Kuten joka vuosi, juhlimme 11. helmikuuta maailman sairaspäivää. Tämä erityinen päivä on omiaan pohtimaan potilaiden tilannetta ja terveydenhuoltojärjestelmän muotoa Puolassa. Yksi kiireellisimmistä tarpeista on parantaa nykyaikaisen ja tehokkaan hoidon saatavuutta dermatologisten ja reumatologisten potilaiden ryhmässä. Ihmiset, jotka kamppailevat psoriaasin ja nivelpsoriaasin kanssa, jäävät ilman asianmukaista hoitoa ja mahdollisuutta käyttää sopivia lääkehoitoja.Psoriaasia ja psoriaasia sairastavien potilaiden yhdistysten liitto kehottaa toimimaan potilaiden tilanteen parantamiseksi.
Psoriasis on sairaus, jonka hoito on laiminlyöty Puolassa. Vaikka se on vakava systeeminen sairaus. Se vaikuttaa maassamme yli miljoonaan ihmiseen, sitä käsitellään usein vain dermatologisena tai esteettisenä vikana. Samaan aikaan sitä tulisi pitää ensisijaisena, sekä potilaiden erittäin vaikean ja monimutkaisen tilanteen vuoksi että sosioekonomisen prisman kautta, joka liittyy kyvyttömyyteen toimia normaalisti ja osallistua työelämään. Psoriaasilla ja nivelpsoriaasilla kamppailevilla potilailla on monia vaikeuksia ja rajoituksia hoitoprosessin aikana, mikä heijastuu heidän jokapäiväiseen elämäänsä ja rajoituksiinsa sosiaalisella ja ammatillisella alalla.
Noin 30-35 prosenttia psoriaasista kärsii myös nivelpsoriaasista. Puolan reumatologiayhdistyksen ja puolalaisen dermatologisen yhdistyksen mukaan: nivelpsoriaasi (PsA) on krooninen systeeminen tulehdussairaus, jolle on tunnusomaista niveltulehdus, joka johtaa rakenteellisiin vaurioihin, entesiittiin, sormen tulehdukseen sekä iho- ja kynsien psoriaasin esiintymiseen. PsA: n kliininen kuva ja kulku on hyvin monipuolinen, mutta melkein aina tauti aiheuttaa huomattavan elämänlaadun heikkenemisen, vammaisuuden ja potilaiden elämän lyhenemisen koko väestöön verrattuna. Potilaat tarvitsevat kattavaa hoitoa ja tehokkaan hoidon saatavuutta, jonka puuttuminen johtaa sosiaaliseen leimautumiseen ja ammatilliseen poissaoloon, mikä puolestaan johtaa systeemisiin kustannuksiin. Työn ja reumaattisen taudin yhteensovittaminen on erittäin vaikeaa. Ammatillisen kehittymisen mahdollisuudet kasvavat, jos tauti havaitaan varhaisessa vaiheessa, asianmukainen lääketieteellinen hoito sekä mahdollisuus saada asiantuntijoita ja nykyaikaisia biologisia hoitoja. Tauti vaikuttaa usein myös heikkoon itsetuntoon, häpeään, hämmennykseen ja päivittäisen kontaktin pelkoon muiden ihmisten kanssa. Tilanne vaatii kiireellisiä toimia sen varmistamiseksi, että potilaat saavat riittävää hoitoa, lääkkeitä ja hoitoja, jotka parantavat potilaiden elämänlaatua ja antavat heille toivoa hyvään elämään. Potilaat haluavat työskennellä normaalisti ja toimia sosiaalisessa ja ammatillisessa tilassa. Innovatiiviset biologiset hoidot tarjoavat mahdollisuuden tähän.
Psoriaasipotilaiden ja nivelpsoriaasista kärsivien potilaiden näkökulmasta kuluneen vuoden 2017 saldo ei ole positiivinen. Asiantuntijoiden jonot ovat pitemmät, mikä vähentää potilaiden mahdollisuuksia saada asianmukaista hoitoa. Tarve saada lähetys dermatologille ei auta. Psoriaattista niveltulehdusta sairastavien potilaiden tilanne ei myöskään ole hyvä. Odotusaika tapaamiselle asiantuntijan kanssa on noin 6 kuukautta. Sekä lääketieteellinen yhteisö että meidän potilaamme pyrkivät hoitamaan psoriaasia ja psoriaasia tulehduksellisina sairauksina, joiden seuraukset liittyvät koko organismin toimintaan. Potilaat kärsivät paljon enemmän sydän- ja verisuonitauteista, ateroskleroosista, aivohalvauksista, diabeteksesta, liikalihavuudesta ja dyslipidemiasta. Jokaisella potilaalla on erilainen psoriaasin kulku ja hoito vaatii yksilöllistä lähestymistapaa. Kapealla käytettävissä olevien hoitojen valikoimalla tämä ei ole mahdollista. Markkinoilla on lääkkeitä, joilla on erilaiset vaikutusmekanismit ja tehokkuus kuin nykyisillä, joita potilaat eivät voi hyödyntää hinnansa vuoksi. Nykyaikaisen hoidon saatavuus on yksi terveysministeriön kanssa käymämme vuoropuhelun tavoitteista, korostaa Dagmara Samselska, Psoriasis- ja PsA-potilaiden yhdistysten liiton puheenjohtaja.
Tietämisen arvoinenKonferenssi "Psoriasis - ei vain ihon sairaus"
Psoriaasia ja psoriaasia sairastavien potilaiden yhdistysten unionista on tullut Rzeszówissa 23.-24. Maaliskuuta pidettävän lääketieteellisen konferenssin "Psoriasis - paitsi ihon sairaus" kumppani. Olen erittäin ylpeä paitsi itse konferenssista myös siitä, että potilasyhteisö on sisällytetty tapahtuman viralliseen kumppaniin. Potilaiden aseman, mielipiteiden ja postulaattien tulisi olla avainasemassa terveyspolitiikan luomisessa ja viestinnässä päättäjien kanssa. Olemme iloisia siitä, että äänemme kuuluu yhä enemmän, samalla kun uskomme potilaiden tilanteen parantumiseen ja menestykseen Puolan terveyspalvelun kehittämistoimissa - korostaa presidentti Samselska.
