Mistä Alfie Evans kärsii? Mikä on pojan terveys?

Alfie Evans kärsi etenevästä neurologisesta sairaudesta. Tutkimukset ovat osoittaneet, että se vahingoitti pojan aivoja 70 prosentissa. Tällä hetkellä Alfie Evans on koomassa, hänen tilaansa kuvataan kasvulliseksi. Siksi lääkärit päättivät lopettaa hoidon. Alfie Evansin vanhemmat uskovat kuitenkin edelleen, että he löytävät keinon parantaa lähes kaksivuotiaan poikansa terveyttä ja ovat valmiita taistelemaan loppuun asti viimeiseen oikeusasteeseen asti.

Alfie Evans syntyi toukokuussa 2016. Poika kehittyi hyvin kuuden kuukauden ajan syntymänsä jälkeen. Joulukuussa 2016 hänet otettiin Alder Heyn lastensairaalaan Liverpooliin hengitystieinfektioiden ja kohtausten takia.

Hänet johdettiin neurologisen ryhmän hoitoon, mutta hänen tilansa huononi, joten hänet otettiin tehohoitoyksikköön, jossa hän on tähän asti.

Mistä Alfie Evans kärsii?

Alfie Evans kärsii neurodegeneratiivisesta sairaudesta. Neurodegeneratiivisille sairauksille on ominaista hermosolujen progressiivinen tuhoutuminen ja häviäminen - tämä sisältää aivojen ja selkäytimen hermokudoksen (keskushermosto) sekä perifeeriset hermot ja hermo-lihasyhteydet (perifeerinen hermosto).

Seurauksena on aivotoiminnan ja motoristen taitojen heikkeneminen tai menetys. Vaikuttavat ihmiset menettävät vähitellen kykynsä syödä, hymyillä, kommunikoida, niellä ja hengittää ilman hengityssuojainta.

Vauvoilla, joilla on neurodegeneratiivisia sairauksia syntymän jälkeen, ei usein ole oireita ja ne näyttävät olevan täysin terveitä. Ajan myötä - kun hermokudos tuhoutuu vähitellen - taudin ensimmäiset oireet kuitenkin ilmenevät.

Valitettavasti huolimatta siitä, että on tehty monia tutkimuksia (myös geneettisiä testejä), lääkäreiden on äärimmäisen vaikea määrittää tarkalleen minkä tyyppistä neurodegeneratiivista tautia Alfie Evans kamppailee.

He kuitenkin tietävät, että poika on kasvullisessa tilassa. Hänen aivonsa ovat enimmäkseen vaurioituneet taudista. Lääkäreiden mukaan muutokset pojan aivoissa veivät häneltä näkö-, kuulo-, maku- ja tuntotavat.

Lisäksi Alfie kokee lukuisia ja säännöllisiä kohtauksia epilepsian takia. Ne laukaistaan usein kosketuksella tai altistuksella valolle. Tämä voi valitettavasti antaa harhaa, että se liikkuu vastauksena stimulaatioon.

EEG-testit (sähköinen aktiivisuus aivojen pinnalta) ja pojan aivojen skannaukset vahvistivat kuitenkin lääketieteellisen mielipiteen siitä, että Alfien liikkeet, kuten silmän avaaminen tai hymyn näyttäminen, liittyvät kohtauksiin tai reflekseihin.

Alfien aivojen suurten vahinkojen vuoksi kaikki hänen tekemänsä liikkeet ovat vain refleksejä, eivätkä ne voi olla tahallisen tai tahallisen liikkeen tulos, lääkärit päättelevät.

Tietämisen arvoinen

Vegetatiivinen tila (apaalinen oireyhtymä) on potilaan ruumiin tila, jossa potilas on tajuissaan, mutta tajuton. Refleksireaktiot säilyvät (esim. Puolustusreaktiot, kehon asento, lämpötilan säätö, verenkierto, potilas hengittää itsenäisesti, pilkkoo hänelle annettua ruokaa).

