Mitä enemmän mutaa tarttuu lokasuojiin, puskureihin ja sivuihin, sitä parempi. Tämä on merkki siitä, että mahtava korkeapyöräinen auto on juuri päättänyt toisen maastoajon. Hiekkapalojen, männyn neulojen ja veteen sekoitettujen lehtien välissä - tarra. Se on likainen, mutta voit nähdä pyörätuolissa olevan kuvan nousevan ylös. Ja kirjoitus: Ei esteitä. Koska maastojoukkueen jäsenelle Aneta Olkowskalle, jolla on selkärangan lihasten surkastuminen (SMA), ei ole esteitä.
Päivä "suurella nopeudella"
Aneta aloittaa päivänsä klo 6:45. Nouseminen sängystä, pesu, pukeutuminen, ensimmäisen aamiaisen syöminen ja toisen aamiaisen valmistaminen kestää noin 1,5 tuntia. Neljä kertaa viikossa, klo 8.30, taksilla tai autolla Varsovasta liikuntarajoitteisille henkilöille saapuu Anetan taloon. He vievät hänet töihin AKTYWIZACJA-säätiöön.
Anetan työpäivä - henkilöstökonsultoinnin asiantuntija, syrjinnän ja väkivallan säätiön hallituksen täysivaltainen edustaja, uraneuvoja, psykologi, kouluttaja työpaikkojen mukauttamisessa vammaisten tarpeisiin - on täynnä. Kokoukset, kokoukset, työpajat, kuulemiset, työ uusien projektien parissa, puhelut, vastaaminen sähköposteihin. Aktiivisen naisen työpäivä.
Lue myös: Selkärangan lihasatrofia (SMA) - syyt, oireet, hoito, ennusteAneta tulee kotiin noin klo 17.00. Matkalla hän tekee pikkuostoksia, syö sitten lounaan ja menee kuntoutukseen tai odottaa fysioterapeuttia hänen luonaan. Stressi, venyttely, passiiviset ja aktiiviset harjoitukset painolla ja ilman, ja lopuksi hieronnat. Ne kaikki kestävät noin 1,5 tuntia. Aneta menee kahdesti vuodessa kuntoutusloman viettoon. Kaikki tämä tarvitaan Anetan SMA-hoitoon (selkäydinlihaksen atrofia), jotta se toimisi ja tekisi Anetasta ketterämmän.
Lapsi kirjasta
Neljän ikävuoteen asti pieni Anetka kehittyy oppikirjatavalla tavalla. Hän oli 10 kuukauden ikäinen, kun hän alkoi kävellä. Sitten hänen vasen jalkansa alkoi "juosta" sisällä, ja kun tyttö putosi, kesti kauemmin kuin muut lapset nousivat ylös. Hänen oli myös tuettava itseään molemmin käsin ja tuettava jalkojaan. Anetan vanhempi veli kuoli 3-vuotiaana tyypin I selkärangan lihasten surkastumiseen. Hämmentyneet vanhemmat, jo tietäen, että SMA on geneettinen sairaus, aloittivat "lääkärimatkan" selvittääkseen, onko heidän tyttärellään sama sairaus.
Se oli 1981 ja Aneta oli 5-vuotias, kun SMA II / III -diagnoosi tehtiin lihasten fragmentin biopsian jälkeen. Taudin muoto ei ole vakavin, sillä ennuste on paljon parempi kuin SMA I: llä, mutta myös sillä, että Aneta elää 18 vuotta tai vähemmän. Lääke? Ei ole. Intensiivisellä kuntoutuksella elämän loppuun asti voit vain hidastaa taudin kehittymistä, jotta se ei vahingoita kehoa liian nopeasti.
Erossa
Pieni Anetka ei halunnut käyttää liikuntaa. Se välähti niin paljon kuin pystyi. Kun hänen vanhempansa jättivät hänet Varsovan lähellä Konstantin sairaalan lastenosastolle, hän pakeni heti heidän jälkeensä. Toinen ovi. Se kesti pisin siellä 5 viikkoa. Joka päivä itkee kaipuusta.
