Arkadiusz Kasprzak on kamppaillut psoriaasin kanssa 9-vuotiaasta lähtien. Se ei ollut hänelle helppo aika, mutta kaikki kokemukset saivat hänet vihdoin käsittelemään "ongelmaa", joka ei oikeastaan ollut "iholla", vaan päässä.
Arkadiusz Kasprzak kirjoitti kirjan Psoriasis Vulgarna, elämästä sairauden kanssa. "Et voi saada psoriaasia, joten kokeile suvaitsevaisuutta" - on kirjan tunnuslause. Kirjailijan tavoin päähenkilö kärsii psoriaasista ja viettää suurimman osan ajastaan sairaalan dermatologisilla osastoilla. Kroonisten sairauksien aiheuttamat monimutkaisuudet ja alemmuuden tunne tekevät hänestä kykenemättömän elämään. Jossain vaiheessa onni kuitenkin hymyilee hänelle ja tuntee Lucyn. Sen ansiosta hän voi lopettaa sairauden, jatkaa intohimoa ja muuttaa elämänsä kokonaan.
Kirja on kirjoitettu herra Arkadiuszin kokemusten perusteella. Hän ei kuvannut omaa elämäänsä siinä, mutta kirjan päähenkilöön liittyvät tunteet ovat samat kuin hänen kanssaan. Psoriasis on hyvin kapriisi ja arvaamaton sairaus, mutta monien vuosien ajan voit oppia elämään yhdessä.
Kun tauti hyökkäsi ensimmäisen kerran ...
Olin 9-vuotias, kun ensimmäiset muutokset ruumiini ilmestyivät. Se ei liittynyt mihinkään tiettyyn tapahtumaan, mutta muistan, että stressillä oli merkittävä rooli siinä. Kun löysin ensimmäisen muutoksen päähäni, mikä tahansa stressaava tilanne kotona tai koulussa kiihdytti uusien tulvia. Tuolloin en tajunnut tilanteen vakavuutta. En tiennyt mikä psoriaasi on ja miten se voi kehittyä. Yhdeksänvuotiaana ajattelin, että se oli väliaikaista, eikä sillä olisi merkittävää vaikutusta elämääni. Olin kuitenkin hyvin väärässä silloin.
Pahimmat muistoni ovat lukio ja silloin tapahtuneet tilanteet. Vaikka ala-asteella olimme lapsia, ja teknillisessä lukiossa olimme nuoria, jotka oppivat suvaitsevaisuutta, keskiasteen kaudella oli suurin vaikutus psyykkiini. Tuolloin otsaani oli täysin peitetty vaurioilla ja peitin niitä vain maailman otsoilla.
Vaikutus oli, että kaikki nauroivat minusta ulkonäön takia, enkä pystynyt puolustamaan itseäni. Tapahtui myös, että kaikki eivät halunneet istua yhdessä penkissä kanssani.
Sairaalasta sairaalaan
Tauti vaikutti merkittävästi psyykkiini. Pysyin erossa ystävistäni, etenkin suhteista. Häpeilin itseäni sellaisena kuin olen. Psoriasis otti kokonaan itseluottamukseni ja motivaation kaikkeen. Sankarini tavoin en voinut rakentaa vakaata, pysyvää suhdetta ja tunsin olevani huonompi kuin toiset.
Koko nuoruuteni aikana en voinut tottua tautiin, kun isäni kuoli, kun olin 16-vuotias, tauti hyökkäsi niin merkittävästi, että se peitti jopa 80 prosenttia ruumiistani. Ainoa pelastus monien vuosien ajan oli jatkuva sairaalahoito. Ja myöhemmin...
Myöhemmin tottuin tapaan, jolla sen piti olla - elää sairaalasta sairaalaan. Kun tapasin vaimoni, hänestä tuli niin kiinnostunut tästä ongelmasta, että hän auttoi minua muuttamaan ruokailutottumuksiani, menemään ruokavalioon ja lopettamaan sairauteni merkittävästi. Merkittävä tosiasia, joka auttoi minua hyväksymään itseni, oli se, että vaimollani oli myös aikaisemmin ongelmia ihollaan vakavien aknen vuoksi.
Lopulta tapasin jonkun, joka kärsi yhtä vähän epätäydellisyydestään kuin minä, ja se opetti minua hyväksymään itseni. Seuraava askel oli perustaa -tili ja paljastaa "paikkasi" ihmisille. Vaimoni suostutteli minua myös tekemään tämän näkemällä, että yhä useammat ihmiset avautuvat tälle maailmalle ja auttavat itseään.
Psoriasis vei lapsuuteni pois ...
