Eturauhassyöpää sairastavien potilaiden ongelmat, jotka johtuvat nykyaikaisen hoidon puutteesta, eivät valitettavasti päättyneet korvausluettelon laajentamiseen uusilla lääkkeillä. Heidän innostuksensa katosi heti, kun se ilmestyi. On käynyt ilmi, että huolimatta siitä, että he ovat toistaiseksi ostaneet huumeita omalla rahallaan, mikä pidentää heidän elämäänsä merkittävästi, heitä ei voida hoitaa lääkkeellä osana lääkeohjelmaa (eli osana korvausta). Lisäksi, jos heitä on toistaiseksi hoidettu jollakin lääkkeellä, jonka tehokkuus on loppunut, niin 1. marraskuuta 2017 voimassa olevien säännösten mukaisesti he sulkevat kaikki mahdollisuudet hoitoon muilla lääkkeillä, elleivät he vielä maksa siitä itse!
- Yhdistyksemme saa epätoivoisten potilaiden äänet kaikkialta Puolasta, jotka kuulevat lääkäreiltä, että aiemman abirateronihoidon takia he eivät voi hyötyä enzalutamidihoidosta ja päinvastoin, koska lääkeohjelma ei salli sitä, sanoo eturauhasjaoston puheenjohtaja Bogusław Olawski Yhdistys "UroConti". - Tämä on toinen järjetön, tuntematon muualla Puolan ulkopuolella! En jätä tätä asiaa näin! 23. marraskuuta 2017 potilaat lähettivät terveysministeriölle kirjeen, jossa he vaativat, että "(...) tiedot toimitetaan mahdollisimman pian päätöksen perusteella, jonka mukaan yhtä lääkettä ei voida korvata sen jälkeen, kun potilas on ottanut toisen lääkkeen yhdessä ohjelmassa huume ".
Potilaiden yksityinen tutkimus
Potilaille, joilla ei ole toivoa hoidosta, annetun lupauksen mukaisesti Bogusław Olawski päätti selvittää, miten ohjelma otettiin käyttöön säännöillä, jotka eivät ole maailman standardien ja kansainvälisten asiantuntijoiden ohjeiden mukaisia.
Jos sinua on hoidettu yhdellä lääkkeellä, sinulla ei ole mahdollisuutta toiseen - eturauhassyöpäpotilaat kuulevat.
Edellä mainitun ministeriölle lähettämän kirjeen lisäksi hän lähetti tiedusteluja kaikille valmistajille, miksi he suostuivat sellaiseen lääkeohjelmaan, joka estää huumeiden antamisen sekvenssin. Janssen, joka viime kuukausina esti ohjelman laajentamisen uusiin lääkkeisiin, siirtää vastuun nyt terveysministeriölle sanomalla, että nykyisen ohjelman määräykset "vastaanotettu terveysministeriön lääkepolitiikan ja farmasian osastolta", Astellas kirjoitti takaisin, että se oli jo jättänyt ilmoituksen ministeriölle hakemus ohjelman muodon muuttamiseksi ja Bayer, jonka mielestä "lääkeohjelma ei kiellä peräkkäisen hoidon käyttöä" ja että abirateronin tai entsalutamidin käytön jälkeen on mahdollista käyttää Radium-223: ta.
- En ymmärrä sitä enää - sanoo Bogusław Olawski. - Ensinnäkin se tarkoittaa, että ministeriö jakaa potilaat parempiin ja huonompiin. Joillekin se sallii huumeiden käytön keskenään ja toisten ei, ja toisaalta meillä on ristiriitaiset mielipiteet: yritys kirjoittaa, että ohjelma ei kiellä sekvensoinnin käyttöä, ja ministeriö - että tällaista käyttöä ei voida hyväksyä! Tietääkseni Puolan urologiselta seuralla on täysin erilainen mielipide.
Salaperäiset asiantuntijat
Terveysministeriön 15. joulukuuta 2017 antamat vastaukset osoittavat paitsi, että lääkkeitä ei voida käyttää peräkkäin, vaan myös se, että "konsultit ja onkologian asiantuntijat tarkastelivat kyseisen ohjelman säännöksiä (...) osoitti Xtandin (entsalutamidin) ja Zytigan (abirateronin) käytön estämisen oikeutuksen "
- Olemme kysyneet ministeriöltä pitkään, kenen suositusten perusteella päätös tehtiin, toisin kuin maailman lääkärit määräävät - kertoo B. Olawski. - Ensinnäkin kuulimme, että tämä oli terveysteknologian arviointi- ja tariffiviraston lausunto, nyt luemme "konsultteista ja asiantuntijoista". Kukaan ei kuitenkaan halua antaa meille mitään nimeä tai jakaa mielipiteitään, ja se tulisi julkistaa, koska kyse on ihmisen elämästä. Tilanne on sitäkin outo, koska useimmat asiantuntijat kyseenalaistavat tällaiset säännökset. Esimerkiksi professori Anna Kołodziej Wrocławin lääketieteellisen yliopiston urologian ja urologisen onkologian osastolta ja klinikalta, Puolan urologisen seuran päälautakunnan sihteeri.
