Eturauhassyöpää sairastavat potilaat eivät saaneet uusia lääkkeitä heinäkuun luettelossa, vaikka ministeri Miłkowski ilmoitti niistä mediakameroiden edessä. Heitä ärsyttävät ja kauhistuttavat Miodowan kiertävät vastaukset, epäselvät neuvottelut lääkeyhtiöiden kanssa ja ennen kaikkea kuukaudet ilman pääsyä hengenpelastushoitoihin, joita käytetään koko maailman hoitoon. He vaativat selityksiä yhden lääkkeen monopolin keinotekoisesta ylläpidosta ennen kemoterapiaa sekä voimassa olevan peräkkäisen hoidon kiellosta ja vastauksia kysymykseen: onko Gleason-asteikon kriteerin esiintyminen, jota potilaat ja lääketieteen asiantuntijat taistelevat sen poistamisesta, ovat seurausta ministeriön ja lääkevalmistajan välisistä sopimuksista, jolla on monopoli kemoterapiaa edeltävässä lääkeohjelmassa vuodesta 2017 lähtien.
Kaikki huijaavat
Sen piti olla erilainen kuin ennen. On totta, että potilaat olivat jo kerran uskoneet ministeri Miłkowskiin, kun hän pyysi heitä maaliskuussa kahden viikon kärsivällisyydestä, ja sitten hän lopetti vastaamisen kirjeihinsä, eikä häneen liittynyt yhtään haastattelua. Tällä kertaa kesäkuun lopulla hän ilmoitti kuitenkin kameroiden edessä, että uudet eturauhassyövän lääkkeet ennen kemoterapiaa tulevat vihdoin heinäkuun listalle 335 päivän kuluttua AOTMiT: n myönteisestä suosituksesta. Hän ei pitänyt sanaa ...
- Lääkkeiden sijaan saimme kirjeen, jossa ministeri mainitsi jälleen 13 kohdassa, miltä korvausprosessi näyttää, vaikka tiedämme sen jo ulkoa. Hän ei käsittele kysymyksiämme ja epäilyksemme jättämättä niitä kokonaan huomioimatta - sanoo UroConti-yhdistyksen eturauhasjaoston puheenjohtaja Bogusław Olawski.
Potilaat kysyvät, kansanedustajat kysyvät
UroConti-yhdistyksen jäsenet ovat kyllästyneet ministeriön pahamaineiseen merkityksellisten selitysten puutteeseen. Ministeriön vastaukset parlamentin asiaa koskeviin kysymyksiin eivät kuitenkaan poikenneet merkittävästi potilaille lähetetyistä vastauksista. Tilanne oli erilainen 4. heinäkuuta, jolloin ministeri Miłkowski vastasi parlamentin täysistuntosalissa muun muassa kysymyksiin terapeuttisten mahdollisuuksien laajentamisesta huumeohjelman "Kastraatioresistentin eturauhassyövän hoito (ICD-10 C-61)" alla ennen kemoterapiaa.
- Televisiosta saimme tietää, että ministerin sanojen mukaan yhden lääkkeen hinta on kaksi kertaa korkeampi kuin toisen. Ministeri lisäsi kuitenkin samassa lauseessa, että hän oli sopinut hinnasta yhtiön kanssa viimeisessä kokouksessa kesäkuussa. Olemme kuulleet valmistajalta, että se on Euroopan alin hinta ja täyttää kaikki ministerin asettamat ehdot. Joten miksi lääke ei ole luettelossa heinäkuusta lähtien, ja mikä järkeä, jos kyse ei ole rahasta? - kysyy Olawski.
Potilaiden kysymykset eivät ole perusteettomia. He ovat jo huomauttaneet, että asiantuntijoiden mukaan uuden lääkkeen lisääminen nykyiseen ohjelmaan ei lisää valtion menoja ja saattaa jopa tuottaa säästöjä. On selvää, että kahta lääkettä ei voida ottaa samanaikaisesti, joten lääkärit määräävät vain yhden ja NHF maksaa sen. He mainitsivat myös rahaston tiedot muiden huumeohjelmien menoista kahden ensimmäisen toimintavuoden aikana. - Ne osoittivat, että ministeri käytti lähes miljardi zlotya budjettirahasta - luetellaan puheenjohtaja Olawski. - Tässä ei ole tällaisia kustannuksia, koska kyseessä ei ole uusi ohjelma tai edes nykyisen jatko, vaan lääkäreiden ja potilaiden salliminen valita hoidot tietyille ihmisille. Voisiko syy olla erilainen?
