Tämän vuoden maailmanlaajuinen multippeliskleroosipäivä on 31. toukokuuta. Monille potilaille se on tilaisuus jakaa kokemuksiaan ja kokemuksiaan muiden kanssa. P.S.-kampanjassa mukana olevat ihmiset sanovat, että tauti ei tarkoita unelmien loppua tavallisesta elämästä, ja siitä voi tulla inspiraatio toiminnalle. Minulla on MS.
Puolassa arvioidaan olevan noin 50 000 multippeliskleroosia sairastavaa ihmistä. Se on yksi yleisimmistä kroonisista neurologisista sairauksista. Se vaikuttaa yleensä 20–40-vuotiaisiin nuoriin. Tämä on aika, jolloin he tekevät tärkeimmät päätökset elämässä. Usein diagnoosia koskevat tiedot tuhoavat heidän maailmansa. Esitetään kysymyksiä: miksi minä? Mitä nyt?
- Monille potilaille uutinen parantumattomasta, elämää muuttavasta taudista on shokki. He yhdistävät multippeliskleroosin tarpeeseen luopua unelmista perheestä, urasta tai mistä tahansa toiminnasta. Samaan aikaan taudin, vaikka se vahvistaa suunnitelmamme, ei tarvitse merkitä luopumista suunnitelluista tavoitteista - sanoo psykiatri Małgorzata Tomaszewska Varsovan positiivisen ajattelun kabinetista.
Stereotypioiden rikkominen
Izan ja Milenan esimerkki osoittaa, että elämä, jolla on krooninen sairaus, voi olla jännittävää, vaikkakin erilainen. Nuoruudessa diagnosoidun multippeliskleroosin lisäksi molemmilla tytöillä on intohimo aktiiviseen elämäntapaan. Milena sai taudista tiedon 16-vuotiaana. Silloinkin hän rakasti juosta, ja vaikka diagnoosi tuli shokiksi, hän ei aikonut lopettaa urheilua.
- Taudin alkuvaihe oli erittäin voimakas. Relapseja esiintyi jopa viisi kertaa vuodessa. Jokainen heistä sai yhä vakavamman muodon, niin paljon, että palasin jossain vaiheessa sairaalasta pyörätuolilla - Milena kertoo.
Mahdollisuus pysäyttää taudin eteneminen oli kallista, eikä sitä sitten korvattu. Hänen sukulaisensa ja ystävänsä olivat mukana keräämässä varoja Milenan hoitoon, josta hän on heille kiitollinen tähän päivään asti. Kun hän palasi kuntoonsa, hän palasi juoksemaan. Aikanaan hän aloitti jopa juoksemisen maratonilla. Nykyään hän motivoi muita potilaita Puolan multippeliskleroosiseuran jäsenenä. Heille hän järjesti ensimmäisen polkupyöräkokemuksen Puolassa multippeliskleroosia sairastaville.
- Kiitos Puolan multippeliskleroosiseuralle ja osallistumisesta P.S. Minulla on MS, tapasin monia mielenkiintoisia ihmisiä ja kuulin tarinoita, jotka motivoivat minua työskentelemään. Kun joku auttoi minua, haluan tänään auttaa muita. Tärkeintä on ymmärtää, että taudin ei tarvitse olla ylitsepääsemätön este. Ja vaikka se ei ole helppoa, koska MS on arvaamaton sairaus, joudut etsimään jokaisessa tilanteessa vaihtoehtoisia ratkaisuja, jotka auttavat meitä elämään haluamallamme tavalla, Milena sanoo.
Iza haluaa päästä eroon vammaisuudestaan. Liikkuvuusongelmat olivat tekosyy blogin perustamiseen, ja ajan mittaan Kulawa Warszawan säätiö, jonka tehtävänä on muun muassa luoda tilaa, joka on arkkitehtonisesti ja sosiaalisesti ystävällinen ja kaikkien ulottuvilla.
- Tauti muutti suhtautumistani elämään, mutta myönteisesti. Kun sairastuin, kaikki ajattelivat, että olisin surullinen, rikki, lopetan poistumisen talosta. Siitä huolimatta päätin, että nyt voin tehdä mitä tahansa. En halua kieltää itseltäni mitään. Voit elää todella pitkän ja kauniin elämän multippeliskleroosin kanssa. Yritän käyttää joka minuutti - korostaa Iza.
