ZBNO on kolmas sokeuden estettävä syy maailmassa. Puolassa tuhannet ihmiset ovat yhä menettämässä näköään, vaikka nykyinen hoito pysäyttää prosessin. Tauti vaikuttaa sekä naisiin että miehiin, ja suurin esiintyvyys esiintyy tuottavassa iässä, ts. 20-40 vuoden ikäisenä. Näön heikkenemisen kielteiset vaikutukset ovat draama paitsi potilaille myös heidän sukulaisilleen, ja kustannukset vastaa koko yhteiskunta. Nykyinen CRS-potilaiden hoito on riittämätöntä joillakin potilailla ja voi johtaa toissijaisiin komplikaatioihin, kuten kaihi ja glaukooma. Ainoa pelastus näille potilaille on lääkkeen korvaaminen, joka rauhoittaa ja kontrolloi tulehdusprosessia estäen komplikaatiot, mukaan lukien näköhäiriöt ja siten sokeuden. Valitettavasti potilaat odottavat edelleen terveysministeriön päätöstä asiasta.
Mikä on ZBNO?
Uveiitti on sairaus, jolla on useita syitä ja joita on usein vaikea määrittää. Se voidaan jakaa tarttuviin ja ei-tarttuviin tulehduksiin, toisin sanoen autoimmuunitulehdukseen. Tulehdus voi vaikuttaa etu-, väli-, taka-uvealiin tai koko uveal-kalvoon. Jos tautia ei hoideta tai diagnosoida liian myöhään, se voi johtaa vakaviin ja peruuttamattomiin komplikaatioihin, kuten: verkkokalvon irtoaminen, alentunut tai kohonnut silmänpaine, sekundaarinen glaukooma, kystinen makulaarinen ödeema (CMO) ja kaihi ja siten jopa näön menetys.
Uveiitti on yksi sokeuden johtavista syistä
- Uveiitti on kolmas sokeuden syy kehittyneissä maissa. Ongelma koskee ns. Aikuisia tuotanto. Valitettavasti diagnosointiprosessi on hyvin pitkä, koska usein epäspesifiset oireet saattavat liittyä muihin sairauksiin. Puolassa se kestää jopa useita vuosia. Tämä pätee erityisesti uvean väli- ja takaosien tulehduksen aikana, jotka eivät aiheuta äkillisiä ja tuskallisia oireita.Potilaat kokevat näöntarkkuushäiriöiden pahenemista, joten he ilmoittavat yleislääkärille ja sitten silmälääkäriin yrittäessään löytää näön heikkenemisen syyn. Tänä aikana etenee tulehdusprosessi, joka voi johtaa peruuttamattomiin muutoksiin silmässä.
Potilaan myöhäisen lääkärikäynnin ja näköhäiriöiden kehittymisen todennäköisyyden välillä on vahva korrelaatio. - sanoo prof. tohtori hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, Silmälääketieteen osaston ja klinikan johtaja, Sleesian piat Wrocławissa.
Kun potilas on pitkien tutkimusten jälkeen saanut lopulta haluamansa diagnoosin, hän saa uuden iskun.
Tällä hetkellä steroidihoito on tavanomainen hoito CRS: n hoidossa Puolassa. - Tämän hoidon tehokkuus on riittämätön ja sillä on monia haittavaikutuksia, koska se on systeeminen hoito, jolla on kielteinen vaikutus koko kehoon. Lisäksi käytettävissä oleva hoito ei kykene tarjoamaan tyydyttävää parannusta eikä vastaa ATR-potilaiden tarpeisiin. Potilailla, joilla on ei-tarttuva uveiitti syklisesti muutaman kuukauden välein, tauti uusiutuu, kärsii edelleen ja heidän näönsä heikkenee. Samaan aikaan markkinoilla on saatavana biologinen hoito, jonka avulla voidaan pienentää steroidiannoksia, lyhentää hoidon aikaa, poistaa sivuvaikutukset, vähentää tulehdusta ja siten taudin etenemistä. Valitettavasti potilailla, joilla on väliosan, takaosan ja koko uveiitin tulehdus, ei ole pääsyä siihen, koska lääkettä ei korvata heille Puolassa. - prof. Misiuk-Hojło.
Tehokkaan hoidon korvaamisen puute on tragedia potilaille, mutta sokeuden mahdollisuus ei ole vain henkilökohtainen inhimillinen tragedia, vaan myös valtava sosiaalinen ongelma. Se tarkoittaa syrjäytymistä sosiaalisesta ja työelämästä sekä usein myös perhe-elämästä. CRS-potilaiden näkökyvyn heikkeneminen estää heitä toimimasta normaalisti.
- Edistyneen uveiitin diagnosoinnista ja sokeuden mahdollisuudesta on tullut henkilökohtainen tragedia monille potilaille. Nuori mies, johon sairaus vaikuttaa, ja joka on suunnitellut häät, lapset ja urapolun, tajuaa yhtäkkiä, että kaikki, mitä hän on suunnitellut elämässään, on epäilystäkään. Muiden systeemisten sairauksien mukana oleva ZBNO on ylimääräinen taakka potilaalle, masennuksen syy, eristyneisyyden ja avuttomuuden tunne väistämättömän näköhäviön ja täydellisen riippuvuuden läheisistä - visuaalisten toimintojen väheneminen tai puute asettaa perheelle velvollisuuden hoitaa ja hallita sairaita 24 tuntia - kertoo MSc Małgorzata Pacholec, Puolan sokeiden yhdistyksen tyflologisen instituutin johtaja, Retina AMD Polska -yhdistyksen puheenjohtaja. - Ymmärrän täydellisesti ZBNO-potilaita, koska koska olen itse sokea ihminen, muistan kuinka tauti, jonka minulla diagnosoitiin, vei minulta vähitellen kuntoni, itsenäisyyteni ja itsetuntooni päivästä toiseen - lisää Małgorzata Pacholec.
