Tällaista lääkettä on, mutta ei kaikille. Primaarisen etenevän multippeliskleroosin (MS) hoidossa käytetyn lääkkeen hoitovuosi maksaa 200 000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, nuori Varsovan asianajaja, kärsii MS: stä, taistelee huumeiden sisällyttämisestä korvausluetteloon.
"Joko hän on humalassa tai ..."
"... hän ottaa jotain vahvempaa tai hän on sairas" - Wiktorin vanhemmat ihmettelivät katsellen poikansa epävakaata kävelyä. Oli vuosi 1999, loppukokeet olivat lähestymässä, ja Wiktorin jalat olivat niin heikkoja, että hän menetti tasapainonsa yhä useammin. Magneettikuvaus näytti Wiktorin aivoissa (täsmälleen pikkuaivoissa) - 5 multippeliskleroosille (MS) tyypillistä tulehduskohdetta, jotka sijaitsevat paikoissa, jotka vastaavat jalkojen ja lihasten kunnollisesta koordinoinnista.
Lue myös: Onko ruokavalio parantanut multippeliskleroosia? Faktat ja myytit skleroosin ruokavaliosta ... Multippeliskleroosi (MS): syyt, tyypit, oireet, hoito
- Kuulin, että minulla on ensisijainen progressiivinen MS ja otin sen välinpitämättömästi - kertoo Wiktor. - Tiesin niin paljon, että se oli jonkinlainen neurologinen sairaus, mutta minulla ei ollut silloin kiinnostusta siihen. Ajattelin sitten: mitä varten? Loppujen lopuksi voisin tehdä kaiken, mitä olin tähän mennessä tehnyt. Vain juoksu oli huonompaa. Mutta en koskaan pitänyt juoksemisesta, joten - hieman pahoillani. Katselin lisäksi äitiäni, jolla on myös MS, ja ajattelin: hänen aivoissaan on 100 miljoonaa tulehduksellista polttopistettä ja kävelee normaalisti, luulen, että olen jotenkin "vähemmän sairas"?
Kun keho tuhoaa itsensä
Multippeliskleroosi (MS, latinalaisesta skleroosimultipleksista) on krooninen, autoimmuunisairaus, jossa immuunijärjestelmän solut hyökkäävät omiin hermoston rakenteisiinsa ja itse asiassa tuhoavat hermojen myeliinivaipat. Tämän seurauksena hermojen rakenne ja toiminta vahingoittuvat. Koska tulehdus esiintyy eri paikoissa, MS: llä on erilaisia kliinisiä oireita eri aikoina.
Suurimmalla osalla potilaista on ns Relapsoiva remissio MS, jolle on ominaista puhkeamisen jaksot (vaikeusasteeltaan vaihtelevat, lievästä kävelyyn kykenemättömään) ja remissio, kun tauti on osittain tai kokonaan ratkaistu. Jokaisen pahenemisen jälkeen potilas tulee yhä vammaisemmaksi. Muutaman vuoden kuluttua relapsi vähenee, mutta potilas ei enää kykene toimimaan itsenäisesti. Tätä taudin toista vaihetta kutsutaan toissijaiseksi progressiiviseksi muodoksi.
Kolmas MS-tyyppi on juuri se, josta Wiktor kärsii: ensisijainen progressiivinen. Termi tarkoittaa, että potilailla ei ole relapseja, vaan heille kehittyy välittömästi neurologisia oireita, jotka pahenevat ajan myötä ja johtavat vammaisuuteen. Asiantuntijoiden mukaan se on MS: n vakavin muoto, koska sitä on hyvin vaikea hoitaa.
Ruoko rattaista
Ensimmäisten vuosien aikana Varsovan yliopiston oikeus- ja hallintotieteellisessä tiedekunnassa Wiktor teki tiensä hämmästyttävän, mutta edelleen jaloillaan. - Lääkärit kertoivat minulle, että minun oli parannettava itseäni, jotta ei enää tule tulehduksia. Joten aloin ottaa interferoneja ja steroideja - kertoo Wiktor.
Vuonna 2003 Wiktor meni myös Sveitsiin ottamaan yhden annoksen mitoksantronia, mikä esti MS: n kehittymisen taudin alkuvaiheessa. Miksi yksi annos? - Koska tätä lääkettä otetaan vain kerran elämässä. Toinen pääsy voi johtaa kuolemaan, Wiktor selittää.
