All.Can Polska -aloite laati raportin: "Kuinka puolalaiset potilaat arvioivat onkologista hoitoa?" perustuu syöpää sairastavien puolalaisten tutkimukseen. Tulokset ovat huolestuttavia: neljännes (25%) heistä odotti yli kahden kuukauden ajan hoidon aloittamista (alkuperäisestä diagnoosista). Yli puolet vastaajista (53%) ilmoitti, että he eivät saaneet tarpeeksi tietoa tai eivät kyenneet ymmärtämään hoitoa ja hoitoa koskevia tietoja. Seitsemän kymmenestä ihmisestä (69%) koki, että he eivät olleet saaneet tarpeeksi tietoa kivun selviytymisestä tai saaneet sitä vain satunnaisesti ...
Syövän hoidossa on tapahtunut merkittävää edistystä viime vuosikymmenen aikana. Syövän ilmaantumisen lisääntyessä hallitukset ja terveydenhuoltojärjestelmät ympäri maailmaa työskentelevät ratkaisujen löytämiseksi, jotka mahdollistavat potilaiden riittävän hoidon. Syöpähoitoa koskevassa keskustelussa terveydenhuoltojärjestelmien tehokkuus sekä diagnoosin ja hoidon saatavuus ovat erittäin tärkeitä.
Valitettavasti potilaan näkökulma otetaan liian harvoin huomioon otettaessa huomioon onkologisen hoitojärjestelmän arvo ja tehokkuus. Samaan aikaan potilaat voivat täysin arvioida, miten onkologinen hoito vaikuttaa heidän terveyteensä, mukaan lukien fyysinen, henkinen ja henkinen hyvinvointi.
All.Can-syöpäpotilastutkimus on suunniteltu auttamaan tunnistamaan hoitojärjestelmän alueet, joilla on tapahtunut merkittäviä puutteita.
Kysymykset koskivat syövän hoidon laadun arviointia, sairauteen liittyviä taloudellisia näkökohtia sekä lääkäreiltä, sairaanhoitajilta, psykologeilta, fysioterapeuteilta, ravitsemusterapeutilta,
ja potilasjärjestöt.
Raportoi tulokset
Lähes 4000 ihmistä 10 maasta (Australia, Belgia, Ranska, Espanja, Kanada, Puola, Ruotsi, Yhdysvallat, Iso-Britannia, Italia) osallistui tutkimukseen "Potilaiden hoitotulosten parantaminen, tehokkuuden arviointi", mukaan lukien 1 135 (29) %) olivat puolalaisia potilaita.
Tämä tekee tästä tutkimuksesta yhden suurimmista kansainvälisistä tutkimuksista, jotka on suunniteltu ymmärtämään potilaiden näkemyksiä syövän hoidon laadusta. Kysely kerättiin kesäkuusta marraskuuhun 2018.
Raportti kansainvälisistä tuloksista julkaistiin heinäkuussa 2019. Tänään tulokset esitetään puolalaisten vastausten perusteella sekä päätelmiin ja suosituksiin, jotka All.Can-ohjausryhmän jäsenet ja tutkimukseen osallistuvat potilasjärjestöt ovat kehittäneet.
Tutkimuksen keskeiset havainnot kattavat 4 aluetta:
1. Diagnoosi- ja hoitoalue
- Yli neljänneksellä puolalaisista vastaajista (27%) on diagnosoitu syöpä toisena sairautena - aluksi tai toistuvasti.
- Vain 2%: lla potilaista syöpä diagnosoitiin työterveyslääkäreiden tekemissä tutkimuksissa.
- Jokaisen kahdeksan syöpää sairastavan ihmisen (12%) piti odottaa kolmesta kuuteen kuukauteen diagnosointiin (ensimmäisestä lääkärikäynnistä, syövän aiheuttaman terveysongelman hakemiseen).
- Neljäsosa (25%) vastaajista odotti yli kahden kuukauden ajan hoidon aloittamista (alkuperäisestä diagnoosista lähtien).
- Kaksi kolmasosaa (63%) vastaajista ilmoitti, että he eivät olleet saaneet riittävästi tietoa mahdollisista syövän hoitovaihtoehdoista, mukaan lukien korvaamaton hoito tai muissa Puolan keskustoissa käytettävissä oleva hoito. 14% kyselyyn osallistuneista koki saaneensa riittävästi tietoa hoitovaihtoehdoista.
