Läpimurtolääkkeet, jotka on mukautettu taudin aktiivisuuteen ja potilaan odotuksiin, ja vain hieman yli 20 prosenttia. farmakologisesti hoidetuilla potilailla. Asiantuntijat puhuivat multippeliskleroosia sairastavien puolalaisten terveydenhuollon realiteeteista, hoidon yksilöllistämisen tarpeesta ja hoidon vaikutuksista alkoivat liian myöhään.
Puolassa on noin 46 000 multippeliskleroosia sairastavaa ihmistä. Se on yksi yleisimmistä kroonisista neurologisista sairauksista. Se vaikuttaa yleensä 20–40-vuotiaisiin nuoriin.
Multippeliskleroosia sairastavien potilaiden tilanteesta ja heidän kiireellisimmistä tarpeistaan keskusteltiin muun muassa Rzeszówissa Puolan multippeliskleroosiseuran (PTSR) suojeluksessa pidetyssä kokouksessa, johon osallistui asiantuntijoita kaikkialta Puolasta.
PTSR: n puheenjohtaja korosti keskustelun aikana, että paremmasta hoidon saatavuudesta huolimatta vain noin. multippeliskleroosia sairastavia potilaita Puolassa hoidetaan farmakologisesti.
Loput potilasryhmät ovat hoitamattomia ihmisiä, joille on vaarassa etenevä vamma. Tomasz Połeć selitti, että jotkut potilaat eivät saa hoitoa lääkeohjelmien tiukkojen kriteerien vuoksi.
- Tämän seurauksena hoitamattomista ihmisistä tulee vammaisia, ja valtio vastaa heidän ylläpitokustannuksistaan. Kuitenkin, jos näiden ihmisten hoito aloitettaisiin taudin varhaisessa vaiheessa, nämä potilaat voisivat pysyä kunnossa ja toimia normaalisti. Joten he voisivat työskennellä ja maksaa veroja, mikä myötävaikuttaa valtion budjettiin. Taloudellisesta näkökulmasta multippeliskleroosista kärsivien potilaiden hoito Puolassa on kannattavaa maalle, se on investointi maan talouden rakentamiseen - totesi Tomasz Połeć.
Asiantuntijoiden mukaan multippeliskleroosia sairastavien potilaiden tilanne on paljon parempi kuin muutama vuosi sitten, mutta sitä on silti parannettava, erityisesti hoidon personoinnin kannalta.
- Uudet lääkkeet, joista suurin osa on läpimurtohoitoja, on rekisteröity ja otettu käyttöön korvausta varten. Huumeiden saatavuuden suhteen liittyimme vuonna 2017 Euroopan johtajien joukkoon, mutta sääntelyä vaativa kysymys on muun muassa multippeliskleroosista kärsivien henkilöiden rekisteröinti tai hoidon saatavuuden helpottaminen - sanoi Tomasz Połeć.
Prof. Halina Bartosik-Psujek Rzeszówin opetussairaalan neurologian osastolta totesi, että multippeliskleroosin hoidossa suurin hyöty saavutetaan toteuttamalla hoito taudin varhaisessa vaiheessa.
- Taudin alkuvaiheessa suurin osa hermosoluista vaurioituu. Siksi mitä nopeammin aloitamme hoidon, sitä parempi ennuste ja vähemmän soluja epäonnistuu. Tämä vahvistetaan suoritetuilla kliinisillä kokeilla - sanoi prof. Halina Bartosik-Psujek.
Asiantuntijoiden mukaan tärkeintä on toteuttaa asianmukainen hoito heti diagnoosin jälkeen. Tomasz Połeć korosti, että potilaan tehokkuuden ja elämänlaadun parantamisessa henkilökohtaisen hoidon, ts. Yksilöllisesti räätälöityyn tapaukseen ja tiettyyn henkilöön, käytöllä on suuri merkitys.
- Tavoitteena ei ole soveltaa mitään hoitoa vain sen takia. Tavoitteena on soveltaa hoitoa multippeliskleroosin tyypin, henkilön terveydentilan, heidän sairauksiensa määrän ja aktiivisuuden mukaan. Uusien lääkkeiden ansiosta meillä on paremmat mahdollisuudet hallita taudin kulkua ja sen uusiutumista. Meillä on myös paremmat mahdollisuudet sopeuttaa hoito potilaan elämäntapaan, ei päinvastoin. Jos potilas on fyysisesti aktiivinen, hän matkustaa, injektioiden sijaan hän voi saada hoitoa tabletteina - lisäsi Puolan multippeliskleroosiseuran presidentti.
Prof. Halina Bartosik-Psujek korosti, että multippeliskleroosia sairastavien potilaiden hoidon tulisi olla poikkitieteellistä eli sellaista, johon osallistuu monia eri alojen asiantuntijoita, myös ei-lääketieteellisiä.
- Multippeliskleroosia sairastavat potilaat tarvitsevat asiantuntijaryhmän kattavaa hoitoa. Neurologin lisäksi potilas voi tarvita urologin, silmälääkärin tai fysioterapeutin tai psykologin hoitoa. Hyvin hoidetulla potilaalla on hyvät mahdollisuudet pysyä kunnossa pidempään - lisäsi prof. Halina Bartosik-Psujek.
Prof. Bartosik-Psujek totesi myös, että potilaan lähestymistapa on tärkeä myös hoitoprosessissa. Potilaan tulee noudattaa lääkärin ohjeita ja hoito-ohjelman vaatimuksia.
- Hoito on tehokkaampaa, kun potilas on kurinalaista. Lääkkeen systemaattinen käyttö, savukkeiden absoluuttinen lopettaminen, joka vain nopeuttaa taudin kehittymistä, säännöllinen liikunta, joka on mukautettu nykyiseen terveydentilaan, välttäen ylipainoa, paitsi antaa potilaille mahdollisuuden ylläpitää parempaa tilaa myös täydentää hoitoa - hän sanoi.
Tomasz Połeć korostaa kuitenkin, että Puolassa on vielä paljon tehtävää multippeliskleroosin hoidossa.
- Meillä on uusia, tehokkaita hoitomuotoja, ja mikä tärkeintä, ne korvataan, mutta joidenkin lääkeohjelmien tiukkojen kriteerien vuoksi kaikki potilaat eivät voi hyötyä tästä hoidosta. Lisäksi diagnostiikka, asiantuntijoiden saatavuus, kuntoutus, sosiaaliapu tai hygieniatuotteiden tarve edellyttävät parannusta, Tomasz Połeć painotti.
Lisätietoja Puolan multippeliskleroosiyhdistyksestä löytyy verkkosivuilta www.ptsr.org.pl
Multippeliskleroosia sairastavien potilaiden kattava hoito - keskustelu Rzeszówissa
Lähde: Youtube.com/Polskie Multiple Sclerosis Society