... ja itseluottamusta. Palasin tämän itseluottamuksen kauan. Kun etsin työtä, päädyin siihen, voisinko jättää sen usein sairaalahoitoon, ja toimin matalissa myyntimiehenä tai vartijana.Kun minua edes ylennettiin, minulla ei myöskään ollut itseluottamuksen puutetta ja jouduin lopettamaan tämän työn.
Tiesin, että ongelma ei ollut "iholla", vaan enemmän mielessäni. Toinen ongelma on, että tauti rajoittaa jonkin verran työllisyyttä monilla teollisuudenaloilla, pääasiassa ateriapalvelualalla. Missään ei sanota, ettet voi vuokrata "leppäkerttua", mutta summa summarum, jos potilas on pitkälle edenneessä sairaudessa ja etsii työtä, hänellä voi olla merkittävä ongelma sen kanssa.
Sairaus antoi kuitenkin minulle mahdollisuuden tavata monia mielenkiintoisia ihmisiä - varsinkin kahdeksantoista oleskelun aikana eri dermatologisilla osastoilla. Olen ollut tekemisissä heidän kanssaan toistaiseksi. Psoriasis antoi minulle mahdollisuuden tavata henkilö, joka rakasti minua todellisella rakkaudella, huolimatta "ihon puutteista". Tietenkin minun on mainittava myös, että tauti sai minut aloittamaan liikunnan, joka on pyöräilyä. Aluksi sen piti olla vain terveydelleni, myöhemmin kävi ilmi, että rakastin tätä urheilua. Tietenkin psoriaasi antoi minulle myös mahdollisuuden kirjoittaa siitä romaani.
Käytännön neuvoja potilaille ovat:
Hyväksymällä itsesi, huolehtimalla ihostasi ja saamalla muut tietoiseksi.
Ruokavalio on myös tärkeä, valitettavasti psoriaasissa ei ole selkeää teoriaa siitä, mikä on haitallista ja mikä ei, mutta suosittelen ehdottomasti alkoholin välttämistä. On erittäin tärkeää pitää ihosi hydratoituna ja kosteutettuna. Omassa esimerkissä voin myös sanoa varmuudella, että mikä tahansa fyysinen aktiivisuus on erittäin tärkeä tekijä, joka vaikuttaa positiivisesti psoriaasiin. Ja ennen kaikkea, älä huoli jokaisesta uudesta paikasta, koska se ajaa vain noidankehää.
Kun henkilö alkaa ottaa taudin jollakin tavalla huomioon ja ainakin alistaa elämänsä sille, voidaan havaita ihottuman parantuminen ja estäminen. Voit tulla toimeen psoriaasin kanssa tietyllä tavalla. Tein niin monen vuoden kovan kamppailun jälkeen enkä ollut sairaalassa melkein kaksi vuotta.
Tiedän täydellisesti, että jos joku lukioluokassa selitti selkeästi ja selvästi, mistä kamppailen ja mitä käyn läpi, se voi herättää heidän myötätuntonsa tai saada heidät oppimaan suvaitsevaisuutta minua kohtaan. Joskus sattui, että opettaja mainitsi sairauteni, huomasi, etten ollut tarttuva, mutta se ei todellakaan riittänyt.
Psoriasis verkossa
Toinen tähän päivään sopiva paikka on Internet ja kaikki sosiaaliset mediat. Ei ole vain vaikeaa kirjoittaa taudista temaattisella foorumilla, jossa terveelliset ihmiset käytännössä eivät katso ollenkaan. Ajatuksena on laittaa tietyt tiedot sinne, missä kaikki voivat nähdä ne. Itse ymmärrän, että issa ja Facebookissa lisäämiesi monien viestien ansiosta useammat ihmiset oppivat ongelmistani ja avasivat siten silmänsä tiettyihin asioihin. Hienoa on, että viime vuosina on tapahtunut merkittävää edistystä yleisön tietoisuudessa psoriaasista.
Psoriasis romaanissa
Minulle kirjan kirjoittaminen on kertomus sairaudestani. Vaikka en kuvannut omaa elämääni siinä, päähenkilöön liittyy samat tunteet kuin minä. Vuodesta toivoton olo sairaalan noidankehässä, tapaamiseen joku, joka on viimein hyväksynyt hänet sellaisena kuin hän on, haluamaan muuttaa elämäsi paremmaksi. Tähän voit lisätä tunteita ja tunteita, kun menetät rakkaasi tai löydät suuren intohimon pyöräilyyn. Se on varmasti eräänlainen "piste yli" kokemuksistani tästä taudista. Ymmärrän kuitenkin, että psoriaasi voi olla hyvin kapriisi ja arvaamaton, enkä voi olla varma, etten koskaan enää yllätty.
