Kertomus otsikolla "Kystistä fibroosia sairastavien potilaiden hoito Puolassa. Tämänhetkinen tila ja parannussuositukset", kehitetty Puolan kystisen fibroosin seuran alaisuudessa. Asiakirjassa analysoidaan Puolan kystisen fibroosin hoidon epätyydyttävien tulosten syitä ja suositellaan korjaavia ratkaisuja. Kutsumme sinut lukemaan yksityiskohdat!
Puolan kystisen fibroosin hoidon järjestelmästä ja sen puutteista
Puolalainen kystistä fibroosia sairastavien potilaiden hoitojärjestelmä on hyvin hajallaan. Tämän seurauksena potilaiden määrän puute joissakin keskuksissa riittää monitieteisen ryhmän rakentamiseen ja kokemusten jatkuvuuden ylläpitämiseen.
Puolan terveydenhuoltojärjestelmästä puuttuu muodollisia ratkaisuja sellaisten referenssikeskusten perustamiseksi, joilla on asianmukainen pätevyys harvinaisten sairauksien, kuten kystisen fibroosin, hoitoon.
Tärkeä ongelma on kystisen fibroosin hoitokeskusten riittämätön infrastruktuuri. CF: n onnistuneen hoidon avain on hengitysteiden ristiininfektioiden ehkäisy, mikä on mahdollista vain potilaiden keskinäisen eristämisen olosuhteissa. Ja tämä voidaan saavuttaa vain yhden hengen sairaalahuoneissa, joissa on erilliset saniteettitilat, huonehuonejärjestelmässä, jossa potilas odottaa lääkärin ja muiden asiantuntijoiden neuvoja erillisessä huoneessa, ei tungosta odotushuoneessa. Tällaisilla kystisen fibroosin tehokkaan hoidon olosuhteilla on vain yksi keskus Puolassa - Kystisen fibroosin hoitokeskus Varsovan lapset Dziekanów Leśnyssä prof. tohtori hab. Dorothy Sands.
Aikuiskeskuksia ei ole
Yhtä tärkeä ongelma on erikoistuneiden kystisen fibroosin hoitokeskusten puute aikuisille, joiden on poistuttava lastenkeskusten hoidosta 18 vuoden iän jälkeen. Vain kolme Puolan sairaalaa täyttää osittain tällaisten keskusten vaatimukset.
Ei suositeltuja tuotteita tai palveluita
Puolan kystisen fibroosin hoidon heikkoihin tuloksiin vaikuttaa myös korvaavien lääketekniikoiden, erityisravinnoksi tarkoitettujen tuotteiden, riittämätön saatavuus.
ja erikoistuneet fysioterapeuttiset hoidot. Varsinkin inhaloitavien antibioottien lääkeohjelmassa on hyvin rajoittavat pätevyysedellytykset, jotka rajoittavat mahdollisten edunsaajien ryhmää.
Puolassa ei ole myöskään mahdollisuutta kohdennettuihin hoitoihin, jotka on tarkoitettu tietyntyyppisille taudin aiheuttaville mutaatioille. Korvaamattomien lääkkeiden, erityisravinnoksi tarkoitettujen tuotteiden ja fysioterapeuttisten toimenpiteiden kustannukset rasittavat sairaiden lasten vanhempia.
Vuosittain kokonaiskustannukset - mukaan lukien vanhempien ammatillisen toiminnan välttämättömästä rajoittamisesta aiheutuvat kustannukset (välilliset kustannukset) - voivat joissakin tapauksissa olla jopa 100 000 zlotya.
Kattava ja koordinoitu hoito
Kystisen fibroosin hoitokeskuksen optimaaliset hoitostandardit ja vaatimukset muotoili ja kuvaili European Cystic Fibrosis Society jo vuonna 2005, minkä jälkeen niitä täydennettiin ja päivitettiin useita kertoja. Nämä asiakirjat ovat aineellinen perusta suositettaessa toimia, joilla pyritään parantamaan kystisen fibroosin hoidon tehokkuutta Puolassa.
Suurin osa suosituksesta koskee koordinoidun ja kattavan hoidon järjestämistä kystistä fibroosia sairastaville potilaille tehtävien tarkan jaon muodossa kaikkien hoitojärjestelmän osallistujien: potilaan ja hänen perheensä, yleislääkäreiden sekä kahden vertailutason yhteistyökeskusten verkoston: alueellisten ja osaamiskeskusten välillä.
Jokaisen keskuksen tyypin on täytettävä erityiset diagnostiset ja terapeuttiset vaatimukset ja työllistettävä monialaisia ryhmiä, joilla on selkeästi määritelty koostumus ja kokemus. Jokaisen kystisen fibroosin hoitokeskuksen on toimittava jatkuvan laadun parantamisjärjestelmän (sertifiointi, oppiminen, hoidon tulosten seuranta ja julkaisu) ja yhteisen tietojärjestelmän pohjalta, jonka ytimen tulisi olla kystisen fibroosin eurooppalainen lääketieteellinen rekisteri.
Suositukset koskevat myös optimaalisen farmakologisen hoidon, mukaan lukien korvattu antibioottihoito ja kohdennetut hoidot, saatavuuden parantamista kansainvälisten tiedeyhteisöjen ohjeiden mukaisesti.
Kotihoitoa on myös vahvistettava, koska on mahdollista käyttää suonensisäisiä koti-antibiootteja ilman, että tarvitsee ottaa hoitajaa ja korvata fysioterapiaa.
Edellä mainittujen suositusten käyttöönotto voi radikaalisti muuttaa kystistä fibroosia sairastavan puolalaisen potilaan tulevaisuutta. Tiedetään, että voit taistella paitsi 10 tai 15, myös Kanadan puolesta, jopa 25 vuotta enemmän.
Suositeltava artikkeli:
Kystinen fibroosi: syyt, oireet ja kystisen fibroosin hoito