Ja se tekee. Kun lääkäri määräsi hänen rajoittamaan fyysistä vaivaa, hän muutti suunnitelmiaan ja valitsi valokuvakoulun rakastetun AWF: n sijaan. Kun hänen jalkansa kieltäytyivät tottelemasta, hän luopui koripallosta ja liittyi Varsovan pyörätuolirugbijoukkueeseen "Four Kings". Hän väittää, ettei mikään ole mahdotonta, riittää, että haluaa.
- Olen yllättynyt, kun joku näkee minut pyörätuolissa ja sanoo ihailevansa minua. Sitten kysyn aina: miksi? En ymmärrä ihmisiä, joiden mielestä on epätavallista poistua talosta. Vammaisuus ei ole este, este voi olla tila, jota ei ole mukautettu vammaisille, Iza sanoo.
Uusia mahdollisuuksia
Vaikka Iza ja Milena todistavat, että multippeliskleroosin ei tarvitse olla rajoitus, monet potilaat eivät usko sitä diagnoosin kuultuaan. Stereotypioiden murtamiseksi ja potilaiden motivoimiseksi aktiiviseen elämäntyyliin P.S. Minulla on MS. Sen aloittajat, NeuroPozytywni-säätiö, tukevat potilaita ja heidän sukulaisiaan edistämällä positiivisia esimerkkejä MS-potilaista.
- osana P.S. Minulla on MS, olemme luoneet Positiivisen ryhmän, johon kuuluvat ihmiset, joilla on vaihteleva kunto ja taudin eteneminen. Heillä on kaksi yhteistä asiaa - tahdonvoima elää tavallista mutta intohimoista elämää ja tietoisuus ajan arvosta ja tärkeydestä - sanoo NeuroPozytywni-säätiön puheenjohtaja Izabela Czarnecka Walicka.
Tietämisen arvoinenNeuroPozytywnych-säätiö kutsuu kaikki MS-taudista kärsivät ihmiset ja heidän sukulaisensa maailmanlaajuisen multippeliskleroosipäivän yhteydessä 31. toukokuuta Facebook-profiiliinsa: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, puhumaan siitä, mikä motivoi toimia.
- Säätiömme tehtävänä ei ole vain tarjota tietoa multippeliskleroosista, vaan myös kannustaa kaikkia potilaita kehittämään intohimojaan ja toteuttamaan unelmansa. MS-potilaiden on tiedettävä, että vaikka tauti ei häviä, sen ei tarvitse olla koko maailmamme ja se kannattaa elää mahdollisimman aktiivisesti - korostaa Izabela Czarnecka-Walicka.
Maailman multippeliskleroosipäivä on myös mahdollisuus puhua hoidon edistymisestä. Ja vaikka olemme edelleen kaukana Euroopan johtavista maista tässä suhteessa, tuhansien potilaiden tilanne Puolassa paranee vuosittain.
- Korvaus kattaa tänä vuonna niiden potilaiden hoidon, joilla on vaikea, aktiivinen taudin muoto ja joilla ensilinjan lääkkeet eivät olleet tehokkaita, ja toinen lääke suun kautta otettavaksi. Monille potilaille se on mahdollisuus palata aktiivisuuteen ja myös pysäyttää taudin eteneminen - korostaa Izabela Czarnecka-Walicka, NeuroPozytywni-säätiö.
Tietämisen arvoinenP.S. Minulla on MS - on kampanja, joka luotiin ihmisille, joilla on äskettäin diagnosoitu MS. Kampanjan aloitti NeuroPozytywni-säätiö. Kampanjan tavoitteena on tukea potilaita ja heidän sukulaisiaan edistämällä positiivisia esimerkkejä MS-tautia sairastavista ihmisistä, jotka sairaudestaan huolimatta eivät ole luovuttaneet ja harjoittaneet intohimojaan. Osana kampanjaa "Positiivisten ryhmä" toimii Internet-tilassa, jossa MS-potilaat, joilla on diagnosoitu MS, voivat puhua muiden potilaiden kanssa ja saada heiltä motivaatiota ja aineellista tukea. Lisätietoja P.S. Minulla on MS, löytyy osoitteesta neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
