Yhteiskunnassa on väärä usko, että ns "Reuma" on yksinkertaisesti rappeuttavia nivelmuutoksia, jotka vaikuttavat vain vanhuksiin. Mikään ei voi olla väärin. Reumasairaudet vaikuttavat suurelta osin nuoriin, jotka oppivat ja aloittavat ammatillisen toimintansa. Progressiivisen taudin tai hoidon sivuvaikutuksen usein seurauksena on potilaan kohtaaminen työpaikan menetyksen kanssa tai tarve siirtyä työkyvyttömyyseläkkeeseen. Eri laitosten toiminnan koordinointia on tarpeen parantaa tämän vaikean tilanteen muuttamiseksi.
Yhteiskunnassa on väärä usko, että ns "Reuma" on yksinkertaisesti rappeuttavia nivelmuutoksia, jotka vaikuttavat vain vanhuksiin. Mikään ei voi olla väärin. Tulehduksellisia sidekudosairauksia esiintyy usein elämän toisella tai kolmannella vuosikymmenellä ja joskus jopa lapsuudessa. Reumatologian alalla on monia tautiyksiköitä. Tämän tyyppisen taudin luonne on joskus erittäin hankala, siihen liittyy monia erittäin kiusallisia oireita ja sillä on vakava kulku, joskus hengenvaarallinen. Tämän tyyppiset sairaudet vaativat pitkäaikaista, erittäin aggressiivista hoitoa - mukaan lukien syövän kemoterapiassa käytettävät lääkkeet.
Reumasairauksista kärsivien ihmisten tilanne Puolassa
Reumasairauksista kärsivien ihmisten tilanne Puolassa on laaja sosiaalisesti merkittävä ongelma, jolla on useita seurauksia sekä ammatillisen toiminnan että potilaiden perhe- ja sosiaalisten suhteiden sekä henkisen hyvinvoinnin kannalta.
Progressiivisen taudin tai hoidon sivuvaikutuksen usein seurauksena on potilaan kohtaaminen työpaikan menetyksen kanssa tai tarve siirtyä työkyvyttömyyseläkkeeseen.
Ongelma on tärkeä, koska reumaattiset sairaudet, toisin kuin yleinen stereotypia, vaikuttavat suurelta osin nuoriin, jotka opiskelevat tai aloittavat oman ammatillisen toimintansa. Usein sairaat ihmiset ovat hyvin koulutettuja ja kunnianhimoisia ihmisiä korkeimman ammatillisen toiminnan aikana, ja äkillinen sairaus tuhoaa elämänsuunnitelmat tai pakottaa heidät muuttumaan radikaalisti. Valitettavasti etenevän taudin tai vaikean hoitoprosessin sivuvaikutus on usein eläkkeelle jääminen tai työpaikan menetys. Tämä johtaa paitsi talouden hajoamiseen myös monissa tapauksissa psykologiseen kriisiin, joka estää asianmukaista hoitoprosessia.
Ottaen huomioon tarpeen parantaa reumapotilaiden toimintaa työ- ja yhteiskuntaelämässä, Puolan tulehduksellisten sidekudossairauksien nuorten yhdistys "Let's get together" aloitti tilanteen muuttamiseksi ja systeemisten ratkaisujen ottamiseksi huomioon tämän potilasryhmän tarpeet. Yhdistyksen toiminnan ensimmäinen vaihe oli suorittaa perusteellinen diagnoosi reumaattisten sairauksien toiminnan sosio-ammatillisista tekijöistä Puolassa vuonna 2017 tehdyn tutkimuksen perusteella. Suurin vastaajaryhmä oli nivelreumapotilaita (RA) - 110 henkilöä, selkärankareuma - 48 ihmistä, systeeminen lupus erythematosus (SLE) - 40 henkilöä, fibromyalgia - 32 henkilöä. Raportin tulokset esiteltiin lehdistötilaisuudessa 21. marraskuuta tänä vuonna. Varsovassa. Kokouksen järjesti KnowPR-virasto yhteistyössä "3majmy się się" -yhdistyksen kanssa.
Raportti: Reumatologisia sairauksia sairastavien ihmisten sosio-ammatillinen toiminta
Tutkimuksen mukaan progressiivisen taudin tai vaikean ja raskaan hoitoprosessin sivuvaikutus on usein potilaan kohtaaminen työpaikan menetyksellä hyvin nuorena tai tarve jäädä eläkkeelle. Taudin aiheuttama krooninen kipu, vaikeudet päivittäisessä toiminnassa, usein vierailut erikoislääkäreiden luona ja sairaalahoito ovat vain muutamia vaikeuksista, jotka potilaiden on otettava huomioon elämässään. Työssä he kohtaavat usein ongelmia, jotka johtuvat sairauksien rajoitetusta saatavuudesta tai alhaisemmasta tuottavuudesta. Jotkut potilaat, jotka eivät kykene täyttämään työnantajien vaatimuksia, poistuvat työmarkkinoilta.