Olkowskin perhe asui tuolloin Rzechowo-Gaćin pikkukaupungissa lähellä Maków Mazowieckia. Aneta oli vielä koulussa 1-3. Silloin hänen vanhemmillaan ei ollut mitään toimitettavaa hänelle. Äiti voitti Anetalle henkilökohtaisen opintojakson. Aneta suoritti 4-8 luokat kotona. Lähes täysin eristetty kouluelämästä. Hän odotti kärsimättömästi, että akatemiat ja joulupuujuhlat kokisivat hänet ainakin vähän. Onneksi hänellä oli seurassaan nuorempi veljensä ja ystävänsä kylästä. He ottivat Anetan varovasti polkupyörilleen. Anetalla on edelleen tämä houkutteleva hyviä ihmisiä tähän päivään saakka.
He pyysivät: älä lopeta!
Aneta "lähti talosta" 14-vuotiaana. Yhdestä lampunvarjostimesta se meni toisen alle. Kotona hänen ei tarvitse huolehtia mistään - ellei hän halua. Äiti yritti tehdä kaiken. Konstanzin vammaisten ihmisten koulutuksen ja kuntoutuksen keskuksessa sijaitsevassa ammattikoulussa (ja sitten lukiossa), jossa Aneta opiskeli käsineulomista, hänellä oli melkein kaikki nenänsä alla. Todennäköisesti aikaisemmin hänestä olisi tullut itsenäisempi elämässä, jos - kuten hän alun perin tarkoitti - hän menisi johonkin Wrocławin tai Przemyślin talouslukioihin, jotka sovitettaisiin vammaisten ihmisten tarpeisiin. Mutta vanhempiani ei suostuteltu.
Anetan valitsema yliopisto oli jo kaukana kotoa. Se oli 1999. Varsovan yliopiston upeat, muinaiset rakennukset ja siellä oleva psykologian laitos eivät olleet ystävällisiä Anetalle. Usein hänen täytyi pyytää kollegoitaan tuomaan vaununsa korkeisiin kerroksiin. Ja useammin kuin kerran, kun hän ajaa käytävää pitkin, hän näki, kuinka he katsoivat poispäin hänestä. Jos vain hän ei "saisi" heitä. Hänellä ei ollut kaunaa heitä kohtaan. Hän ja hänen rattaansa ovat kuitenkin huomattava taakka - varsinkin kun joudut nousemaan 4. kerrokseen puuportaita pitkin.
Aneta muutti opiskelija-asunnolle. Hänen täytyi järjestää päivä itse, hankkia ruokaa, vaatteita, oppikirjoja ja kuljettaa. Viiden kuukauden tällaisen elämän jälkeen hänestä tuntui, että "hänen siipensä alkavat pudota", vaikka hän läpäisi ensimmäisen istunnon hyvin. Hän harkitsi vakavasti lopettamista ja kotiin menemistä. Mutta heti kun hän alkoi miettiä sitä ääneen, hänelle vilpittömästi omistautuneet ihmiset alkoivat houkutella häntä tekemään niin. Hän korostaa, että hän ei luopunut vain heidän takia.
Ah ... olet pyörätuolissa ...?
Aneta nousi pyörätuoliin 18-vuotiaana. Manuaalinen. Jotta ei tule laiska. Ennen 18-vuotiaita hän käytti sitä aika ajoin, mutta tiesi, että jonain päivänä hänen on muutettava siihen pysyvästi. No, mitä muuta on tietää ja mitä muuta kokea ... En halua puhua siitä.
Aneta arvostaa kuitenkin siirtyneensä pyörätuoliin, kun hän oli edelleen keskuudessa Konstancinissa muiden vammaisten joukossa. Hän arvostaa sitä, että rattaiden ansiosta hän on liikkuvampi, itsenäisempi ja että liikkuessaan sillä voi käyttää ilmavia mekkoja, hameita ja ... korkokenkiä. Kävellessään hän pukeutui vaatteisiin, jotka eivät rajoittaneet hänen liikkeitään, koska hän kaatui usein.
Pyörätuolissa psykologi aliarvioi kuitenkin työmarkkinat. Ensimmäisen vuoden valmistumisen jälkeen Aneta oli työtön. Hän halusi löytää työpaikan psykologisessa ja pedagogisessa neuvontakeskuksessa, tehdä lapsille diagnooseja ja tehdä heille kehityssuunnitelmia. Hän ei saanut työtä. Koska miten hoidat lapsia tässä vaunussa? Hän kuuli. Muilla työnantajilla oli ilmeisesti samanlainen mielipide. Kun Aneta lisäsi ansioluetteloonsa tietoja pyörätuolissaan, kukaan ei kutsunut häntä haastatteluun. Toisaalta, kun hän jätti sen pois, karsintamenettely päättyi hänelle yhden haastattelun aikana.
