Se on ensimmäinen lääke maailmassa, joka antaa selkärangan lihasten surkastuneille ihmisille mahdollisuuden pysäyttää tauti ja parantaa elämänlaatua. Puolassa ei kuitenkaan ole säännöksiä, jotka antaisivat potilaille mahdollisuuden saada lääkettä aikaisin. Siksi potilaat ja heidän perheensä kirjoittavat hallitukselle tuhansia kirjeitä lain muuttamiseksi ja hoitomahdollisuuksien antamiseksi.
Selkärangan lihasatrofia (SMA) on harvinainen sairaus, joka aiheuttaa progressiivista lihasten heikkenemistä, mukaan lukien hengityksestä ja nielemisestä vastaavat henkilöt, mikä johtaa hengitysvajauksiin. Se on myös suurin lasten geneettinen murhaaja, koska kun lapsi saapuu lapseen, se voi kuolla hyvin nopeasti hengitysvajauksiin kahden vuoden ikään saakka. Viime aikoihin asti selkärangan lihasatrofiaa (SMA) pidettiin parantumattomana sairautena. Kesällä 2016 kävi kuitenkin ilmi, että maailman ensimmäinen lääke, nusinersen, kehitettiin, mikä antaa selkärangan lihasten surkastuneille ihmisille mahdollisuuden pysäyttää tauti ja parantaa elämänlaatua. Puolassa ei ole säännöksiä, jotka antaisivat potilaille mahdollisuuden saada lääkettä aikaisin. Siksi potilaat ja heidän perheensä kirjoittavat hallitukselle tuhansia kirjeitä lain muuttamiseksi ja hoitomahdollisuuksien tarjoamiseksi - kuten muissakin maissa.
Nusinersen - ensimmäinen SMA-lääke, joka estää taudin etenemisen
Viime aikoina monissa Euroopan ja maailman maissa nusinersen on jo käytössä ns Early Access -ohjelmat, jotka säästävät monien sairaiden lasten elämää. Puolassa laki ei salli sellaisia asioita. Vasta vuonna 2017 säädöksen on sallittava varhaisen saatavuuden ohjelmien käynnistäminen. Terveysministeriön ehdottamissa säännöksissä ei kuitenkaan säädetä edes yhden lääkkeen saamiseksi tarvittavan lääkärikäynnin rahoittamisesta, puhumattakaan sairaalahoidon ja nusinersenin antamisen kustannuksista.
SMA-potilaiden vanhemmat pyytävät SMA-hoidon saatavuutta Puolassa osana varhaisen saatavuuden menettelyä ja tulevaa lääkekorvausta.
Lisäksi hoito sen kanssa on lopetettava lääkkeen rekisteröintipäivänä, eikä hoidon automaattista jatkamista ole mahdollista. SMA: n hoidon keskeytyminen voi johtaa terveyden, mukaan lukien kuolema, peruuttamattomaan heikkenemiseen.
KYLLÄ SMA-hoidossa Puolassa -kampanjan osallistujat taistelevat puolalaisille potilaille, että heitä voidaan hoitaa nusinerseenillä ja että heidät merkitään korvattavien lääkkeiden luetteloon heti sisäänpääsyn jälkeen. Tarvitaan myös keskuksia, joissa lääkitys voidaan antaa, koska tämä tehdään injektiolla selkärankaan ja niin vaikean lääketieteellisen toimenpiteen on suoritettava asiantuntijan.
Siksi Puolan SMA-yhteisö pyytää pääministeriä ottamaan huomioon edellä mainitut vaatimukset ja hyväksymään iskulauseen: KYLLÄ SMA-hoidolle Puolassa. Voit liittyä kampanjaan Facebookissa. Vanhempia tukee myös SMA-säätiö
Suositeltava artikkeli:
SMA-säätiö tukee potilaita, joilla on selkärangan lihasatrofia.Lue myös: Lihasdystrofia - hoito ja kuntoutus lihasdystrofiassa Duchennen lihasdystrofia: syyt ja oireet. Dysstrofian kuntoutus ... Spinal Muscular Atrophy - koulutustilaisuus SMA-perheille