2. Rahoituskulut
- Lähes puolet (48%) puolalaisista vastaajista ilmoitti maksaneensa osasta onkologista hoitoa.
- 63% kyselyyn vastanneista sanoi joutuvansa ostamaan muita lääkkeitä ja etuja.
- 43% kärsi taloudellisia menetyksiä työstä poissaolon vuoksi.
3. Tehottomuus
- Yli neljännes (27%) puolalaisista vastaajista totesi, että haittavaikutukset heikentävät merkittävimmin hoitoprosessin tehokkuutta.
- Puolan vastaajista 18% piti taudin psykologisten näkökohtien selviämistä tehokkaimpana tekijänä hoitoprosessin tehokkuuden vähentämisessä.
4. Tuki ja pääsy tietoihin
- Yli puolet vastaajista ilmoitti, että he eivät saaneet tarpeeksi tietoa (peräti 31%) tai eivät pystyneet ymmärtämään hoitoa ja hoitoa koskevia tietoja (22%).
- Puolet vastaajista (50%) sanoi, että heillä ei ollut terapian aikana muita syöpähoitoa tukevia asiantuntijoita (ravitsemusterapeutit, fysioterapeutit tai psykologit).
- Jopa 41% potilaista ei tuntenut psykologista tukea laitoksen henkilökunnalta, jossa heitä hoidettiin.
- 35% potilaista ei ole koskaan saanut riittävää tukea selviytyäkseen hoidon sivuvaikutuksista.
- Seitsemän kymmenestä ihmisestä (69%) koki, että he eivät olleet saaneet tarpeeksi tietoa kivun selviytymisestä tai saaneet sitä vain satunnaisesti.
- Kolme neljäsosaa vastaajista (75%) ei saanut tietoja potilasryhmistä ja hyväntekeväisyysjärjestöistä, jotka voisivat tukea heitä heidän sairaudessaan.
Tehokkuustulosten joukossa tiedot siitä, että yli neljänneksellä vastaajista (27%) diagnosoitiin toisena sairautena - alun perin tai toistuvasti ja että neljännes vastaajista (25%) odotti hoitoa yli kahden kuukauden kuluttua diagnoosista .
- Aika, joka kuluu alkuperäisestä diagnoosista hoidon aloittamiseen, on usein kriittinen hoidon onnistumisen ja potilaan ennusteen kannalta. Siksi toimet, jotka voivat lyhentää potilaan polkua, ovat niin tärkeitä - sekä itse diagnostisen prosessin että siihen perustuvan hoidon valinnan ja hoidon toteuttamisen kannalta. - sanoi prof. Adam Maciejczyk, Puolan syöpäseuran puheenjohtaja, All.Can Polska -ohjausryhmän jäsen.
- Vaikka Puolan onkologiassa on viime vuosina tapahtunut paljon myönteisiä muutoksia, mukaan lukien lisääntynyt mahdollisuus saada moderneja hoitoja, tauti kantaa edelleen vakavaa taakkaa potilaan budjetille ja hänen läheisilleen - korosti All.Can-ohjausryhmän puheenjohtaja Szymon Chrostowski Puola.
- Potilaat päättävät maksaa odotukset tai saada hoitoa ja hoitoa, jota ei ole saatavissa Kansallisesta terveysrahastosta, maksaa testit ja muut palvelut omasta taskustaan. Näin on silloin, kun potilas joutuu usein keskeyttämään ammatillisen toiminnan ja sillä on siten vähemmän taloudellisia resursseja. Siksi on niin tärkeää optimoida onkologisessa hoitojärjestelmässä käytettävissä olevat resurssit, koska esimerkiksi huonosti suoritettujen testien toistamisen eliminointi voi johtaa erityisiin säästöihin. Tämän seurauksena potilaan parempi kohdentaminen ja tarve maksaa hoito omasta taskustaan poistetaan - hän lisää.
Hoidon alalla ei ole perustietoa
All.Can-kyselyn vastaajat toivat esiin myös monia diagnoosi- ja hoitoprosessin osia, jotka heikentävät hoidon tehokkuutta.
