- Kokeilu, johon liittyy yhden päivän inkarnaatio tulehduksellisista suolistosairauksista kärsivälle henkilölle? Lataa vain sovellus ja voin osallistua siihen? Toki, haluaisin kokeilla! - Sanoin kollegalleni toimituksesta, kun hän kysyi, vastaanko heidän kanssaan "Kenkiensä" haasteen.
Kirjaimellisessa käännöksessään "heidän kengissään" tuntuu siltä, että käytät jonkun kenkiä - jotkut ovat juuri sopivia, mutta ne voivat myös satuttaa, olla liian suuria. Ja vaikka puolaksi emme sano "kävelin kengissäsi päivän ajan", vaan yksinkertaisesti "tunsin olevani kengissäsi", voin kertoa 10 tunnin kuluttua tulehduksellisesta suolistosairaudesta yhden asian - nämä kengät he satuttavat paljon ...
Kirjoittaja: TAKEDA
Kokeilu "Kenkissään" kesti yhden päivän - klo 10.00-20.00. Puhelimessa oleva sovellus asettaa tehtäviä - IBD-potilaiden kohtaamia haasteita. Tärkeää on, että kokeilu kehitettiin yhteistyössä heidän kanssaan. Siihen osallistuivat lääkärit, sairaanhoitajat, proviisorit ja toimittajat.
"Mutta mitä sairaat ihmiset tarvitsevat minulta?"
Innoissaan tulevista tehtävistä kerroimme kaikille sovelluksesta. Mitkä olivat heidän vaikutelmansa? Työskentelemme terveydelle omistetulla verkkosivustolla, joten kirjoitamme ja luemme joka päivä erilaisia sairauksia, niiden oireita ja vaikeaa hoitoa - joten saimme toimitukselta ymmärrystä. Se oli hieman erilainen ystävien kanssa terveyspiirin ulkopuolelta. "Okei, lopeta puhuminen tästä ripulista koko ajan" - kuuli hänen ystävänsä.
Yksi kollega, ilman mitään pahaa mielihaluista, halusi tietää, mitä oli tekeillä, kysyi: "Mikä on tämän kokeen tarkoitus? Puhut tietoisuuden lisäämisestä näistä sairauksista, mutta mikä roolini olisi? Mitä tämän tilanteen ihmiset tarvitsevat minulta? Ymmärrän kirjoittamisen empaattisemmasta pyörätuolissa olevista ihmisistä tai siitä, ettet käänny ympärille ihosairauksia sairastavien silmissä. Mutta tulehduksellinen suolistosairaus? ”.
Puolassa 60000 ihmistä kärsii tulehduksellisesta suolistosairaudesta.
Kuinka lopetin ruoan rakastamisen
Tarkalleen - entä nämä sairaudet? Olin aikeissa selvittää, kun se iski kymmenen aamulla torstaina. Se alkoi melko hyvin - aloittaminen tällä hetkellä on mukavaa. Pystyin valmistautumaan rauhallisesti työhön, pääsemään hänen luokseen, aloittamaan velvollisuuteni. Ymmärrän, että minulla oli paljon helpompaa kuin IBD-potilailla - he eivät voi valita, mihin aikaan he voisivat tuntea olonsa pahemmaksi ...
Kymmenen vuoden ajan olen istunut korkokengillä ja odottanut. Lopuksi näyttöön tulee sovellusilmoitus - minun on avattava ensimmäinen mysteeri-kirjekuori. Sieltä löydän IBD: hen liittyviä ravintovinkkejä ja historiasta "minun" sairauteni. Elintarvikekysymyksissä se on valtava haaste. Haluan syödä erittäin paljon, yritän syödä terveellisesti, ja se on mieluummin ilo kuin uhraus minulle. Ruisleipä, hedelmät, maito, kala, voimakas tee - rakastan kaikkea. Ainoa asia, jonka pakotan itseni tekemään, on syödä vihanneksia, joten olin iloinen siitä, että raakoja vihanneksia ei voida syödä IBD: n kanssa.
Tässä ilo kuitenkin päättyi. Vaikka monissa sairauksissa on suositeltavaa syödä terveellistä ruokaa, IBD: n tapauksessa ei ole kyse maukkaasta, ja kaiken syöminen on menestys. On helpompaa sanoa, mitä ei voida syödä kuin mitä on ilmoitettu. Et voi syödä laktoosia, gluteenia, raakoja hedelmiä ja vihanneksia, lihaa, kalaa sisältävät tuotteet. Mitä on jäljellä? Vähärasvaiset elintarvikkeet, mikä ei välttämättä tarkoita terveellisiä. Se voi olla esimerkiksi vehnäleipää, riisijauhoa, perunamuusia, höyrytettyjä vihanneksia, jotka ovat muuttuneet soseiksi.
