Maanantai 15. huhtikuuta 2013.- Maailman hemofiliapäivän 17. huhtikuuta viettävän juhlan yhteydessä on esitetty HERO-tutkimuksen tulokset (hemofiliakokemusten tulokset ja mahdollisuudet), jotka on toteutettu yhteistyössä Novo Nordiskin kanssa ja joihin liittyy lisätutkimuksia. Tähän mennessä toteutettu tärkeä elämänlaatu ja muut kysymykset, jotka liittyvät taudin vaikutuksiin näillä potilailla.
Yksi tämän tutkimuksen päätelmistä, joka perustuu tutkimukseen, johon osallistui yhteensä 1 200 ihmistä, joista 60 oli espanjalaisia, on, että tärkeimmät taudista johtuvat psykososiaaliset muutokset johtuvat pääasiassa fyysisistä ongelmista. että tämä merkitsee. "On arvioitu, että 90% yli 40-vuotiaista potilaista kärsii kroonisesta kipu päivittäin ja 73%: lla on vakavia liikkuvuusongelmia, jotka johtuvat pääasiassa verenvuodon aiheuttamasta nivelten osallistumisesta. Espanjan erityistapauksessa 100% Tätä ikääntyneillä potilailla on yhdestä kolmeen kärsivää niveltä, ja he ovat tytäryhtiöitä kokonaisproteesien suhteen ", kertoi tohtori Víctor Jiménez, Madridin La Paz -sairaalan hemostaasiosaston päällikkö.
Dr. Jiménezin mukaan hemofiliapotilaita on kaksi: ryhmät, jotka saavat prolifaksista, ja ne, jotka saavat hoidon tarpeen mukaan. "Ennaltaehkäisevä hoito koostuu alijäämätekijän toistuvasta annosta 3 tai 4 kertaa viikossa verenvuodon estämiseksi. Viimeksi kuluneiden 15 vuoden aikana tämä ennaltaehkäisevä hoito on johtanut siihen, että lapsilla ja nuorilla potilailla on yhteinen järjestelmä kuin lapsilla joilla ei ole tautia. Toisaalta tarvitaan yli 40-vuotiaita potilaita, joille ei ole annettu ennaltaehkäisyä ja joiden nivelet ovat vaurioituneet. Tarpeellista hoitoa on onneksi Espanjassa on tällä hetkellä eniten huippuluokan hoitoja. lähestymistapaa tähän tautiin, joka on antanut näille potilaille mahdollisuuden nauttia samanlaisesta elinajasta kuin muu väestö. "
Valencian La Fe -sairaalan hematologisen yksikön hemostaasi- ja tromboosiosaston apulaislääkäri tohtori Felipe Querol kommentoi kahta pääongelmaa, joita nykyään edustaa lähestymistapa HERO-tutkimukseen. sairaus. "Yhtäältä rappeuttavan artropatian esiintyvyys yli 40-vuotiailla potilailla. Kaikilla heillä on useampi kuin yksi nivel vaikuttanut kaikkeen, mitä tämä tarkoittaa nuorille. Tässä mielessä tutkimus osoittaa, että esimerkiksi 42% vastaajista joutui jättämään työnsä taudin takia.
Toinen ongelma koskee lapsia ja nuoria, joille annetaan ennalta ehkäisevää hoitoa. He ovat useimmiten (68% vanhemmista tunnustavat tämän) ylisuojattuja lapsia, joita hoito häiritsee (itse asiassa murrosiän aikana ei noudateta noudattamista) ja joilla turhautumisen tunne on usein ei pysty suorittamaan joitain toimintoja, kuten jalkapalloa. "
Tohtori Querolille on tärkeää kouluttaa vanhempia, opettajia ja yleistä yhteiskuntaa siitä tosiasiasta, jota tämä tauti merkitsee, jotta hävitettäisiin edelleen häpeä.
Tässä mielessä Espanjan hemofilialiiton (FEDHEMO) edustaja Daniel García huomautti, että hemofilian on oltava sosiaalisella tasolla yhtä normalisoitu kuin esimerkiksi diabeteksen. "Meidän on myös pyrittävä siihen, että yli 40-vuotiailla, joilla on rajoituksia, on työkaluja, joiden avulla he voivat olettaa tilanteensa ja estää heitä elämästä psykososiaalisena vammaisena."