"Sveitsiläinen hoito" toi itse asiassa niin hyviä tuloksia, että Wiktor melkein unohti viisi vuotta, että hänellä oli MS. Kuitenkin, kun tauti palasi "unen" jälkeen, se alkoi liittää Wiktorin organismia kasvavaan tahtiin. Uusia tulehduskohteita ei ollut, mutta vanhat alkoivat tehdä yhä enemmän "tuhoja". Uudet lääkkeet ja hoidot, mukaan lukien kantasolujen istuttaminen kolme kertaa, eivät toimineet. Wiktor ei voinut enää liikkua yksin. Hänet tukevat apulaitteet muuttuivat nopeasti yhä vakaammiksi.
- Ensin käytin keppiä, sitten kävelijää - parveketta, ja kun sain vyöruusun ja jokainen liike aiheutti kipua, minulla ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin siirtyä pyörätuoliin - sanoo Wiktor ja ... keskeyttää muistot hetkeksi ... - Voitteko odottaa hetkeä? - hän kysyy - Puhumme hetken kuluttua, minun täytyy vain siirtyä pyörätuolista sänkyyn. Väsyn nopeasti… - Wiktor varoittaa.
Kun vaihdat pyörätuoliin ...
Wiktor on 38-vuotias. Hän vaihtoi pyörätuoliin 6 vuotta sitten, mutta ei yön yli. Tämän muutoksen äkillisyys ei vaivannut häntä, koska se tapahtui vähitellen. Tällä hetkellä Wiktor käyttää puoliaktiivista pyörätuolia. - Kädet ovat liian heikot täysin aktiiviselle pyörätuolille. En voi kävellä yksin. Minulla on räätälöity täsmälleen kykyni mukaan. Esimerkiksi sillä on korkeampi selkänoja. Se on tärkeää, koska en pysty pitämään tasapainoa. Jos ei olisi korkeampi selkänoja, olisin pudonnut nopeasti pyörätuolista - Wiktor selittää.
Pitääkseen lihaksensa parhaassa kunnossa MS: lle, Wiktor kouluttaa joka päivä. Maanantaista perjantaihin fysioterapeutin kanssa ja yksin viikonloppuisin. Liikunta auttaa häntä myös vähentämään spastisten spastisten lihasten supistusten määrää. Aivan kuten… - Okei, tunnistan: poltan savukkeita. Nikotiini rentouttaa lihaksia. Vain sinä tiedät, pyörätuolissa liikkuvalle tämä "putkelle meneminen" on koko logistinen toimenpide, aivan kuten monet muutkin, yleensä yksinkertaiset, jokapäiväiset toimet - Wiktor nauraa.
Wiktorin käsissä on tarttuva refleksi (aamulla "alussa" hieman heikompi), joten hän selviytyy ruoasta itse, vaikka - kuten hän itse vitsailee - kaadetaan varmasti reunaan kaadettu raskas muki teetä. Hän tarvitsee apua pesemiseen: fysioterapeutti tai hänen tyttöystävänsä, joka usein vain puhdistaa hänen kanssaan. Wiktorilla ei ole ongelmia neurogeenisen virtsarakon kanssa, joten hän ei käytä katetria. WC: ssä jonkun on autettava häntä vaihtamaan wc: hen. Yöllä, jotta hän ei herättäisi kumppaniaan, hän käyttää yksinkertaisesti "ankkaa".
- Tapaamisiin ystävien kanssa juuri niin, yhtäkkiä en hyppää ulos - sanoo Wiktor. - Koska minun on ensin löydettävä paikka, joka on mukautettu vammaisten tarpeisiin, ja sitten joku, joka vie minut sinne ja tuo minut sinne, koska en voi ajaa autoa yksin. Sinun täytyy laittaa minut autoon, kiinnittää turvavyöt ja pudottaa minut sitten - sanoo Wiktor.
Jopa tavallinen "elokuvamatka" on ongelma. - En halua istua tässä "pyörätuolin käyttäjien" erityisalueella aivan näytön edessä, koska en näe tarkalleen ja selkärankaani sattuu repimästä päätäni. Joten etsin paikkaa hieman pidemmälle, mutta sivulle, jotta minulla ei olisi ongelmia lähteä, kun esimerkiksi haluaisin käydä vessassa, Wiktor sanoo.
Asianajaja, jolla on liikkumisongelmia
Jos Puolassa olisi 25 astetta C non-stop, Wiktor tekisi parhaiten. Tämä johtuu siitä, että tässä ryhmässä on MS-potilaita, joiden organismit reagoivat rajusti säämuutoksiin, mukaan lukien lämpötila. Italia, Espanja, Etelä-Ranska - nämä ovat Euroopan alueita, joista jäsenvaltioita ei ole melkein poissa. Lämpö ja aurinko suosivat sitä, mikä saa kehon tuottamaan enemmän D-vitamiinia, mikä on hyödyllistä MS: lle.Wiktor vierailisi näillä alueilla useammin ja ehkä jopa muuttaisi pysyvästi, mutta este on: logistiikka (jälleen!), Korkeat matkakustannukset, sekä perhe- ja ammattitilanne. Wiktoria pidetään Puolassa rakkaudella, rakkaalla viisivuotiaalla tyttärellä, joka ei vieläkään ymmärrä, miksi "isällä on sairaat jalat" ja ammatillinen työ.
Wiktor Czeszejko-Sochacki on asianajaja. SM ei estänyt häntä suorittamasta opintojaan Varsovan yliopistossa ja hankkimasta ranskalaisen, eurooppalaisen ja kansainvälisen kauppaoikeuden tutkinnot Pariisin II Panthéon-Assasin yliopistosta, jossa hän on suorittanut oikeustieteen tohtorin tutkinnon. Hän on erikoistunut siviili-, kauppa-, konkurssi-, tekijänoikeus-, media-, Internet- ja ulkomaalaislainsäädäntöön.
Wiktor johtaa omaa asianajotoimistoa ja tekee yhteistyötä muiden kanssa, vaikka hänen sairautensa kanssa se on toinen logistinen haaste. Ensinnäkin, koska lakimiehet käsittelevät useimmat tapaukset tapaamalla asiakkaita henkilökohtaisesti, usein toimiston ulkopuolella, asiakkaan tiloissa tai kaupungin ulkopuolella. Wiktor ei ole liikkuva, joten hän ei usein pysty sopeutumaan näihin vaatimuksiin.
- Lisäksi en voisi työskennellä 7-8 tuntia yksin toimistossa. Minun on ajoittain päästävä ulos lastenvaunuista, makuulle tai vain käytettävä wc: tä. Joten työskentelen pääasiassa kotona - selittää Wiktor. Päivän huolellinen suunnittelu antaa hänelle mahdollisuuden osallistua myös sosiaaliseen toimintaan. Ja yksi asia on erityisen tärkeä Wiktorille. Siinä on kyse…
... lääke, joka voi säästää 5000 ihmistä MS: stä
Wiktor on onnekas. Hän on jo ottanut (tiputusten kautta) 3 okrelitsumabia 4 annoksesta. Tätä kutsutaan monoklonaalinen vasta-aine, joka sitoutuu B-lymfosyyttien pinnalla olevaan proteiiniin ja estää niitä tuhoamasta hermo-myeliiniä.
Ocrelizumabia käytetään MS: n hoitoon: ensisijainen etenevä ja uusiutuva remitoituva. Kaikilla potilailla ei kuitenkaan ole varaa tähän lääkkeeseen. Vuosittainen hoitokustannus on 200 000 PLN.
Wiktor tukee multippeliskleroosista kärsivien ihmisten puolesta työskenteleviä valtiosta riippumattomia järjestöjä. Terveysministeriön mielestä sen tulisi sisällyttää okrelitsumabi korvattavien lääkkeiden luetteloon. He pyysivät yhdessä potilasoikeusasiamiehen tukea, lähettivät ministeriölle vetoomuksia, jotka olivat allekirjoittaneet tuhannet potilaat, ja lääkekorvauksia koski useita parlamentaarisia kysymyksiä - toistaiseksi ilman tuloksia. Ministeri epäröi edelleen, ja ilmoitus seuraavasta korvausluettelosta on tulossa pian.
- Herra ministeri, lääke on kallista, mutta ei kauhistuttavaa. Loppujen lopuksi vuotuiset elinkustannukset valtion budjetista ovat korkeammat 5000 henkilölle, jotka ovat vammautuneet SM: n vuoksi, eivät voi työskennellä ja heidän on käytettävä sosiaaliapua. Varsinkin kun MS vaikuttaa lähinnä 20–40-vuotiaisiin nuoriin tuotanto, ammattimaisesti aktiivinen ja täyttämällä valtion budjetti veroillaan. Herra ministeri, yksi allekirjoituksistanne voi helpottaa valtion menoja ja antaa tuhansille ihmisille mahdollisuuden terveyteen ja normaaliin elämään - Wiktor vetoaa.
