Alivia-säätiö antaa potilaille uuden aseen syövän torjunnassa - tieto siitä, kuinka paljon Puolan valtion tarjoama hoito eroaa laillisesti taatusta hoidosta nykyisen lääketieteellisen tiedon mukaan. Nykyään tämä ero on valtava - Oncoindex on miinus 71. Tämä on Puolan valtion julkinen velka syöpäpotilaita kohtaan, minkä seurauksena kymmenet tuhannet puolalaiset kuolevat ja kärsivät ennenaikaisesti joka vuosi.
Syöpätapausten määrä maassamme kasvaa dramaattisesti ja kasvaa vielä nopeammin, ja OECD: n tietojen mukaan Puolan valtio ei jo kykene selviytymään syövän hoidosta - Puolassa syöpäkuolleisuus on korkeampi kuin Venäjällä ja paksusuolen ja paksusuolen syövän hoidon tehokkuus on alhaisempi kuin Turkissa1. Alivia-säätiön maaliskuussa 2017 julkaisema raportti osoitti, että 19: stä analysoidusta hoitoalueesta vain yhtä potilasta hoidettiin nykyisen lääketieteellisen tietämyksen mukaisesti ja 70% lääkkeistä ei ollut saatavilla puolalaisille potilaille tai heidän saatavuutta rajoitettiin keinotekoisesti budjettirajojen vuoksi. Lisäksi heinäkuussa käyttöön otettu esimerkki rintasyövän hoidon standardeista osoittaa, että virkamiesten päätöksellä hoito on edelleen ristiriidassa nykyaikaisen lääketieteellisen tiedon kanssa. Puola, joka on yksi viimeisistä maista Euroopassa, ei ole hyväksynyt asiakirjaa, jossa määritellään syövän torjuntastrategia. Puolalaisilla potilailla on oikeus (potilasoikeuslakiin kirjattu), että heitä hoidetaan nykyisen lääketieteellisen tietämyksen mukaisesti, mutta ei ole julkista indikaattoria tämän säännön noudattamisesta. Vaikka kymmenet tuhannet puolalaiset kuolevat tarpeettomasti vuosittain, valtio ei seuraa, mitä puolalaisten syöpäpotilaiden mahdollisuudessa saada lääkkeisiin pitäisi muuttaa, jotta heitä hoidettaisiin lääketieteellisen tietämyksen nykyisen tilanteen mukaisesti ja että seurauksena useammalla heistä on mahdollisuus parantua tai elää pidempään.
Oncoindex - ensimmäinen portaali, joka näyttää onkologisten hoitojen saatavuuden tasoa Puolan nykyisen lääketieteellisen tiedon mukaisesti.
Puolan valtionvelka potilaille
”Puolan potilaiden on tiedettävä, toteutetaanko heidän oikeuttaan hoitoon potilaan oikeuksista annetun lain mukaisen nykyisen lääketieteellisen tiedon mukaan. Valtion on puolestaan tiedettävä, kuinka paljon sen tarjoama hoito eroaa nykyaikaisesta lääketieteellisestä tiedosta ja mitä sen pitäisi muuttaa. Päätimme auttaa sairaita taistelussa oikeuksiensa toteuttamiseksi ja pidempään elämään varustamalla heille ehdottoman välttämätön osa - tieto. Siksi Alivia-säätiö on luonut Oncoindexin - ensimmäisen portaalin, joka kertoo onkologisten hoitojen saatavuuden tasosta Puolassa nykyisen lääketieteellisen tiedon mukaisesti. Olemme jo julkaisseet tietoja huumeiden saatavuudesta Puolassa kahdesti, vuosina 2015 ja 2017, nyt olemme luoneet entistä tarkemman työkalun, jota päivitetään jatkuvasti. Indeksin arvon voi tarkistaa osoitteesta www.oncoindex.org ”, Alivia-säätiön puheenjohtaja Bartosz Poliński sanoo.
Mitä Oncoindex tarkoittaa? Yksinkertaisesti sanottuna: miinus 100 tarkoittaa, ettei lääkettä ole saatavana kenellekään potilaalle, ja 0 tarkoittaa, että kutakin potilasta voidaan hoitaa nykyisen lääketieteellisen tiedon mukaan. Jokainen nollan alapuolella oleva Oncoindex-arvo johtaa tarpeettomaan kuolemaan, tragedioihin, joita lääketieteellinen tieto voi välttää.
Analyysi kattaa 10 kiinteää kasvainta ja 10 hemato-onkologista tautia (kahdeksan käyttöaiheen sisällä), jotka ovat yleisin kuolinsyy syöpäpotilailla Puolassa ja joiden osuus kaikista kuolemista on 70%. Laskelmissa käytetyt kuolleisuustiedot ovat peräisin julkisesta väestörekisteristä National Cancer Registry. Nykyaikaisen tiedon määrittelijänä hyväksyttiin kuitenkin uusimmat ESMO-standardit, ts. Euroopan kliinisen onkologiayhdistyksen terapeuttiset suositukset, jotka perustuvat viimeisimpään lääketieteelliseen tietoon ja tieteelliseen tutkimukseen. Tärkeää on, että indikaattoria päivitetään jatkuvasti (2–3 kuukauden välein), jotta saadaan tietoa, joka on tosiasiallisesti nykyisen tietämyksen mukaista, ja siinä otetaan huomioon muutokset sekä ESMO-standardeissa että korvausluetteloissa Puolassa. Alivia-säätiön tilaaman Oncoindexin arvon laskee konsultointi- ja tutkimusyhtiö PEX PharmaSequence.
