Kuinka elää kroonisen sairauden kanssa - haastattelu prof. Tomasz Pasierski

Kroonisesti sairaan ihmisen on hyväksyttävä sairautensa ja opittava elämään sen kanssa. Elämänlaatu on myös tärkeää. Kuinka varmistaa kroonisesti mukava elämä potilaalle. Mitä tehdä, jotta tauti ei hallitsisi potilaan elämää? Mistä se riippuu?

Kipu, eristäminen ympäristöstä ja kroonisesti sairastuneiden yksinäisyys ovat jokaisen kroonisen taudin viimeinen rivi. Mitä tällainen henkilö voi tehdä elääkseen paremmin? Prof. tohtori hab. n. med. Tomasz Pasierski, Międzyleskin erikoissairaalan kardiologian ja verisuonitautien osaston johtaja, Varsovan II lääketieteellisen yliopiston bioetiikan, lääketieteen humanististen perusteiden osaston johtaja.

Mikä on erityistä kroonisessa sairaudessa?

PROF. Tohtori HAB. N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Se on pitkäaikainen, yleensä parantumaton ja siihen liittyvä toimintahäiriö ja / tai vamma, vaatii erikoishoitoa, kuntoutusta, hoitoa tai itsehoitoa. Se täyttää potilaan koko elämän, häiritsee hänen toimintansa kaikkia alueita ja muuttaa identiteettiä. Se rikkoo normaalin elämänrytmin, johtaa kriisiin suhteessa omaan kehoon ja maailmaan. Se aiheuttaa fyysistä ja henkistä epämukavuutta kivun, negatiivisten jännitteiden ja tunteiden, fyysisten rajoitusten tai toiminnan menetyksen vuoksi.

Kroonisten sairastuneiden elämänlaadusta ja mukavuudesta huolehtimisella on lääketieteellisen näkökulman lisäksi puhtaasti humanistinen näkökohta. Mikä on niiden välinen suhde?

T.P.: Kun sairaus repeää sairaan ihmisen, somaattinen osa "repii" myös eksistentiaalisen osan. Lääkärin tulisi olla tietoinen ongelman pohjalta, tutkia sekä tautia että sairauden kokemusta, ymmärtää sairaan ihmisen koko henkilö, luoda hänen kanssaan yhteinen ymmärtämisperusta ja vahvistaa tätä suhdetta. Hänen tehtävänään on sopeuttaa potilas parhaiten sairauden tilanteeseen ja tehdä hänen elämästään - esimerkiksi astman, multippeliskleroosin, diabeteksen, dementiaan liittyvän taudin - kanssa mahdollisimman hyväksi.

Elämänlaatu on jokaisessa elämässä, olipa se parempi tai huonompi. Ja tämä on perussanoma kroonisista sairauksista, mukaan lukien dementia. Ei voida olettaa, että dementiapotilaan elämällä ei ole arvoa. Se voi olla lämmin, mukava, turvallinen ja se voi olla sieluton sosiaalihoitokoti. Potilaskeskeisen lääketieteen käsitteen mukaan potilaan mielipide siitä, miltä hänestä tuntuu interventiomme seurauksena, on ensiarvoisen tärkeä. Esimerkiksi annamme hänelle kemoterapialääkkeitä hyvin edenneelle syöpälle, pidennämme hänen elämäänsä 2-3 kuukaudella, mutta nämä kuukaudet ovat täynnä oksentelua ja heikkoutta. Sairaan henkilön on arvioitava, onko tämä valinta heidän edukseen.

Ei vain sairaus, vaan lääketieteelliset toimet voivat heikentää elämänlaatua. Miltä se näyttää lääkärin ja potilaan näkökulmasta?

T.P.: Realistisesti ottaen, koska kroonisen sairauden ydin on kyvyttömyys parantaa sitä pysyvästi, tärkeä tavoite tällaisten sairauksien hoidossa on sopeutuminen taudin kanssa pitkäaikaiseen elämään, potilaan elämänlaadun parantaminen - usein ainoa lääketieteellisen menestyksen mittari! Sen lisäksi, että lääkäri keskittyy taudin biokemiallisiin ja fysiologisiin näkökohtiin, lääkäri välittää myös terveyden subjektiivisista näkökohdista - eli elämänlaadusta - QoL ja itse asiassa terveydentilan mukaisesta elämänlaadusta: Terveyteen liittyvä elämänlaatu - HRQoL. QoL on arvio potilaan näkökohdista taudin ja hoidon vaikutuksista hänen fyysiseen, henkiseen ja sosiaaliseen toimintaansa. QoL: n rutiiniarviointi on suositeltavaa, mutta kliinisen tutkimuksen ja QoL: n avulla saadaan kokonaiskuva potilaan elämäntilanteesta tulkinnaksi koetun epämukavuuden tasosta - kipu, toimintahäiriö, vammaisuus.

