Skitsofrenia on yksi leimaavimmista sairauksista. Hänen diagnoosinsa aiheuttaa luonnollisen pelon tulevaisuudesta. Millainen elämäni on? Pystynkö toimimaan normaalisti? Menetänkö itseni hallinnan? Saanko koskaan "minun" takaisin? Potilaan mielessä herää joukko kysymyksiä. Skitsofreniasta kärsivät ihmiset haluavat oppia, työskennellä, harjoittaa intohimoaan, perustaa perheen ja olla aktiivisia yhteiskunnassa. Nykyaikaisen hoidon ansiosta siitä on tullut mahdollista.
Taudin hallitseminen ilman asianmukaista hoitoa ja lääkärin kuulemista ei ole helppoa. Skitsofrenia on sairaus, joka vie hitaasti ihmiseltä "itsensä". Potilailla on vaikeuksia kommunikoida muiden kanssa, heidän on vaikea ilmaista tunteitaan - heistä tulee matalia, motivaatio toimia vähenee, he siirtyvät pois sukulaisistaan, he tuntevat harvoin iloa, kun taas apatia hallitsee. He vetäytyvät hitaasti jokapäiväisestä elämästä, eristävät itsensä sosiaalisesti, sulkeutuvat sisäiseen maailmaansa,
mikä vaikeuttaa käsittelyprosessia. Ja elämä skitsofrenian kanssa voi olla erilainen.
Skitsofrenia ei ole enää virke
- Skitsofreniaa sairastavan henkilön kuva on muuttunut paljon viime vuosina. Diagnoosi ei ole enää virke. Asianmukaisella hoidolla potilaat voivat elää vuosia ilman uusiutumista, opiskella, työskennellä, oppia ja johtaa menestyvää perhe- ja sosiaalista elämää. Emme usein edes tajua, että joukossamme on ihmisiä, jotka kamppailevat tämän taudin kanssa - koska he elävät elämäämme kuin me - sanoo prof. Piotr Gałecki, kansallinen konsultti psykiatrian alalla.
Sukulaisten korvaamaton rooli
Skitsofreniaa sairastavat potilaat tuntevat itsensä usein epävarmoiksi. Varsinkin kun heidän on tehtävä tärkeitä päätöksiä. Sellaisina hetkinä he tarvitsevat läheisten ihmisten tukea. Sairaus on usein hetki, joka tuo heidät lähemmäksi perhettään, koska heidän sukulaisensa ovat mukana koko terapeuttisessa prosessissa. He ovat potilaan kanssa päivittäin, he tuntevat hänet parhaiten ja voivat auttaa milloin tahansa.
- Potilaan omaishoitajien rooli hoitoprosessissa on korvaamaton. Tiedämme, että ilman heitä me - lääkärit - emme usein pysty saavuttamaan terapeuttista menestystä. Skitsofreniasta kärsivien ihmisten hoitajat, usein oman elämänsä hinnalla, paitsi tukevat potilasta, auttavat häntä löytämään itsensä todellisuudesta, mutta myös muistuttavat häntä päivittäin ottamaan pillerin. Tällä toiminnolla voimme lievittää niitä määräämällä potilaalle pitkävaikutteisia lääkkeitä, joita ei tarvitse ottaa joka päivä, mutta tietyllä aikavälillä. Puolassa potilailla on mahdollisuus pitkävaikutteiseen hoitoon kerran kuukaudessa. Jopa kolmen kuukauden välein annettavat lääkkeet ovat jo laajalti käytössä maailmassa. Pitkävaikutteiset lääkkeet ovat helpotus sekä potilaille että hoitajille - sanoo prof. Gałecki.
Kuka kysyy ei eksy
Skitsofrenia on krooninen sairaus, joka vaikuttaa noin 50 miljoonaan ihmiseen maailmanlaajuisesti1. Se vaikuttaa 15: een 100 000 ihmisestä2. On arvioitu, että Puolassa 400 000 kamppailee taudin kanssa3. Se on nuorten sairaus - diagnoosin aikaan potilaat ovat yleensä alle 30-vuotiaita.
Tähän mennessä he ovat eläneet aktiivista sosiaalista elämää, haaveillut ammattiurasta ja kehittäneet intohimojaan. Siksi se on luonnollista
että heidän päällään on kysymyksiä: Millainen elämäni on nyt? Pystynkö jatkamaan koulutusta tai työtä? Onko minulla perhe? Voinko matkustaa pidemmälle? Kääntyvätkö ystäväni minusta pois? Tai ehkä elämän määrää terapeuttinen tarkkuus?
Pelon syy on usein tietämättömyys. Siksi heti diagnoosin jälkeen potilaiden tulisi selvittää, miten tauti vaikuttaa heidän elämäänsä, miltä hoitoprosessi näyttää ja voivatko he elää elämäänsä tähän saakka ja missä määrin. Skitsofreniaa sairastavien potilaiden hoidossa on tärkeää ottaa säännöllisesti yhteyttä lääkäriin ja asettaa pitkän aikavälin tavoitteet, jotta potilas voi hallita tautia ja toimia normaalisti.
Lähteet:
1 Stilo SA, Murray RM (2010), Skitsofrenian epidemiologia: dogman korvaaminen tiedolla, “Dialogues Clin Neurosci” 12 (3): 305-315.
2 Saha S., Chant D., Welham J., McGrath J.: Systemaattinen katsaus skitsofrenian esiintyvyyteen. PLoS Med., 2005; 2:
s.141.
3 https://www.mp.pl/pacjent/psychiatria/aktualnosci/144697,na-schizofrenie-choruje-prawie-400-tys-polakow, katsottu: 15.3.2019.
Tietämisen arvoinenTiedotus- ja koulutustoiminnan "Elämä ilman uusiutumia" tarkoituksena on lisätä tietoisuutta skitsofrenian aiheista, potilaiden ja heidän hoitajiensa tilanteesta sekä taudin sosioekonomisista seurauksista. Se on myös panos keskusteluun skitsofreniasta kärsivien ihmisten hoidon muutosten suunnista Puolassa.
