Haavaista paksusuolitulehdusta ja Crohnin tautia sairastavat lapset sekä heidän terveet sisaruksensa ja vanhempansa - lauantaina 13. heinäkuuta. J-elita-seuran kahden viikon kuntoutusmatka alkaa merenrantakaupungista Darłówekista. Siihen osallistuu 150 ihmistä.
Tämä on ainoa kuntoutusloma lapsille, joilla on tulehduksellinen suolistosairaus (IBD), Puolassa. Sen ansiosta jotkut IBD: n kanssa kamppailevat lapset voivat nähdä meren ensimmäistä kertaa elämässään. Monille perheille lapsen sairaus, joka ilmenee vatsakivuna, ripulina ja heikkoutena ja liittyy usein sairaalahoitoon, rajoittaa tai jopa estää lomamatkaa. Leirin aikana vanhemmat ja sairaat lapset tuntevat olonsa turvalliseksi kiitos gastroenterologin ja sairaanhoitajan, ja muut osallistujat tietävät, mitä tauti tarkoittaa.
- Haluamme, että lapset unohtavat vaivansa hetkeksi ja että heillä on suuri seikkailu, ja vanhemmat näkevät, että lapsensa sairaus ei tarkoita maailman loppua. Todistamme, että IBD: n avulla voit voittaa esteet, pitää hauskaa ja toteuttaa unelmasi - sanoo J-elita-seuran puheenjohtaja ja kahden Crohnin tautia sairastavan teini-ikäisen tyttären äiti Agnieszka Gołębiewska. - Oleskelun aikana lapset leikkivät ja viettävät aikaa aktiivisesti rannalla kasvattajiensa valvonnassa, ja päivittäin lapsistaan huolehtivilla vanhemmilla on aikaa itselleen. Hekin ansaitsevat levon. Psykologin ja muiden samanlaisten ongelmien omaavien äitien ja isien läsnäolo tarkoittaa, että he voivat avautua ja saada tukea.
Ohjelma sisältää muun muassa: kotouttamistoimintaa lapsille kouluttajien ja psykologin alaisuudessa, disko-, bussi- ja polkupyöräretkiä sekä urheilutoimintaa ohjaajan valvonnassa - mukaan lukien lämmitetyllä vedellä varustettu ulkouima-allas merenrantakuntoutuskeskuksessa Piramida I, jossa he asuvat leirin osallistujia. Nähtävyyksiin kuuluu myös meriristeily merirosvolaivalla ja kenttäpeli Darłówkan kaduilla, johon osallistuvat kokonaiset perheet. Hiekkarakennuskilpailu rannalla on hauskaa. Vuosi sitten joukko "taiteilijoita", joilla oli huumorintajua, valmisti veistoksen, joka kuvaa ... kolonoskopiaa.
Se ei ole kaikki. Vanhemmat voivat kuunnella luentoa IBD-hoidon kurssista ja menetelmästä sekä käydä yksilöllisiä neuvoja lääkärin ja psykologin kanssa. Yhtä tärkeää on vaihtaa kokemuksia taudin ja sen oireiden käsittelemisestä jokapäiväisessä elämässä.
- Koska osa kustannuksista katetaan, lääkärin määräämien hoitojen hinta on todella alhainen. Haluamme myös köyhien perheiden lasten matkustavan kanssamme - kertoo Gołębiewska.
Tietämisen arvoinen
14 päivän oleskelun hinta aikuiselle on 1649 PLN, alle 12-vuotiaalle lapselle - 1378 PLN ja 13-16-vuotiaille teini-ikäisille - 1608 PLN. Alle 3-vuotiaat lapset (ilman etuja) - lepää ilmaiseksi.
Keskuksella on sopimus PFRONin kanssa ja vanhemmat voivat hakea oleskelua läänin perheavustuskeskuksissa.
Kiinnostus matkustamiseen joka vuosi on valtava. Majoituspaikat varataan jo tammikuussa. Etusija annetaan J-eliitin jäsenille, jotka maksavat maksuja (30 zlotya vuodessa). Tämä ei kuitenkaan ole suuri este. Tulehduksellisen suolistosairauden kanssa kamppailevat ihmiset ja sairaiden lasten vanhemmat, jotka haluavat liittyä liittoon, löytävät tietoa tästä aiheesta: j-elita.org.pl.
Toinen "J-eliitti" -ohjelma - yksi viikko vuoristossa - järjestetään Poroninissa ja kestää tänä vuonna 25. elokuuta - 1. syyskuuta.
Asiantuntijoiden arvion mukaan yli 50 000 ihmistä kärsii IBD: stä Puolassa. ihmistä, joista 35-40 tuhatta haavainen paksusuolentulehdus ja 10-15 tuhatta. Crohnin taudille. Potilaiden määrän ennustetaan tulevina vuosina kasvavan 250-350 tuhanteen. ihmiset. Joka neljäs on lapsi. Tauti ilmenee: voimakkaana vatsakivuna, ripulina - jopa 20 ulosetta päivässä, väsymyksenä, laihtumisena ja kasvun hidastumisena lapsilla. Se on parantumaton - potilaiden on otettava lääkkeitä koko elämänsä ajan. Potilaat käyvät usein leikkauksessa fragmentin tai koko suolen poistamiseksi. Monille heistä tauti merkitsee vammaisuutta ja sosiaalista syrjäytymistä.
Tietämisen arvoinen
"J-elita" -yhdistys perustettiin vuonna 2005 IBD-potilaiden ja lasten vanhempien aloitteesta. Se on yleishyödyllinen organisaatio. Tällä hetkellä sillä on yli 2,5 tuhatta. jäseniä ja haaroja 14 maakunnassa. Järjestää mm kuntoutusleirejä ja -leirejä, julkaisee neljännesvuosittain julkaistavan "J-elita" -oppaan, auttaa huonosti sairaita ihmisiä ostamaan huumeita ja lahjoittaa laitteiden hankintaan laitoksilla, joilla hoidetaan IBD-potilaita.
.jpg)