Kuinka tarkalleen lääkäri voi käyttää terveydentilaan liittyvää elämänlaadun arviointia?

T.P .: Tämä antaa lääkärille palautetta hoidon etenemisestä, mikä on arvokas lisä lääkärintarkastukseen. Sen seuranta antaa ajankohtaista tietoa siitä, onko tietystä hoidosta tarpeen vetäytyä vai voiko sitä tehostaa. Hoidon tehokkuuden optimointi lisää potilaan mukavuutta, mikä on itsessään arvo. Jokaisen potilaan kohdalla, etenkin vanhuudessa, peruskysymys on: mitä hyötyä interventiosta on? Mikä on hänen elämänlaatu esimerkiksi sen jälkeen, kun aortan venttiili on teknisesti edistynyt korvaamalla katetri? Sen myötä elämänlaatu paranee merkittävästi, mikä on myös perustelu sen rahoittamiselle.

Mutta jos teimme erittäin kalliita leikkauksia ja potilas tunsi olonsa pahemmaksi sen jälkeen, se heikentäisi sen mielentilaa. QoL-tietoja voidaan käyttää argumentteina potilaan saamiseksi mukaan päätöksentekoon hoitoprosessissa, kannustettaessa häntä tekemään ponnisteluja, hallitsemaan tautia yksin, motivoimalla itsehillintää ja noudattamaan suosituksia.

Toisaalta potilaan valmius tehdä yhteistyötä lääkärin kanssa, halu ja kyky muuttaa elämäntapa tehokkaan hoidon mahdollistavaksi (jotkut sairaudet edellyttävät paljon osallistumista terapiaan, sairauden erityispiirteiden tuntemista) riippuvat suurelta osin hänen hyvinvoinnistaan. Tunnettujen häiriöiden tiedetään lisäävän epämukavuutta.

Elämän peruslaatu on itsenäinen toiminta, elämän itsenäisyys, fyysisten rajoitusten puute ...

T.P.: Yleensä - itsestäsi huolehtiminen. Useimmissa kroonisissa sairauksissa elämänlaatua parantaa laajasti ymmärretty lääketieteellinen, ammatillinen ja psykososiaalinen kuntoutus. Tämä on kuitenkin yksi lääketieteen hieman laiminlyötyistä toiminnoista. On tunnettua, että kuntoutus ei paranna, vaan parantaa, se saa ihmiset ympäristössään paremmin sopeutumaan elinoloihin. Samaan aikaan esimerkiksi kroonisessa sydämen vajaatoiminnassa fyysisen kuntoutuksen myönteiset vaikutukset on dokumentoitu ja sisällytetty hoitomenetelmiin.

Hyvä elämänlaatu on yksi tärkeimmistä terapeuttisista tavoitteista, esimerkiksi potilailla, joilla on diagnosoitu tyypin 1 diabetes. Kuinka elämänlaatu vaikuttaa diabeteksen hoidossa?

T.P.: Diabeteksessa suurin ongelma on sopeutuminen hoitoon - lääkkeiden antaminen ja glykeeminen hallinta. Se on yksi kroonisista sairauksista, jossa potilaiden elämään tyytyväisyyden testaaminen näyttää olevan välttämätön tekijä - ja vaikka kroonisesti sairaiden potilaiden kattavan tehokkaan hoidon nykyisissä standardeissa elämänlaadun arviointi on osa normia, se on pikemminkin tutkimuksen aihe kuin jokapäiväinen käytäntö.

Mikä esimerkki?

T.P .: Eräässä tutkimuksessa verrattiin niiden potilaiden elämänlaatua, jotka käyttivät insuliinipumppuja, jotka olivat helpompia hoidossa kuin tavalliset kynät. Se osoitti korrelaation potilaan saavuttaman kliinisten parametrien vähenemisen - ilmaistuna glykoituneen hemoglobiinin tasossa - ja sellaisten elämänlaatukomponenttien välillä kuin fyysinen rajoitus sosiaalisten roolien täyttämisessä ja fyysinen toiminta. Toinen tutkimus osoitti, että paremmat hoitotulokset saavutetaan potilailla, jotka ovat tyytyväisiä suhteisiinsa hoitoa suorittavaan tieteenalaryhmään. Siksi tällaisen ryhmän tehtävänä tulisi olla huolehtia potilaan henkisen ja henkisen suhteen ymmärtämisestä sairauteen ja auttaa ongelmien ratkaisemisessa.