On mahdollista suorittaa tiettyjä liikkeitä itsenäisesti, jotka eivät kuitenkaan ole suunnitelmallisia ja määrätietoisia. Potilas voi suorittaa useita spontaaneja liikkeitä, kuten nielemistä, pään ja raajojen liikkeitä.

Potilas ei ole yhteydessä todelliseen maailmaan. Tämä tila johtuu aivopuoliskojen vaurioista, jotka antavat henkilölle tietoisuuden itsestään, ympäristöstään ja yhdistyksistään.

Alfien terveyttä arvioivat paitsi Alder Heyn lastensairaalan lääkäreiden joukko, myös kaksi riippumatonta asiantuntijaa ja kolmen asiantuntijan ryhmä Rooman sairaalasta, joiden Alfien vanhemmat ehdottivat.

Kaikki asiantuntijat olivat yhtä mieltä siitä, että tauti, jolla Alfi kamppailee, on peruuttamaton ja parantumaton.

Lääkärit ovat kokeilleet monia erilaisia hoitoja kohtausten määrän vähentämiseksi, mutta ilman menestystä. He katsoivat myös, olisiko kliinisiä tutkimuksia, joihin Alfie voisi olla oikeutettu, mutta eivät löytäneet yhtään.

Miksi Alfie Evans meni oikeuteen?

Monista keskusteluista ja sovittelukokouksista huolimatta lääkäreiden ja vanhempien välillä ei päästy sopimukseen Alfien hoidosta.

Lääkäriryhmä uskoo, että on epäinhimillistä jatkaa hänen elämänsä tukemista keinotekoisesti. Pojan perhe on päinvastainen.

Näissä olosuhteissa sairaalan oli saatettava asia oikeuteen. Tämä on normaali menettely, tuomioistuin ottaa huomioon molempien osapuolten väitteet ja ohjaa lapsen etujen arvoa. Tuomioistuin päätti, että jatkohoito ei ollut Alfien etujen mukaista.

Kuinka Alfie Evans on nyt?

Maanantai-iltana 23. huhtikuuta 2018 Alfie irrotettiin hengenpelastuslaitteista. Poika on kuitenkin edelleen elossa.

Hänen elossa pitämiseksi käydään oikeudellista ja diplomaattista taistelua. Keskiviikkona 25. huhtikuuta 2016 vanhempien asianajaja ilmoitti kuitenkin, että pojalla oli "vaikeuksia" ja että Alfien äiti oli ilmoittanut hänelle hengitysongelmistaan ja pyytänyt välitöntä puuttumista asiaan.

Aiemmin Manchesterin tuomioistuin kieltäytyi kuljettamasta sairasta Alfie Evansia Italiaan. Toinen valitus tässä asiassa hylättiin keskiviikkona. Lapsen vanhemmat halusivat hoitoa Vatikaanin sairaalassa.

Miksi lääkärit kieltäytyvät siirtämästä Alfie Evansia italialaiseen sairaalaan?

Kolme Rooman lääkäriä vieraili Alfien luona jo syyskuussa 2017. He keskustelivat hänen tapauksestaan brittiläisten lääkäreiden kanssa. Yksityiskohtaisen arvioinnin jälkeen he olivat yhtä mieltä Alder Hey -sairaalaryhmän havainnosta, jonka mukaan Alfi oli loputtomasti sairas.

Lääkäreiden mukaan jatkohoito "ei ole hänen etujensa mukaista", ja se voi olla paitsi "turhaa" myös "epäinhimillistä".

Tärkeää on, että he huomauttivat, että Alfien epilepsian vuoksi on olemassa vaara, että hän kärsii lisää aivovaurioita, jos hänet siirretään ulkomaille.

Samanaikaisesti he tarjoutuivat viemään hänet italialaiseen sairaalaan, mutta korostivat, että he eivät voineet tehdä mitään pojan terveyden parantamiseksi.

Alder Hey -sairaalan lääkärit uskovat, että Alfien siirtyminen Roomaan ei ole hänen etujensa mukaista, koska hänelle ei ole toivoa parantumisesta.