Espanjassa on arvioitu, että hemofiliassa on noin 3 000 ihmistä, joista 20% on alle 20-vuotiaita.
Lähde:
Tunnisteet:
Ruokavalioon Ja Ravitsemus Perhe Eri
Yksi tämän tutkimuksen päätelmistä, joka perustuu tutkimukseen, johon osallistui yhteensä 1 200 ihmistä, joista 60 oli espanjalaisia, on, että tärkeimmät taudista johtuvat psykososiaaliset muutokset johtuvat pääasiassa fyysisistä ongelmista. että tämä merkitsee. "On arvioitu, että 90% yli 40-vuotiaista potilaista kärsii kroonisesta kipu päivittäin ja 73%: lla on vakavia liikkuvuusongelmia, jotka johtuvat pääasiassa verenvuodon aiheuttamasta nivelten osallistumisesta. Espanjan erityistapauksessa 100% Tätä ikääntyneillä potilailla on yhdestä kolmeen kärsivää niveltä, ja he ovat tytäryhtiöitä kokonaisproteesien suhteen ", kertoi tohtori Víctor Jiménez, Madridin La Paz -sairaalan hemostaasiosaston päällikkö.
Dr. Jiménezin mukaan hemofiliapotilaita on kaksi: ryhmät, jotka saavat prolifaksista, ja ne, jotka saavat hoidon tarpeen mukaan. "Ennaltaehkäisevä hoito koostuu alijäämätekijän toistuvasta annosta 3 tai 4 kertaa viikossa verenvuodon estämiseksi. Viimeksi kuluneiden 15 vuoden aikana tämä ennaltaehkäisevä hoito on johtanut siihen, että lapsilla ja nuorilla potilailla on yhteinen järjestelmä kuin lapsilla joilla ei ole tautia. Toisaalta tarvitaan yli 40-vuotiaita potilaita, joille ei ole annettu ennaltaehkäisyä ja joiden nivelet ovat vaurioituneet. Tarpeellista hoitoa on onneksi Espanjassa on tällä hetkellä eniten huippuluokan hoitoja. lähestymistapaa tähän tautiin, joka on antanut näille potilaille mahdollisuuden nauttia samanlaisesta elinajasta kuin muu väestö. "
Valencian La Fe -sairaalan hematologisen yksikön hemostaasi- ja tromboosiosaston apulaislääkäri tohtori Felipe Querol kommentoi kahta pääongelmaa, joita nykyään edustaa lähestymistapa HERO-tutkimukseen. sairaus. "Yhtäältä rappeuttavan artropatian esiintyvyys yli 40-vuotiailla potilailla. Kaikilla heillä on useampi kuin yksi nivel vaikuttanut kaikkeen, mitä tämä tarkoittaa nuorille. Tässä mielessä tutkimus osoittaa, että esimerkiksi 42% vastaajista joutui jättämään työnsä taudin takia.
Ylisuojatut lapset
Toinen ongelma koskee lapsia ja nuoria, joille annetaan ennalta ehkäisevää hoitoa. He ovat useimmiten (68% vanhemmista tunnustavat tämän) ylisuojattuja lapsia, joita hoito häiritsee (itse asiassa murrosiän aikana ei noudateta noudattamista) ja joilla turhautumisen tunne on usein ei pysty suorittamaan joitain toimintoja, kuten jalkapalloa. "
Tohtori Querolille on tärkeää kouluttaa vanhempia, opettajia ja yleistä yhteiskuntaa siitä tosiasiasta, jota tämä tauti merkitsee, jotta hävitettäisiin edelleen häpeä.
Tässä mielessä Espanjan hemofilialiiton (FEDHEMO) edustaja Daniel García huomautti, että hemofilian on oltava sosiaalisella tasolla yhtä normalisoitu kuin esimerkiksi diabeteksen. "Meidän on myös pyrittävä siihen, että yli 40-vuotiailla, joilla on rajoituksia, on työkaluja, joiden avulla he voivat olettaa tilanteensa ja estää heitä elämästä psykososiaalisena vammaisena."
Espanjassa on arvioitu, että hemofiliassa on noin 3 000 ihmistä, joista 20% on alle 20-vuotiaita.
Lähde:
