden ylläpitää sosiaalista ja ammatillista toimintaa.
Koulutus on avain menestykseen
RA-potilaiden ei tarvitse tehdä kompromisseja, heidän ei tarvitse luopua nautinnosta, matkustamisesta, heidän ei tarvitse hyväksyä rajoituksia ja uhrauksia, heidän ei tarvitse pelätä ja kärsiä fyysisesti ja henkisesti. Nykyaikainen lääketiede antaa heille mahdollisuuden onnelliseen, täydelliseen, vapaaseen ja ihmisarvoiseen sairauteen, ja vuosi vuodelta kasvava sosiaalinen tietoisuus sekä työnantajien parempi ymmärrys luovat uusia mahdollisuuksia. - kertoo kampanjan aloitteentekijä Ewa Godlewska, joka on kärsinyt nivelreumasta 12 vuotta, KnowPR-yrityksestä.
"Everyday with RZS" -raportin tuloksista tulee perusta koulutusmateriaalien kehittämiselle osana vihittyä valtakunnallista sosiaalikampanjaa nimeltä "RZS - älä anna periksi". Suunnitellaan seuraavaa: elämästä ja taudista selviytymisen tietoportaalin, infografiikan ja opetusvideoiden avaaminen. Potilaille on myös järjestettävä alueellisia työpajoja, joiden aikana nivelreumapotilaat oppivat, mitä voidaan tehdä, jotta he eivät luopuisi nykyisestä elämästään - lisää kampanjan järjestäjä Jolanta Grygielska, Puolan reumayhdistysten liiton REF: n puheenjohtaja.
Tietämisen arvoinenPuolan reumaattisten yhdistysten liitto "REF" perustettiin vuonna 2000 yhteistyöalustana reumasairauksista kärsivien ihmisten yhdistysten välillä. Vuonna 2009 se rekisteröitiin kansallisen tuomioistuimen rekisteriin. Liitto on valtioista riippumaton voittoa tavoittelematon järjestö, toiminta-alue on Puolan tasavallan alue ja viranomaisten kotipaikka on Varsova.
Liiton toiminnan perusta on reumaattisia sairauksia sairastavien potilaiden hyvinvointi iästä, sukupuolesta, alkuperästä ja maailmankatsomuksesta riippumatta. Liitto on organisaatio, joka luo keskinäisiä siteitä, yhteistyötä ja ymmärrystä siihen kuuluvista yhdistyksistä. "REF" -liitto on EULAR PARE: n ja Puolan kansalaisjärjestöjen liiton jäsen.