- En ole samaa mieltä siitä, että abirateronihoito sulkee automaattisesti pois osallistumisen entsalutamidiohjelmaan ja päinvastoin. Nämä peräkkäin käytetyt lääkkeet pidentävät merkittävästi eturauhassyöpää sairastavien potilaiden eloonjäämistä. - En siis ymmärrä, miksi peräkkäinen hoito estetään potilaillemme? Miksi heidän pitäisi elää lyhyempiä ja heidän elämänlaadunsa tässä taudin vaiheessa pitäisi olla merkittävästi erilainen kuin muiden maiden potilaiden?
Oikeudellinen mielipide sairaiden toivona
Potilaat tuntevat itsensä petetyiksi, koska he lukivat ensin tiedotusvälineistä, että heillä olisi 1. marraskuuta alkaen käytettävissään kolme lääkettä yhden sijasta, ja sitten huomasivat, että se oli puhdasta teoriaa.
- En tiennyt, mitä vastata avunhuutajille - puheenjohtaja Olawski on hermostunut. - Siksi pyysin yhtä asianajotoimistoa laatimaan lausunnon terveysministerin kielteisen päätöksen pätevyydestä korvausta hakevalle potilaallemme.
Vastauksesta luemme, että lakimiesten mielestä potilas, joka on aiemmin hoidettu entsalutamidilla, tulisi "sisällyttää tämän vaikuttavan aineen hoitoon B.56-lääkeohjelmaan riippumatta aikaisemmasta abirateroniasetaattihoidosta".
- Vahvistaakseen mielipiteensä lakimiehet esittävät monia perusteluja ja viittaavat tiettyihin säädöksiin - kertoo B. Olawski. - Ei ole epäilystäkään siitä, että potilaita, jotka ovat käyttäneet yhtä lääkettä aiemmin, tulisi hoitaa toisella lääkeaineohjelman osana. Olemme jo julkaisseet lausunnon verkkosivustollamme. Tämä on vähiten mitä voimme tehdä tänään hengissä kamppailevien ihmisten puolesta. Pahin on potilaiden mukaan se, että heidän on osoitettava ollenkaan, että heillä on oikeus hoitoon, jota kukaan ei kyseenalaista maailmanlaajuisesti. Vain ministeriömme tekee käsittämättömistä syistä edelleen eturauhassyöpää sairastavien potilaiden taistelun tämän taudin kanssa. Taistelu, joka - virkamiesten vähäisellä ymmärryksellä - voidaan voittaa !!!
Kemoterapiaa edeltävät hoidon rajoitukset
Lääkkeiden peräkkäiseen antamiseen suostumuksesta johtuvat ongelmat eivät ole pelkästään eturauhassyöpäpotilaiden huolenaiheita. He kokevat syrjinnän hoidon saatavuuden rajoitusten takia potilailla, joille kemoterapialla ei vielä ole lääketieteellistä perustetta. Useimmissa Euroopan maissa kaikki käytettävissä olevat hoidot korvataan - Puolassa.
- Vaadimme, että eturauhassyövän hoito maassamme ei poikkea eurooppalaisista standardeista, jotta potilaat ennen kemoterapiaa ja heidän lääkärinsä voisivat käyttää enemmän lääkkeitä - kertoo B. Olawski ja muistuttaa tarinaa viime vuodesta, jolloin terveysministeriö ilmoitti olevansa halukas laajentamaan vaihtoehtoja Terapeuttisten toimenpiteiden osalta ministeri teki asiasta myönteisen päätöksen, mutta uudet lääkkeet eivät olleet luettelossa, koska kilpaileva lääkeyhtiö esti niiden pääsyn lääkkeisiin. - Potilaat pelkäävät yksinkertaisesti, että Janssen haluaa jälleen kerran ylläpitää huumeiden monopolia ja riistää lääkäreiltä kyvyn valita paras hoito tietylle potilaalle.