Tietämisen arvoinenPuolan Oncoindexin arvo on tänään miinus 71 pistettä - mikä tarkoittaa, että peräti 71 pistettä puuttuu indikaattorista, joka koskee onkologisia potilaita hoidettavaksi modernin lääketieteen salliman mukaisesti - kuten Puolan laki takaa.
Tietojen toisin sanoen - analyysi alueista, jotka keräävät eniten kuolemantapauksia syöpäpotilaiden keskuudessa Puolassa, osoittaa, että marraskuun 2018 tila on seuraava:
- vain 17% lääkkeistä, joita suositellaan hoitoon nykyisen lääketieteellisen tietämyksen mukaisesti, on puolalaisten syöpäpotilaiden käytettävissä;
- puolet ESMO: n suosittelemista lääkkeistä (50%) ei ole täysin saatavana potilaille Puolassa;
- 1/3 lääkkeistä (33%) korvataan, mutta rajoituksilla, joilla ei ole lääketieteellisiä perusteita ja jotka johtuvat vain budjettirajoituksista, jotka vähentävät merkittävästi potilaiden määrää, jotka voivat käyttää niitä Puolassa!
"Oncoindex-arvo, josta on vähennetty 71 pistettä, on Puolan valtion syöpäpotilaita koskevan julkisen velan koko, mikä johtaa potilaiden kuolemaan tai työkyvyttömyyteen, työmarkkinoiden ulkopuolelle ja heidän sukulaisiinsa sekä usein valtion talousarviosta maksettaviin eläkkeisiin ja perhe-etuuksiin, mutta ennen kaikkea kaikki johtavat valtavaan kärsimykseen ja tragediaan. Haluamme nähdä, että indeksiarvo laskee nollaan, koska tämä on ainoa tyydyttävä Oncoindexin taso. Potilasoikeuslakiin kirjatun lain mukaisesti jokainen meistä ansaitsee sen. Se ei todellakaan ole marginaaliryhmän ongelma, joka neljäs meistä sairastuu syöpään, joten meidän kaikkien pitäisi olla siitä kiinnostuneita ", sanoo Alivia-säätiön varapuheenjohtaja Agata Polińska, joka nuorena onkologisena potilaana joutui rahoittamaan hoitonsa yksin, sadoilla tuhansilla menoilla. zlotya.
Juna lähtee yhä nopeammin
Analyysin pitkän aikavälin näkökulma ja indeksin jatkuva päivittäminen mahdollistavat myös trendien havainnoinnin ja valtion huumepolitiikan arvioinnin. Oncoindex-indeksin parantunut arvo maaliskuusta 2017 (-73) heinäkuuhun 2018 (-68) osoitti, että uusien terapioiden jatkuvan tarjoamisen ansiosta potilaille Puolan tilanne voi parantua. Valitettavasti tämän vuoden marraskuussa. Oncoindexin arvo heikkeni jälleen (-71) tieteen kehityksen ja kansainvälisten standardien päivityksen vuoksi. Lääketiede onkologian alalla kehittyy yhä nopeammin ja tarjoaa parempia hoitovaihtoehtoja. Maailmanlaajuisesti dramaattisesti kasvava syöpätapausten määrä ja lähestyvät "onkologiset tsunamit" tarkoittavat, että on yhä enemmän lääkkeitä, jotka mahdollistavat parantumisen tai pidemmän selviytymisen, ja lääkärit muuttavat hoito-ohjelmia vanhempien, ei niin kalliiden lääkkeiden perusteella (vaikka usein ei vielä ole saatavilla) Puolassa). Mitä se tarkoittaa?
Metaforaa käytettäessä: nykyistä lääketieteellistä tietoa symboloiva juna lähtee jo laiturilta. Jos Puolan valtio yrittää saada hänet kiinni, voimme verrata sitä mieheen, joka seuraa junaa. Juoksemme oikeaan suuntaan, mutta junan ja jahtaavan välinen etäisyys on erittäin suuri - tämä osoittaa Oncoindexin negatiivisen arvon miinus 71 pistettä ja tarkoittaa puolalaisten potilaiden dramaattista tilannetta. Mikä pahempaa, tiedämme jo tänään, että tämä juna kiihtyy ja menee entistäkin nopeammin - tutkijat kehittävät joka kuukausi uusia hoitomuotoja ja päivittävät hoitostandardeja, antaen potilaille mahdollisuuden elää pidempään. Jos Puolan valtio ei kehitä välittömästi strategiaa junan saavuttamiseksi, tämä etäisyys jahtaamisen ja ajoneuvon välillä, toisin sanoen ero Puolan potilaiden kohtelun ja sen välillä, mikä on mahdollista nykyisen lääketieteellisen tiedon perusteella, kasvaa hyvin nopeasti. Ja se tarkoittaa tuhansia muita tarpeettomia kuolemia, menettää enemmän julkisilla varoilla koulutettuja työntekijöitä, äitejä ja isiä, sisaria, serkkuja jne., Jotka kuolevat ennenaikaisesti tai jäävät valtion varoista maksettaviin eläkkeisiin.