Monopoli on tärkeämpää kuin ihmisen elämä
Ministeri Miłkowski sanoi 4. heinäkuuta jo mainitussa Seymin istunnossa, että "toisen tuotteen enimmäismäärä markkinoille tulee ensimmäisen lääkkeen (korvaus) ajanjakson päättymisen jälkeen eli 30. lokakuuta asti" ja että kahta lääkettä käytetään tässä käyttöaiheessa viimeistään 1. marraskuuta.
- Toivomme, että olemme ymmärtäneet väärin ministerin sanat, koska jos ei, en edes löydä sanoja toimien nimeämiseksi. Ihmettelen, olisiko hänellä rohkeutta seistä jonkun yhdistyksemme jäsenen edessä ja katsoen heille suoraan silmiin, sanoa, että heidän on odotettava marraskuuhun, kunnes monopolituottajan korvauspäätös päättyy. Ja he joko selviävät siihen asti tai eivät ... - Bogusław Olawski on närkästynyt.
Mitä seuraavaksi Gleason-asteikolle?
Puola on ainoa potilaiden tiedossa oleva maa maailmassa, jossa lääkeohjelman kelpoisuuskriteeri on Gleason-asteikolla mitattu pahanlaatuisuuden aste. Yhdistyksen jäsenten mukaan se jakaa sairaat epäoikeudenmukaisella ja keinotekoisella tavalla.
- Joku pelaa Jumalaa ja päättää, kuka voidaan ja mitä pitää kohdella ja kuka ei - sanoo B. Olawski. - Tämän järjetön tilan alusta lähtien protestoimme sitä vastaan, samoin kuin lääketieteen asiantuntijat ja avoimuusneuvosto, joka "ottaa kantaa tarpeeseen tarkistaa lääkeohjelmaa pitkälle edenneen, kastraatioresistentin eturauhassyövän hoidossa, erityisesti sallimalla molempien hormonaalisten lääkkeiden (abirateroniasetaatti ja enzalutamidi) ennen kemoterapiaa ilman, että se liittyy maligniteetin asteeseen (Gleason-asteikko) ”. Kysyin siis ministeriöltä ja lääkevalmistajilta, miten tapahtui, että säännös sisällytettiin huumeohjelmaan. Kerätyt vastaukset osoittavat, että ohjelman nykyinen muoto, myös Gleason-asteikolla, on vain seurausta terveysministeriön ja ainoan ohjelmaan sisältyvän lääkkeen valmistajan ennen kemoterapiaa valmistajan järjestelyistä.
Heinäkuun korvausluettelo oli kuudes, jossa uusia kemikaaleja eturauhassyöpään ei ilmestynyt ennen kemoterapiaa, vaikka ministeri Miłkowski lupasi tehdä sen kameroiden edessä. Hän ilmoitti parlamentin salissa oleville parlamentin jäsenille ja miljoonille katsojille televisioiden edessä jotakin, joka voidaan tulkita, että se tapahtuisi vasta, kun tuottajamonopoli lopetti rahan ansaitsemisen. Potilaat eivät kuitenkaan aio odottaa tyhjäkäynnillä. Ministeriölle osoitetussa kirjeessä he vaativat selityksiä ja vaativat pääsyä asiakirjoihin, koska he ovat kyllästyneet ministeriön ja yritysten lähettämiin ristiriitaisiin tietoihin.
- Minua tuhoaa ministeri Miłkowskin toiminta - sanoo UroContin jäsen Artur Marcinek. - Ministeri Miłkowski pyysi maaliskuussa henkilökohtaisesti kahden viikon kärsivällisyyttä, jonka jälkeen hänen oli tehtävä päätös. Ja hän ei pitänyt sanaa ... Vasta kesäkuussa hän löysi aikaa tavata lääkkeen valmistajan, jonka minun olisi pitänyt ottaa kuukausia. En voinut odottaa niin kauan ja minut tuomittiin monopolivalmistajalle, mikä vei itseltäni pääsyn lääkkeeseen, joka oli ensimmäinen valintani terapia. Tiesin jo silloin, että tämä käsittämätön peräkkäisen kiellon voimassaoloaika oli voimassa. Muut potilaat eivät todennäköisesti edes tiedä sitä. Se on törkeää. Kuinka voit väittää, että hinnasta sovittiin kesäkuussa ja että lääke sisällytettiin luetteloon marraskuuhun saakka vain saadakseen toiselle valmistajalle voittoa? Kuinka voit soveltaa niin monia keinotekoisia rajoituksia, jotka keksittiin vain Puolassa? Se on epäinhimillistä! En tiedä, pystynkö hyödyntämään näitä muutoksia, mutta teen sen muille, jotka saattavat kohdata samanlaisen ongelman hetkessä. Eikö kukaan terveysministeriössä todella ymmärrä, että taistelemme henkemme puolesta!