Aamiaiseksi olin juuri ostanut leivonnaisia lasten osiosta, ja ystäväni ja minä valitsimme lounaan lähimmissä paikoissa puoleksi tunniksi. Lopulta se seisoi perunoiden ja keitettyjen porkkanoiden päällä. Ruoka ei ollut maukasta, mietoa, pieninä annoksina, pesimme kaiken vain vedellä. Olimme nälkäisiä, mikä vaikeutti keskittymistä, tunsimme henkisesti pahempaa - nälkäinen on huono ihminen.
Voin haluta itseni ja sairauteni
Kokeilun muutkin elementit eivät parantaneet henkistä mukavuutta - sovellus lähetti meille sen käynnistämisestä lähtien puolen tunnin välein erilaisia ilmoituksia ja tehtäviä. Ensinnäkin - liittyy wc-käymiseen. Rajoitetun ajan (muutaman minuutin), meidän piti juosta hänen luokseen ja lähettää todisteeksi valokuva ovesta, paperista tai pyyhkeestä. "Onneksi olemme tänään töissä 8 tuntia, ei uloskäyntiä, ei konferensseja" - ajattelimme.
Yhdessä vaiheessa sovellus pyysi meitä kiinnittämään hihnan, joka on yhdessä salaperäisissä pakkauksissa - sen piti saada meidät ymmärtämään ainakin kuinka tuskallinen IBD: n kulku on. Jälleen se oli helpompaa kuin sairas - pystyimme määrittämään hihnan kiinnityksen vahvuuden, ja sen käyttäminen oli äärimmäisen epämukavaa. Juuri tästä tehtävästä (ja rajoitetuista ruokavaihtoehdoista) minulla on pahimmat muistot.
Ja myönnän - minun piti käyttää vyötä klo 22 asti, ja otin sen pois muutaman tunnin kuluttua. Sillä välin, kun luin muutama tunti aikaisemmin "minun" taudini historiassa, kipu tuntui jopa 8: sta 10: stä. Ollakseni rehellinen, minulla ei ole koskaan ollut tällaista kipua, jos se olisi ollut, en luultavasti olisi mennyt töihin ollenkaan ja että Minun täytyy syödä pehmennettyjä porkkanoita, olisi pienin ongelmani. Ymmärrän nyt, miksi potilailla ei ole ruokahalua ...
Taudin pahenemisen aikana esiintyy erittäin voimakasta vatsakipua, toistuvaa ripulia, ilmavaivoja, ruokahaluttomuutta ja kuumetta.
"Kuinka usein olet ulostanut tänään ja mikä oli ulosteesi johdonmukaisuus?"
Lounaan jälkeen - puhelin. "Sairaalan" nainen soittaa minulle. Hänen pyynnöstä avaan toisen paketin ja siellä ... jakkara-astia. Tässä vaiheessa lähdin toimituksesta, jotta muut eivät salakuuntelisi, vaikka, kuten mainitsin, nämä ovat ihmisiä, jotka ovat immuuneja kuulemaan "tällaisista" asioista. Olisin kuitenkin häpeissään puhua teoreettisesta ripulistani heidän edessään. Joten kävelin käytävällä tämän kontin kanssa, ja ohi kulkevat ihmiset kuulivat: "5 kertaa aamulla", "vetinen jakkara", "kiusaaminen".
"Anteeksi, missä wc on täällä?"
Viimeinkin on aika mennä kotiin. Jo ennen kokeilua kaverini ja ystäväni aikoivat yrittää altistaa itsemme ylimääräisille "uhille" sen aikana - esimerkiksi menisimme jonnekin työn jälkeen. Kun kaikki alkoi, haaveilimme pääsemästä kotiin turvallisesti (ilman, että meidän pitäisi käydä WC: ssä matkalla). Onneksi matka kestää noin 25 minuuttia. Sovellus kysyi minulta, milloin palaan takaisin, joten tiesin, että minun täytyy kiirehtiä.
Mietin matkalla, mitä tekisin, jos ilmoitus olisi tulossa pian. Pitäisikö minun mennä kauppaan ja kysyä, voinko käyttää wc: tä? Tai majoittaako läheisen kerrostalon asukas? He ajattelevat, että olen outo, tämä käyttäytyminen on ehdottomasti epätyypillinen ... Tiesin, ettei lähellä ollut wc: tä (ladasin sovelluksen tarkoituksella), mutta onneksi onnistuin palaamaan kotiin ajoissa. Kauempana asuva ystävä ei ollut niin onnekas - hänen täytyi päästä pois keskellä siltaa seisovasta bussista. Joten hän epäonnistui tehtävässä ...