Suuri joukko nuoria kärsii reumaattisista sairauksista. Täydellisen työkyvyn menetyksestä johtuvien rajoitusten ongelma vaikuttaa kuitenkin kaikkiin reumatologisiin potilaisiin iästä riippumatta. "3majmy się yhdessä" -yhdistyksen laatiman raportin "Reumatologisia sairauksia sairastavien ihmisten sosio-ammatillinen toiminta" keskeinen johtopäätös on tarve parantaa eri laitosten toiminnan koordinointia tämän vaikean tilanteen muuttamiseksi.
Nopean ja oikean diagnoosin mahdollisuus, asianmukainen lääketieteellinen hoito taudin kaikissa vaiheissa, lääkäreiden parempi saatavuus ja nykyaikaiset hoidot voivat auttaa pysäyttämään reumasairaudet varhaisessa vaiheessa ja sen seurauksena antaa potilaille mahdollisuuden jatkaa ammattitaitoaan - asiantuntijat korostavat.
Raportti on perusta vakavan keskustelun aloittamiselle ja toimenpiteiden perustamiselle perustamaan työryhmä, joka laatii ratkaisuja, jotka voivat muuttaa tämän suuren potilasryhmän sosiaalista ja ammatillista tilannetta.
Ryhmän osallistujien ryhmään kutsuttiin niiden laitosten edustajat, jotka voivat realistisesti käydä rakentavaa vuoropuhelua ja kääntää kehitetyt ratkaisut todellisiksi toimiksi. Sidosryhmien tulee olla: terveysministeriö, perhe-, työ- ja sosiaalipoliittinen ministeriö, potilaan oikeuksien oikeusasiamies, ihmisoikeuksien puolustaja, PFRON, kansallinen terveysrahasto, ZUS, työnantajat, potilaiden edustajat ja tiedotusvälineet. Kampanjan aloitteentekijä Monika Zientek - Tulehduksellisten sidekudossairauksien nuorten kansallisen järjestön "Tule tapaamme" hallituksen puheenjohtaja, kutsuu kaikki aihepiiristä kiinnostuneet laitokset ja sosiaaliryhmät yhteistyöhön.
"Reumatologisia sairauksia sairastavien ihmisten sosio-ammatillinen toiminta" -raportin merkittävien johtopäätösten joukossa oli myös tarve parantaa potilaiden saatavuutta erikoislääkäreille. Reumatologiset potilaat ovat erityisen huolissaan epävarmasta tulevaisuudestaan, joka liittyy jatkuvasti vähenevään reumatologien määrään.
Raportin tietojen mukaan vain 20% reumatologeista on alle 50-vuotiaita. Toinen keskeinen havainto on kiireellinen tarve varmistaa mahdollisimman laaja pääsy biologisiin hoitoihin. Tämä postulaatti on ilmeinen raportissa kuvattujen potilastutkimusten tulosten yhteydessä. Tähän hoitomuotoon osallistuneiden ihmisten kokemukset osoittavat selvästi edellä mainitun terapeuttisen ratkaisun myönteisen vaikutuksen terveyteen,
ja siten myös ammatilliseen toimintaan ja elämänlaatuun. Reumaattisia sairaita sairastavien henkilöiden asianmukainen hoito, joka johtuu muun muassa lääkäreiden ja klinikoiden riittämättömästä määrästä ja tehokkaiden hoitomuotojen rajoituksista, vaikuttaa paitsi potilaan kunto- ja ammattitoiminnan menetykseen myös merkittäviin sosiaalisiin kustannuksiin. Tämän seurauksena se johtaa kiireelliseen tarpeeseen arvioida ratkaisuja sairaiden ihmisten ammatilliseen aktivointiin ja vammaisuuden ehkäisyyn. Suoritettu tutkimus osoittaa, että jotkut sairaiden tai vammaisten työllistymistä tukevat mekanismit eivät ole pelkästään tehottomia, vaan jopa tekevät mahdottomaksi aloittaa työn.
Potilaiden itsensä kannalta on tärkeää ja mikä kävi selvästi ilmi tutkimuksesta, ovat reumapotilaiden ympäristön integroinnin positiiviset vaikutukset ja ympäristön herkistäminen taudin psykologisiin näkökohtiin. Vastaajien vastaukset tukevat voimakkaasti sellaista toimintaa kuten esimerkiksi tiedonvaihtoa ja keskinäisiä kokemuksia, joilla on eräänlainen "psykologinen tukiryhmä". Kaikkia tällaisia aloitteita olisi jatkettava. Potilaita on myös valistettava heidän oikeuksistaan, mikä antaa heille mahdollisuuden toimia paremmin sairauteen liittyvässä uudessa todellisuudessa.
RAPORTTI >> Reumatologisia ihmisiä sairastavien sosiaalinen ja ammatillinen toiminta
