SMA-potilaiden perheet vetoavat pääministeriin

SMA-säätiö, joka yhdistää SMA-selkärangan lihasten surkastumisesta kärsivien potilaiden perheitä, jätti tänään pääministerille vetoomuksen, jossa he pyytävät tukea halutuun pääsyyn nusinersen-lääkkeeseen - maailman ensimmäiseen tehokkaaseen terapiaan tätä harvinaista geneettistä tautia vastaan. Potilaat ja heidän perheensä ovat odottaneet lääkekorvausta yli 15 kuukautta. Puola on edelleen yksi viimeisistä Euroopan maista, joissa lääkettä ei korvata, ja potilaiden on elettävä jännitteissä ja ennakoinnissa.

Potilasperheet tekevät monia aloitteita, joiden tarkoituksena on lisätä sosiaalista tietoisuutta taudista sekä kiinnittää päättäjien huomio heidän tarpeisiinsa ja toiveisiinsa. Järjestetyt toimet saivat laajan julkisen tuen, ja niitä sponsoroi usein Puolan tasavallan ensimmäinen rouva - Agata Kornhauser-Duda. Kaikki tämä, jotta Puola liittyisi lopulta 22 Euroopan maahan, jotka korvaavat nusinersenin.

"Voimme jälleen kerran pääministeriltä vastauksen SMA-hoidon korvaamisesta kaikille puolalaisille potilaille. Korostamme ja muistutamme, että Puola on yksi viimeisistä maista, jotka eivät korvaa lääkettä. Siksi olemme laatineet vetoomuksen pääministerille, jonka tähän mennessä on allekirjoittanut lähes 61 000 ihmistä. " - kirjoitti vetoomuksessa SMA-säätiön edustajat ja aloitteen "Kyllä SMA-hoidolle Puolassa".

SMA on hyvin harvinainen sairaus, joka esiintyy yhdellä 6-7 tuhannesta ihmisestä. syntymät. Noin 800 ihmistä kärsii siitä Puolassa. Potilaat kamppailevat motoristen ja hengitysvaikeuksien sekä puheen vaikeuksien kanssa. Viime aikoihin asti ei ollut tehokasta hoitoa - ainoa hoitomuoto oli kuntoutus. Vuonna 2016 Yhdysvaltain FDA hyväksyi ensimmäisen lääkkeen, nusinersenin, ja toukokuussa 2017 Euroopan EMA. Helmikuusta 2017 lähtien Laajennettu huumeiden käyttöohjelma on toiminut Puolassa. Tällä hetkellä siihen on ilmoitettu 30 tyypin I SMA-lasta, loput, yli 600 ihmistä, jäävät hoitamatta. Heidän tilansa pahenee. Lääketieteen asiantuntijat korostavat, että nusinerseeniä tulisi käyttää kaikkien SMA-potilaiden hoidossa taudin tyypistä ja vaiheesta riippumatta.

Aika on erityisen tärkeä potilaille, joilla on SMA. Joka päivä he taistelevat kovaa taistelua tehokkuuden ja elämän puolesta.

Jotkut heistä ovat jo hävinneet tämän taistelun.