Monista IBD-potilaista kerrotaan, että he haluavat mieluummin pysyä kotona, turvallisessa ympäristössä, kylpyhuone vieressä wc: llä ja wc-paperilla kuin altistaa itsensä epämiellyttävyydelle ulkona. He tuntevat olonsa fyysisesti huonoksi ja siksi henkisesti huonommaksi - he välttävät menemästä ulos, mieluummin ovat yksin kuin altistavat itsensä muiden epämiellyttäville kommenteille. Tämän kokeen jälkeen valitettavasti ymmärrän sen.
Yllätys hyvästä yöstä
Päivä työssä sovelluksen kanssa ja stressaava paluu sai minut uniseksi, minulla oli päänsärky. Palattuani kotiin unelmoin vain mennä nukkumaan. Tein myös sen, mutta en voinut nukkua, koska sovellus puhui koko ajan. Tunsin olevani väsynyt, ärtyisä, alkuperäinen innostus korvattu halulla kokeilun loppua.
Mutta pahin asia oli aivan lopussa - juuri ennen 20.00 minun piti purkaa viimeinen paketti. Se oli pehmeää, miellyttävää koskettaa. Avautun, utelias ja siellä ... vedenpitävä alusmateriaali sängylle. Se teki minut vielä pahemmaksi - se oli kuin sanoa: "Hei, haluat lopettaa, mutta se ei ole niin helppoa. Sairaalalla ei ole lepoa, yö on hänelle uusi haaste. "
Selvisin kuitenkin aluskerroksesta, otin kuvan ja - lopuksi - kokeilu päättyi.
Lopuksi…
Kokeilun 10 tunnin aikana suhtautumistani siihen positiivisesta uuden tekemisestä muuttui väsymykseksi klo 20. Olin silti erittäin iloinen voidessani osallistua siihen, mutta koko päivän elämäni hallitsi tauti.
Mitä ystäväni vastasi kokeilun jälkeen kysymykseen: "Mitä tietoisuus on IBD: n tapauksessa? Ja mitä sairaat ihmiset odottavat? " Varmasti ei sääli (tai ainakaan en pidä siitä), mutta ymmärrys siitä, että kyvyttömyys toimia normaalisti voi johtua paitsi siitä, että olet vammainen tai ihosairaus - jota meidän on vaikea ymmärtää. Voi, ripuli, vatsakipu - onko se todella niin vaikeaa? Todella! Koska se koskee aloja, joista on vaikea puhua. Paradoksaalisesti on helpompaa ymmärtää henkilöä, jolla on ilmeisiä terveysongelmia.
Kaikki häpeävät, että vatsa kohisee hiljaisessa huoneessa kokouksen aikana, että heillä on ripulia tai kauhujen kauhua!, Ongelmia epämiellyttävien "hajuisten" kaasujen kanssa.
Kokeilu on ohi, mutta tiedän, että aina kun sairauksiin, ruoansulatuskanavan vaivoihin liittyvä aihe tulee esiin keskustelussa (ei) ystävien kanssa - viittaan siihen varmasti. Olen myös vähemmän yllättynyt muiden ihmisten epätavallisesta käyttäytymisestä enkä holhota WC: tä etsiviä ihmisiä, koska heidän on kirjaimellisesti käytettävä sitä tällä hetkellä. Ymmärrän irtisanomisen vatsakivun takia (koska se, joka on luokiteltu arvoon 8 10 pisteen asteikolla, ei todellakaan ole vitsi) ja sen, että joku luopuu lupaavasta tapahtumasta, koska et voi syödä siellä mitään tai ei tunne mukavasti, eikä hänellä ole voimaa pitää hauskaa. Koska hän käyttää - ei vain 10 tuntia yhdessä päivässä - niitä tuskallisia kenkiä epäspesifisten suolistosairauksien muodossa.
Asiantuntijan mukaan
"Havaitsemme kasvavaa NCHN-määrää lapsilla ja aikuisilla. Tämä pakottaa meidät etsimään intensiivisesti taudin todellista syytä, valitsemaan diagnoosimenetelmiä ja optimaalisia hoitomuotoja. Taudin varhainen diagnoosi ja mahdollisuus valita potilaan yksilöllinen hoito on ratkaisevan tärkeää. Taudin myöhäinen diagnoosi tai optimaalisen hoidon puute johtaa usein komplikaatioihin, ruumiin uupumiseen ja leikkauksen tarpeeseen, mikä voi johtaa vakaviin komplikaatioihin, mukaan lukien pysyvä stoma. Tulehdukselliset suolistosairaudet ilmenevät pahenemis- ja remissiokausina. Taudin toiminnan jatkuva ja järjestelmällinen hallinta ja hoito moderneilla hoidoilla ovat välttämättömiä, jotka pidentävät remissioja. "