ZBNO: n taloudellinen ja sosiaalinen puoli
Viimeisimpien tietojen (vuodelta 2015) mukaan ZUS-menot olivat 1,5 kertaa suuremmat kuin NHF: n ZBNO-hoitoon käyttämät menot, mikä osoittaa tarpeen toteuttaa kokonaisvaltainen hoito ja rahoittaa tehokas hoito potilaan terveyden parantamisen lisäksi estääkseen kasvavat seuraukset pitkäaikaisten poissaolojen muodossa. ZBNO: sta kärsivien ammatillinen ja tuottavuuden menetys. Uveiitilla on vahva sosioekonominen vaikutus, koska sitä esiintyy pääasiassa työikäisillä (20-60-vuotiailla) potilailla.
- Uveiitin aiheuttamalla näön heikkenemisellä on myös valtava vaikutus potilaiden työelämään. Usein nämä ihmiset sen sijaan, että kehittyvät ammatillisesti, joutuvat työskentelemään kykyjen ja koulutustason alapuolella. Heidät pakotetaan usein eroamaan kokonaan työstä ja käyttämään valtiontukea, mikä aiheuttaa valtavia kustannuksia koko maan taloudelle. On syytä lisätä, että vuonna 2015 ZUS käytti 815 miljoonaa zlotya silmäsairauksien aiheuttamien poissaolojen vuoksi, joista 80% liittyi näköelimen, mukaan lukien ZBNO, pysyvien vahinkojen aiheuttamiin eläkkeisiin - korostaa Małgorzata Pacholec.
Pelastamaan sairaat
SCR-potilaiden pelastus on tarjota heille kliinisten hoitostandardien suosittelema täysi rahoitus.
- Biologinen lääke, jota ei ole toistaiseksi korvattu Puolassa ja jolla on rekisteröity indikaatio ei-tarttuvalle ZBNO-hoidolle ja joka vähentää merkittävästi tulehdusprosessia, pidentää relapsien välisiä aikoja, estää komplikaatioita ja näköhäiriöitä tämä sokeus - vetoaa prof. Misiuk -Hojło. - Biologiseen hoitoon liittyy hoidon keston lyhentäminen, taudin remissioajan pidentäminen ja steroidien ja immunosuppressiivisten lääkeaineiden annosten pienentäminen, mikä minimoi sivuvaikutusten riskin, auttaa vähentämään tulehdusta ja hallitsemaan taudin kehittymistä - lisää prof. Misiuk-Hojło.
Tietämisen arvoinenMaailman terveysjärjestön (WHO) mukaan kattava oftalminen hoito (mukaan lukien riittävä hoito) voi estää näköhäiriöitä ja näköhäviöitä jopa 80%: lla näistä potilaista.1 WHO kehottaa siksi kansallisia hallituksia ottamaan käyttöön kansallisia ohjelmia, joilla rajoitetaan silmäsairauksien vakavuutta ja parannetaan kattavien näkökohtien saatavuutta. diagnostiikka, hoito ja lääketieteellinen kuntoutus oftalmologian alalla. Puolassa on jo jätetty hakemus ZBNO-potilaiden hoidon korvaamiseksi, mutta odotamme edelleen ministeriön päätöstä asiasta.
Uveiitin ei tarvitse olla lause. Tehokas hoito markkinoilla saatavana olevan biologisen hoidon avulla voi tehokkaasti pysäyttää näköelimen tuhoutumisprosessin edellyttäen, että siihen maksetaan tukea. Tehtäväni yhteydessä kohtaan päivittäin ZBNO: sta kärsivien potilaiden katkeruuden ja kauhun siitä, että he menettävät näkökykynsä, jos terveysministeriö ei keskity ongelmaansa eikä ponnistele korvata lääkettä, joka pysäyttäisi silmien tuhoutumisen. Ministeriön myönteinen päätös tässä asiassa ei pelkästään säästä monien sairaiden ihmisten näköä, vaan vähentää myös sairauspoissaolopäivien määrää ja alentaa näköhäviön aiheuttamia työkyvyttömyyseläkkeitä. Lääkeohjelman mukaista lääkekorvaushakemusta on jo vuosien ajan odotettu myönteisesti. Toivomme vilpittömästi, että monivuotiset ponnistelumme silmän uveiittia sairastavien potilaiden tarpeiden toteuttamiseksi toteutuvat ja että avunpyyntömme lopulta huomataan - tiivistää Małgorzata Pacholec.
Lähteet:
- Durrani OM et ai. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
- Wakefield D, et ai. Int Ophthalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
- Nussenblatt RB, et ai. Int Ophthalmol. 1990; 14: 303-8
- Rothova A, et ai. Br J Oftalmoli. 1996; 80: 332-6
- Puolan sokeiden järjestön raportti - Uveitis, Varsova 2017 s.4
- Miserocchi E, et ai. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
- Puolan sokeiden yhdistyksen raportti - Uveitis, Varsova 2017, s. 11.12
- NFZ- ja ZUS-tiedot on valmistettu osana NIZP-PZH: n koordinoimaa tieteellistä julkaisua (lainattu PZN-Uveitis-raportissa, Varsova 2017, s.17)
- Ibid. NFZ- ja ZUS-tiedot on valmistettu osana NIZP-PZH: n koordinoimaa tieteellistä julkaisua (lainattu PZN-Uveitis-raportissa, Varsova 2017, s.17)
