Ice Bucket Challenge on toiminta, jossa ehdokkaat roiskuvat jääkylmällä vedellä kannustaakseen heitä tukemaan harvinaisten tautien terapian kansallista foorumia. Organisaatio taistelee sellaisten pitkän aikavälin terveyspolitiikkojen toteuttamiseksi, jotka tarjoavat välittömän ja pysyvän rahoituksen hoidolle ja hoidolle sekä asianmukaiselle hoidolle harvinaisista sairauksista kärsiville potilaille. Ice Bucket Challenge on yksi tapa edistää aloitetta.
Ice Bucket Challenge on Yhdysvalloissa käynnistetty aloite, joka löysi nopeasti seuraajia ympäri maailmaa. Internetin käyttäjien rakastamassa pelissä osallistujat kaatavat toisiinsa ämpäri jääkylmää vettä ja "nimeävät" ystävänsä suorittamaan tehtävän. Jos haastettua henkilöä ei ole 48 tunnin sisällä vedellä eikä nauhoitetta ole julkaistu verkossa, hänen on taloudellisesti tuettava tiettyä organisaatiota. Toiminnan osallistujat suorittavat yhä useammin molempia toimintoja hauskanpitoa ja auttaakseen sairaita samanaikaisesti.
Ice Bucket Challenge harvinaisista sairauksista
Puolan harvinaisten sairauksien hoidon kansallinen foorumi aloitti Ice Bucket Challengen levittämään tietoa sairauksista, joita esiintyy keskimäärin viidellä sadasta tuhannesta ihmisestä, ja keräämään varoja tukemaan amyotrofista lateraaliskleroosia (ALS) sairastavia ihmisiä. Äskettäin bloggaaja Natalia Hatalska liittyi toimintaan ja julkaisi videon Internetiin, jossa ihmisiä kaadetaan kylmällä vedellä ja rohkaistaan tukemaan foorumin toimintaa.
- Se on hieno toiminta, jossa yhdistyvät hauska ja todellinen apu. Aloitetta voidaan käyttää myös tietoisuuden lisäämiseen. Kannustamme jo kaikkia ottamaan haasteen vastaan Natalia Hatalskan jalanjäljissä. Ilmaise tukesi harvinaisia sairauksia koskevalle kansalliselle suunnitelmalle äänestämällä verkkosivustolla hopiejawgenach.pl ja nimeämällä ystäväsi välittämällä tietoja harvinaisista sairauksista. Merkitse kuvaamasi elokuvat #RzadkieChoroby ja julkaise ne fb.com/DzienChorobRzadkich -profiilissa. Auta meitä rakentamaan tietoisuutta! - kutsuu harvinaisten sairauksien hoidon kansallisen foorumin puheenjohtaja Mirosław Zieliński.
Harvinaisia sairauksia koskeva kansallinen suunnitelma
On syytä huomata, että foorumi edistää aktiivisesti harvinaisia sairauksia koskevan kansallisen suunnitelman kehittämistä, mikä on perusta asiakirjan "Suositus Euroopan unionin neuvoston 8. kesäkuuta 2009 toiminnasta harvinaisten sairauksien alalla" oletusten toteuttamiselle. Tarve kiinnittää huomiota ongelmaan käy ilmi siitä, että amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS), jonka hoito rahoitetaan nyt Ice Bucket Challengen kautta, on yksi noin 7000 harvinaisesta sairaudesta. Puolassa ne vaikuttavat lähes 6 prosenttiin väestöstä, eli lähes 2 miljoonaan puolalaiseen!