Aneta kuitenkin vaati pysymistä Varsovassa. Taloudelliset ongelmat varjosivat ilon siitä, että hän sai asunnon tästä kaupungista. Hän päätti, että hän ei enää voinut noudattaa suunnitelmiaan työskennellä ensimmäisessä ammatissaan: kliininen psykologi ja että hänen oli hankittava uusi pätevyys. Hän suoritti jatko-opinnot uraneuvonnassa. Puolalaisten kansalaisjärjestöjen, jotka työskentelevät vammaisten ihmisten hyväksi, on tullut "kulta-aika". Vuonna 2003, Euroopan vammaisten teemavuonna, Euroopan unioni aloitti valtavien varojen myöntämisen kaikkien aloitteiden kehittämiseen vammaisten ammatillisen ja sosiaalisen integraation alalla. Anetalla ei ole ollut taukoa työstä vuodesta 2005.
Paranna sairautta
Voimattomuus tuli yhtäkkiä voimakkaan SMA-taudin uusiutumisen kanssa vuonna 2013. Stressi, jokapäiväisen elämän ongelmat. Aneta alkoi menettää voimaa, hänellä oli yhä enemmän hengitysvaikeuksia, korkea syke, nopea syke. Munuaiset ja kilpirauhanen alkoivat myös epäonnistua. Kuuden kuukauden kuluessa Anetasta tuli riippuvainen. Äiti tuli käymään hänen luonaan ja jäi hänen luokseen. Auttaa Aneta. Kun siirrät vaunuun, pukeutuu ja ruoanlaitto lisää.
Vuonna 2018 Puolassa puhuttiin yhä enemmän SMA-lääkkeestä, joka estää taudin kehittymistä, parantaa sairastuneiden lihasten tilaa ja estää sitä hyökkäämästä muihin lihaksiin. Ainoa ja kallein lääke. Yksi suoraan selkäytimeen annettu annos maksaa 90 000 euroa (luettelohinta)! Euroopassa on syntynyt erityisiä ohjelmia, joissa SMA-lapset ja sitten aikuiset alkavat saada lääkettä ilmaiseksi. Monet puolalaiset perheet joko matkustivat maasta toiseen, missä huumeita oli saatavilla, tai jopa asettui ulkomaille pysyvästi.
Puolassa oli taistelu lääkkeen korvaamisesta SMA: lle. Aneta liittyi hänen luokseen ja keräsi allekirjoituksia SMA-säätiön vetoomuksesta terveysministeriölle. Hän itki onnesta, kun terveysosasto pääsi sopimukseen lääkkeen valmistajan kanssa ja alkoi sitten maksaa sen ostamisesta ja hallinnosta. Aneta ajatteli: kuinka hyvä on, että lapset eivät käy läpi samoja asioita kuin minä. Lääkkeen vaikutukset havaittiin parhaiten lapsilla, jotka alkoivat ottaa sen pian syntymän ja diagnoosin jälkeen. He saivat mahdollisuuden paitsi kehitykseen myös tavalliseen ja pitkään elämään. Mutta aikuisilla, joilla on SMA, lääke toimi myös. Joten Aneta alkoi selvittää, miten huumeita käytetään ulkomailla tai kuinka ansaita miljoona zlotya vuodessa ostaa lääke itselleen Puolasta. Hänellä ei ollut aikaa ajatella mitään. Maassa toteutettiin ohjelma, jonka ansiosta lääke oli myös hänen käytettävissä.
Vau, Aneta, voit tehdä tämän ...
Tammikuussa 2019 Aneta keräsi asiakirjat ja haki SMA-potilasrekisteriin. Hän odotti pelokkaasti päätöstä päästä lääkeohjelmaan. Neurologi, joka tarkasteli tutkimuksensa tuloksia vuodelta 1981, totesi, että ... ei näytä siltä, että Anetalla olisi SMA. - Joten olen elänyt niin monta vuotta sairaudella, jota minulla ei ole? Aneta ajatteli. Toistuvat testit kuitenkin vahvistivat alkuperäisen diagnoosin.
