Yhdistyksen perustamisen jälkeen hemofiliapotilaiden hoito Puolassa oli erittäin huono. Paljon on muuttunut PSCH: n toiminnan ansiosta, mutta on vielä ratkaisemattomia ongelmia - asiantuntijat ja potilaat korostivat gaalassa järjestön 30-vuotisjuhlan yhteydessä.
Puolalainen hemofiliapotilaiden yhdistys on yksi ensimmäisistä potilasyhdistyksistä, joka perustettiin Puolan poliittisten muutosten jälkeen. Syy sen luomiseen oli sairaan huono tilanne.
Verenvuodon hoito oli mahdollista vain sairaalassa, monta tuntia ennen lääkkeen antamista, jolloin verenvuoto kehittyi aiheuttaen erittäin voimakasta kipua ja komplikaatioita, kuten nivelvaurioita ja vammaisuutta. Sairaiden elämä oli altis sairaalavierailuille.
”Tiesimme, että hemofilian hoidossa ja hoidossa oli eroja ympäri maailmaa. Tiesimme myös tragedian, joka vaikutti potilaisiin monissa maissa, kun HIV ja HCV olivat saaneet hyytymistekijöiden käytön. Siksi heti, kun Puolassa oli tilaisuus seurustella, ymmärsimme, että meidän on toimittava, jotta maailman sairaita koskettanut tragedia ei tule meidän omaksemme - sanoo PSCH: n presidentti Bogdan Gajewski.
Puolalainen hemofiliapotilaiden järjestö on tällä hetkellä yksi Puolan aktiivisimmista potilasyhdistyksistä. Hän taistelee hoidon parantamiseksi ja aloittaa systeemiset muutokset.
- Osallistumiseni alku juontaa juurensa aikoihin, jolloin hyytymistekijäkonsentraattien tarjonta oli matalampaa kuin n vähimmäismäärä ihmishenkien pelastamiseksi. Tiesimme, että ulkomailla, myös entisen itäblokin maissa, olevia potilaita kohdellaan paljon paremmin. Monet kenttäklubit, esimerkiksi Wrocławissa, järjestivät koulutuksia ja kuntoutusleirejä, joissa pienet potilaat saivat oppia antamaan lääkkeitä suonensisäisesti ja saamaan ennaltaehkäiseviä hoitoja 2 viikon ajan. Nämä 2 viikkoa normaalia lapsuuden elämää kerran kädessä, ilman kipua ja verenvuodon pelkoa, merkitsivät meille paljon. Nämä kokemukset merkitsivät sitä, että kun kasvoin ja huomasin, että voisin tehdä jotain järjestön hyväksi, olin valmis tekemään sen - kertoo Radosław Kaczmarek, joka on aktiivinen PSCH: n lisäksi myös viranomaisten jäsen (European Haemophilia Consortium).
30 toimintavuoden saldo
PSCH: n toiminnan ja asiantuntijoiden tuen ansiosta pystyttiin luomaan kansallinen hemofiliapotilaiden hoito-ohjelma vuosille 2005–11 ja sen myöhemmät painokset. Tämän seurauksena lääkkeiden tarjonta potilaille parani merkittävästi ja lähestyi eurooppalaisia indikaattoreita.
- Tämän ansiosta sairaat voivat alkaa elää normaalia elämää. Nykyään potilailla on lääkkeitä saatavana kotona, heidän ei tarvitse mennä sairaalaan, eikä heidän tarvitse olla vammautuvia jatkuvien aivohalvausten takia - kertoo Bogdan Gajewski.
Vuonna 2008 Puolassa otettiin käyttöön lapsille tarkoitettu ennaltaehkäisevä ohjelma: he alkoivat saada hyytymistekijöitä ennen verenvuodon ilmaantumista.
- Ennaltaehkäisevä ohjelma esitteli lapsille 2000-luvun. Se oli läpimurto. Ohjelma kehitettiin brittiläisten standardien pohjalta, esiteltiin nykyaikaisia lääkkeitä, lääkkeiden kotiinkuljetuksia ja yritysten vastuuta inhibiittorin esiintymisestä - korostaa tohtori Piotr Marusza, joka kehitti ohjelmaa Kansallisessa terveysrahastossa.
Yhdistys kouluttaa potilaita ja usein myös lääkäreitä - hemofilia on harvinainen sairaus, harvat lääkärit tietävät sen hoidosta. Siksi 1 prosentista. PSCH julkaisee kirjoja, CD-levyjä, joissa on elokuvia hemofiliasta. He menevät sairaiden, heidän perheidensä, lääkäreiden, sairaanhoitajien, opettajien ja kirjastojen luokse ympäri Puolaa.
- PSCH nauttii suurta tunnustusta Euroopassa ja maailmassa. Yhdistyksen sitoutuminen potilaisiin, lukuisten koulutusmateriaalien julkaiseminen, koulutusten järjestäminen ja intensiivinen viestintä virkamiesten kanssa on erittäin vaikuttavaa. PSCH on melkein aina ensimmäinen EHC: n 45 jäsenorganisaatiosta, joka toimittaa tarvittavat hoitotiedot. Tämä herättää kunnioitusta ja vahvistaa uskoa siihen, että PSCH on yksi dynaamisimmin toimivista organisaatioista tässä Euroopan osassa - korostaa Radosław Kaczmarek.
Hoidon tulevaisuus Puolassa
Menestyksistä huolimatta Puolassa on vielä paljon tehtävää hoidon tason parantamiseksi.
- Kansallisen hemofilian hoito-ohjelman (aikuisille) ja ennaltaehkäisevän ohjelman (lapsille) käyttöönotto oli suuri saavutus. Kokemus on osoittanut, että yhdistyksen on varmistettava, että molempien ohjelmien määräykset pannaan täysimääräisesti täytäntöön. Odotamme nyt suurella jännitteellä kansallisen ohjelman hyväksymistä tuleville vuosille (2019-23) - sanoo Adam Sumera, PSCH: n varapuheenjohtaja.
- Ensisijaisena tavoitteenamme on jatkaa hemofiliasta ja siihen liittyvistä verenvuotohäiriöistä kärsivien potilaiden kansallista hoito-ohjelmaa, joka tarjoaa kattavan hoitokeskusten verkoston perustamisen. Vasta sitten potilailla on mahdollisuus saada asianmukaista hoitoa, poikkeamatta eurooppalaisista standardeista, lisää Bogdan Gajewski.