Peitto ei ole ollenkaan liian lyhyt
Keskustelussa syöpäpotilaiden hoidon puutteesta väitettiin toistuvasti, että rahan puute on este. Siksi esitämme kysymyksen: miksi Puolan valtio ei rahoita syöpäpotilaiden hoitoa yli 30 miljardilla zlotyllä, joka joka vuosi virtaa valtionkassalle tupakan ja alkoholituotteiden verosta? Tuoteveroista, jotka aiheuttavat jopa 94% keuhkosyöpätapauksista, mutta myös monista muista. Tämä on viisi kertaa enemmän kuin NHF käyttää syöpähoitoon ja kymmenen kertaa enemmän kuin lääkeohjelmat ja kemoterapiakatalogi. Esiin nousee myös kysymys: kuinka potilaat voivat ymmärtää väitteen, jonka mukaan elämää pelastavalle ja laillisesti taatulle hoidolle ei ole rahaa, kun taas Puolan liittymisen jälkeen EU: n talousarvioon on sisällytetty melkein 3 miljardia tukea tupakankasvatukseen? Potilaat ja heidän perheensä odottavat edelleen näitä vastauksia.
Muutokset ovat välttämättömiä
Tällaisten Oncoindex-indeksin yksiselitteisten tulosten vuoksi Alivia-säätiö kehottaa puolalaisten syöpäpotilaiden hoitoa nykyisen lääketieteellisen tietämyksen ja sovellettavan lain mukaisesti: ensinnäkin toteuttamalla kattava, kansallinen strategia syövän torjumiseksi, määrittelemällä erityiset, mitattavissa olevat tavoitteet, jotka johtavat kuolleisuuden vähentämiseen; toiseksi valtion välittömiä taloudellisia resursseja, jotka mahdollistavat edellä mainitun strategian toteuttamisen ja Oncoindex-arvon nolla-arvon saavuttamisen; kolmanneksi tunnustetaan syövän torjunta valtion koko laajuiseksi, puolueiden väliseksi ja pitkän aikavälin strategiseksi prioriteetiksi. Haluamme nähdä, että indeksin arvo putoaa nollaan. Tämä on Oncoindexin ainoa tyydyttävä arvo. Lain mukaan jokaisella meistä on oikeus siihen.
Tietämisen arvoinenLisätietoja: www.oncoindex.org
Alivia Oncology Foundation on auttanut syöpäpotilaita Puolassa vuodesta 2010 lähtien. Sen perustaja on Bartosz Poliński - Agatan vanhempi veli, jolle diagnosoitiin pitkälle edennyt syöpä 3 vuotta aiemmin, 28-vuotiaana. Siitä lähtien he tukevat yhdessä potilaita ja heidän sukulaisiaan vaikeissa tilanteissa sekä houkuttelevat terveitä ihmisiä syövän torjuntaan. Säätiö motivoi maksujaan olemaan ennakoivia vaikeissa onkologisen hoidon prosesseissa - etsimään mahdollisimman paljon tietoa tietystä tapauksesta ja tekemään hoitopäätöksiä yhdessä lääkärin kanssa. Alivia antaa potilaille erityisiä työkaluja syövän torjuntaan ja ehdottaa tapoja auttaa heitä löytämään tietoa.
Se auttaa heitä keräämään varoja julkisesti rahoittamattomaan hoitoon: diagnostisiin testeihin, lääkärikonsultointiin, sidoksiin ja muihin hoitoon liittyviin kustannuksiin. Varainhankinta on mahdollista Piggy Bank -ohjelman ansiosta, jota Alivia hoitaa tarvitseville.
Säätiö tarjoaa myös ilmaisia verkkosivustoja: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl ja Prostowraka.pl. Heiden ansiosta potilaat voivat löytää alueen parhaiten arvioidun onkologiakeskuksen, ystävällisen lääkärin, löytää lyhimmän jonon ilmaisiin diagnostisiin testeihin ja määrittää itselleen optimaalisen hoidon. Se julkaisee myös onkologisia uutisia ympäri maailmaa puolaksi sekä verkkosivuillaan alivia.org.pl että Alivian Facebook-profiilissa.
Jos haluat auttaa syöpäpotilaita vaikeissa syövän torjunnassa ja Puolan terveyspalvelussa - lahjoita prosenttisi Aliviaan kirjoittamalla veroilmoitukseen KRS-numero: 0000 358 654.
Lisätietoja: www.alivia.org.pl