Aneta sai ensimmäisen lääkeannoksen 12. elokuuta 2019. Hän tiesi menettelyn. Hän tiesi, että lääkettä annettiin lannerangan aikana selkäytimeen. Mutta hän pelkäsi pystyvänsä puhkaisemaan selkärangan, jonka skolioosi oli pilannut. Se toimi ongelmitta sekä ensimmäistä kertaa että seuraavien 3 annoksen yhteydessä. Kahden annoksen jälkeen Aneta ei tiennyt vielä, toimiiko lääke todella vai halusiko se sitä niin paljon.
Seuraavan - kuten hän kutsuu heidät - kultaisiksi laukauksiksi, kehon huolellisten havaintojen jälkeen ja sitten tutkimusten ja fysioterapeuttisen arvioinnin jälkeen hän tiesi, ettei hänelle mitään näyttänyt. Anetan lihasmassa on kasvanut. Myös hänen fyysinen kestävyytensä on lisääntynyt. Aikaisemmin hänellä oli voimaa käyttää vain puoli tuntia, nyt 1,5 tuntia. Autossa hänen ei enää tarvitse käyttää niskatukea. Niskalihakset pitävät päänsä tiukasti.
Joka päivä Aneta löytää uuden toiminnan, jossa hän sanoo itselleen ihailen: katso, voit tehdä sen ... Hän ei voinut levittää sulatettua juustoa leipäviipaleelle, ja nyt hän tekee sen ongelmitta. Hänellä oli tapana rakentaa kirjoista tehty rakenne rakentamaan kätensä niiden päälle ja sytyttämään valo, ja nyt hänen kätensä ulottuu itse kytkimeen. Aneta yrittää myös istua alas ja päästä pois rattaista yksin, ja hänen sormensa juoksevat nopeammin tietokoneen näppäimistöllä tai käävät lankaa virkkuukoukkuun.
Se oli kuin ennen vuotta 2013
Tämä on Anetan tavoite. Sen saavuttamiseksi hänen on otettava lääke 4 kuukauden välein loppuelämänsä ajan. Kun keho ei saa lääkettä, kuntoutuksen vaikutukset pahenevat ja SMA-potilaiden terveys heikkenee. Lääke korvataan Puolassa joulukuuhun 2020 asti. SMA-säätiö ja Aneta taistelevat jo ohjelman jatkamiseksi niin, että mahdollisimman monista vammaisista henkilöistä tulee itsenäisempiä. SMA-säätiö antoi 1. helmikuuta 2020 viestin, jonka mukaan sen tietojen mukaan lääkkeen korvaamista ei ole tarkoitus lopettaa.
Aneta ei myöskään ota huomioon epäonnistumista. Sairaus opetti hänelle, että jos suunnitelma A ei toimi, on toteutettava suunnitelma B. Hän opetti myös nöyryyttä, kärsivällisyyttä, hyvää organisaatiota ja luovuutta ratkaisujen löytämisessä. Kun Aneta ei voinut katsoa kattilaan tarkistaakseen, miten ruoka siinä kypsyi, hän pyysi asentamaan peilin lieden yläpuolelle. Kun hän ei voinut avata ikkunaa yksin, hän auttoi itseään henkarilla.
Aneta rakastaa ilmaa ja kaikkea siihen liittyvää. Hän hyppäsi jo laskuvarjolla, hän lensi tunnelissa. Kymmenen vuotta sitten hän liittyi myös maastotiimiin lentäjänä. Nelivetoisilla ajoneuvoilla tapahtuvat rallit erämaiden, rotkojen ja suojen läpi ovat hänen toinen harrastuksensa. Ihailtuaan hänen rohkeuttaan kollegansa valmistivat hänelle erityisen autotarran: ylämäkeen ajavan pyörätuolin hahmon ja merkinnän: EI LAITTEITA.
Tämä on Anetan motto. Hän muistaa ne joka päivä. Varsinkin kun hän ajaa pyörätuolilla Varsovan yliopiston portin kautta, joka ei ollut kerran ystävällinen hänelle ja josta hän halusi luopua, ja sitten nousee hissillä luentosalin ensimmäiseen kerrokseen. Tällä kertaa luennoitsijana.
Kirjailijasta
