Filipek syntyi harvinaisella geneettisellä taudilla, Apertin oireyhtymällä. Tauti aiheutti muutoksia kallon rakenteessa sekä sormien ja varpaiden fuusioissa ja epämuodostumissa. Seuraavien vuosien aikana Filipille tehdään useita erittäin kalliita operaatioita.
Filipek syntyi 17. huhtikuuta 2014 Aperta-oireyhtymällä. Se on harvinainen, geneettisesti määritelty luustojärjestelmän syntymävikojen oireyhtymä. Sille on ominaista kallon ompeleiden ennenaikainen kasvaminen. Tämä johtaa siihen, että kallo tulee liian pieneksi jatkuvasti laajeneville aivoille. Tämän seurauksena jäljellä olevat, kasvamattomat kallon saumat yksinkertaisesti venytetään ja lapsen kallo muodostaa väärän muodon. Muita taudin oireita ovat laajalti sijoitetut silmämunat, kasvojen keskiosan hypoplasia (riittämätön kehitys), leuan hypoplasia, pseudoprognatismi ja kitalaen halkeama. Kallio-kasvojen vaurioiden lisäksi käsissä ja jaloissa on kahdenvälisiä iho- ja / tai luuhyperplasia. Puolassa syntyy vuosittain 2–3 lasta, joilla on Apertin oireyhtymä.
Auta Filipiä elämään itsenäisesti
Vaikka Filip on pieni, hän on jo käynyt läpi 4 leikkausta - kallon lisäysmenettelyn ja kolme sormien erottelumenettelyä. Ne kaikki tapahtuivat Yhdysvalloissa, koska Puolassa ei ole keskusta, joka käsittäisi kattavasti Aperta-oireyhtymää sairastavia lapsia. Toistaiseksi Filipin neljä toimintoa ovat maksaneet noin 450 000 zlotya. PLN. Tällaista määrää ei olisi mahdollista kerätä, ellei sitä olisi peritty ja 1% siirrettäisiin verotuksen yhteydessä. Siksi verovelvollisuuden aika on tärkeä Filipin vanhemmille.
Poika on Lasten Säätiön "Help on Time" hoidossa, joka saa rahaa veronmaksajilta. Veroselvityksistä saadut varat kattavat Filipin myöhemmät toiminnot. Yksi prosentti ei maksa meille mitään, ja monille ihmisille se on ainoa mahdollisuus.
Kirjoita kenttään "Lisätiedot - erityistavoite 1%": 24593 Szajba Filip.
Lisätietoja Fundacja Dzieciom -sivustolta "Help on Time".
.jpg)