- Tehdessään yleistä analyysiä sairauden hoitoon ja hoitoon liittyvistä kokemuksista peräti 27% vastaajista totesi, että hoidon tehokkuuteen vaikutti tiedon puute hoidon sivuvaikutusten käsittelystä. - lisäsi Beata Ambroziewicz, Puolan potilasjärjestöjen liiton puheenjohtaja, All.Can Polska -ohjausryhmän jäsen - Heidän ulkonäönsä ei tarvitse tarkoittaa, että hoito on lopetettava. Tietojen puutteella ja epävarmuudella siitä, mitä voidaan ja mitä pitäisi tehdä niiden esiintyessä, on kuitenkin kielteinen vaikutus hoidon kokonaisarvioon ja turvallisuuden tunteeseen. Lisäksi tilannetta pahentaa se, että psykologisen avun käyttömahdollisuuksista tai tiedoista puuttuu. Epäilemättä tämä voi johtaa hoidon lopulliseen vaikutukseen.
Tiedon puute koskee myös muita asioita. Jopa seitsemän kymmenestä vastaajasta (69%) ilmoitti, että he eivät saaneet tarpeeksi tietoa kivun selviytymisestä tai saivat sitä vain satunnaisesti.
Puolella hoidon aikana vastaajista ei ollut muita potilaita hoitoprosessissa tukevia asiantuntijoita - ravitsemusterapeutteja, fysioterapeutteja tai psykologeja.
Kun kysyttiin, saiko potilaalle tietoa ymmärrettävällä tavalla mahdollisista hoitomenetelmistä, mukaan lukien korvaamattomat tai saatavissa muissa keskuksissa, jopa 63% vastaajista vastasi kielteisesti.
- Tällainen suuri prosenttiosuus vastauksista tiedon puutteesta siitä, miten kipua hoidetaan, on erittäin huolestuttava. Yksikään potilas ei saa poistua toimistolta ilman selkeää tietoa siitä, mitä tehdä, kun kipua esiintyy, mikä syöpäsairauksissa on usein valtava, vaikea sietää ja heikentää merkittävästi elämänlaatua - painotti Krystyna Wechmann, Puolan onkologisten potilaiden koalition puheenjohtaja, ryhmän jäsen Ohjaa kaikkea. Voiko Polska. - Sanon tarkoituksella, että tiedot on toimitettava ymmärrettävällä tavalla - koska yli 50% kyselyyn vastanneista ei ymmärtänyt kokonaan tai osittain hoitohenkilöstön heille tarjoamia tietoja hoidosta ja hoidosta. Ja ilman tätä ymmärrystä on vaikea puhua potilaan ja lääkärin hyvästä yhteistyöstä, mikä taas merkitsee hoidon onnistumista. Siksi lääkärin tai sairaanhoitajan on varmistettava, että potilas ymmärtää hänelle annetut tiedot. On järkevää ottaa käyttöön asianmukainen koulutus kaikille onkologisia potilaita hoitaville ihmisille ja heidän sukulaisilleen.
Lisäksi potilasjärjestöjä koskevat tiedot olisi saatettava potilaiden ja heidän sukulaistensa saataville. Jopa kolme neljäsosaa vastaajista ei saanut tietoja potilasryhmistä tai hyväntekeväisyysjärjestöistä, jotka voisivat tarjota tukea sairautensa yhteydessä. Edellä mainittu huomioon ottaen on syytä varmistaa, että jokaisessa laitoksessa on helposti saatavilla oleva tila koulutus- ja tiedotusmateriaaleille, joita potilasjärjestöt hoitavat.
Mitä seuraavaksi?
- All.Can Polskan raportti "Kuinka puolalaiset potilaat arvioivat onkologista hoitoa" luovutetaan terveysministeriön, Kansallisen terveysrahaston edustajille sekä uuden vaalikauden parlamentaarisen ja senaatin terveystoimikunnan jäsenille. Haluamme tavoittaa lääkärit ja potilasjärjestöjen edustajat sen tuloksilla, johtopäätöksillä ja suosituksilla. Luotamme kaikkien potilaiden hoitoon osallistuvien osapuolten arvokkaaseen vuoropuheluun ja sen seurauksena sellaisten toimien toteuttamiseen, jotka todella parantavat sen laatua - lisäsi Szymon Chrostowski.
