Parkinsonin taudin kanssa elämisen ei tarvitse olla surullista

Parkinsonin taudin kanssa elämisen ei tarvitse olla surullista, mutta se on yksi niistä sairauksista, joilla ei ole oireita pitkään aikaan. Väristykset. Hän nousee hiljaa, kuin varpaillaan, mutta ottaa jotain joka päivä. Aluksi et huomaa mitään, koska häiritsevää voi olla se, että et muista asunnon avaimet tai menet keittiöön uudestaan ​​ja uudestaan. Vasta myöhemmin alat huolehtia ...

Eläminen Parkinsonin taudin kanssa - Jadwiga Pawłowska-Machajek saa tietää hänestä syyskuussa 2009. Hän on vain 44-vuotias, hänellä on neljä lasta ja aviomies kasvamassa. Tämä on hetki, jolloin Jadwiga ajatteli, että hänellä olisi enemmän aikaa itselleen ja miehelleen. Piti olla matkoja, iloa, elämän maistamista. Joku tai jotain, tai ehkä sokea onni - kuitenkin suunnitteli toisenlaisen tulevaisuuden.

- Olimme huolissani vaimoni outosta hidastumisesta - muistelee Wojciech Machajek. - Kehon vasemmalla puolella on heikkoutta. Päivittäinen toiminta, joka yleensä kesti noin puoli tuntia, kesti ikuisesti. Vaimo ei voinut päättää lähtevänsä nyt vai hetkessä. Kaikki oli keskeytetty, sumea. Ja silti, kun talossa on neljä lasta, on aina kiire.

Ensimmäiset häiritsevät merkit

Verikokeet eivät osoittaneet mitään vikaa. Mutta lääkäriystävä, joka ei ollut nähnyt Jadwigaa pitkään aikaan, huomasi, että hänessä oli jotain muuttunut. Useiden neurologien kuulemisten jälkeen Jadwiga meni sairaalaan tutkimusta varten.

- Kuulin diagnoosin hississä täynnä ihmisiä - Wojtek kertoo. Lääkäri, välittämättä olosuhteista, kysyi, onko joku perheessämme Parkinsonin tauti. Olin sanaton. Jonkin ajan kuluttua sanoin ei. - Sain myös sairaudestani melko epätavallisella tavalla - Jadwiga kertoo. - Vaihdoin pyjamaiksi ruudun takana, ja sairaanhoitajat kommentoivat tilaani vapaasti: "Katso, niin nuori, neljä lasta, tässä on parkinson." Ja tiesin tästä taudista, että paavi Johannes Paavali II kärsi siitä.

Elämänlaatu Parkinsonin taudin kanssa parantaa hoitoa

Hänen tilansa on parantunut merkittävästi. Hän palasi töihin. Joka päivä hän matkusti 20 km autolla ajo-opiskeluun. Parkinsonin taudin puhkeamista kutsutaan usein "kuherruskuukaudeksi", koska hyvin valituilla lääkkeillä voi toimia normaalisti. Mutta 5-6 vuoden kuluttua potilaan on otettava enemmän ja enemmän lääkkeitä, hän menettää kuntokykynsä ja joutuu käymään intensiivistä kuntoutusta.

- Emme tajunnut sitä. Nyt tiedämme, että kuntoutus tulisi ottaa käyttöön heti diagnoosin tekemisen jälkeen - Wojtek sanoo. - Se on sairaus, jossa menetät vähitellen kaikkien lihastesi hallinnan. Kasvojen heikkenevät lihakset muuttavat hänen ilmeään - hänellä ei ole ilmeitä, kuin naamio. Valkoinen nenäliina, jonka me muistamme paavi Johannes Paavali II: n kädessä, on yleinen näky potilaiden keskuudessa, koska useimmat heistä ovat kuolleet. - Mutta syljen puute suussa on vielä ärsyttävämpää - lisää Jadwiga. - Joillakin ihmisillä myös puhe on heikentynyt. He puhuvat yhä vähemmän selkeästi, aina pehmeämmin. Minulla ei ole sitä, koska lauloin kuorossa koko elämäni, olin opettaja ja puhepalveluni on hyvin kehittynyt.

On hyviä uutisia!

1. toukokuuta 2017 alkaen pitkälle edenneen Parkinsonin taudin infuusiohoito korvataan lääkeohjelmassa. Potilaat voivat saada ilmaista levodopa / karbidopa-geeliä. Lääke annetaan enteraalisena infuusiona käyttämällä erityistä pumppua. Tämä on loistava tilaisuus laajentaa ja parantaa sellaisten potilaiden elämänlaatua, jotka eivät reagoineet lääkehoitoon tai joilla ei voi olla implantoitua aivotahdistinta.

Parkinsonin taudin kuntoutus

Erinomainen koulutus parkinsonin tautia sairastaville potilaille on ... tai-chi. Se paitsi opettaa tasapainon ylläpitämistä, mutta myös liikuttaa kaikkia lihasryhmiä. Se on myös erinomainen aivojen harjoitus, koska sinun on keskityttävä hyvin harjoituksen suorittamiseksi kunnolla.

- Tuen itseäni yrttiseoksilla, jotka kiinalaiset ovat valmistaneet minulle erityisesti Krakovassa. Professorini joka päivä
vastaanottaa klinikalla Gentissä (Belgia) ja tulee Krakovaan kerran kuukaudessa. Olen juonut näitä yrttejä kaksi vuotta ja olen vakuuttunut siitä, että ne auttavat minua.

Jadwiga jäätyy joskus lauseen keskellä ikään kuin miettisi mitä sanoa. Hän tietää mitä halusi sanoa, mutta parkinson ei anna sen. Onneksi Wojtek on aina hänen kanssaan, joka voi viimeistellä jokaisen lauseen.

On suuri menestys, että Jadwiga on ottanut pieniä annoksia lääkettä kahden vuoden ajan ja hänen tilansa on vakaa. - Siihen vaikuttaa myös se, että hänellä on elämän tarkoitus. Viisi vuotta sitten aloitimme Parkinsonin säätiön. Tämä ei ole kokopäiväinen työ - olemme töissä koko ajan, koska tehtävää on paljon. Wojtek kasvatti parta ja lupasi katkaista sen, kun potilaat, jotka eivät enää reagoi suun kautta otettaviin lääkkeisiin tai eivät voineet ottaa niitä, saavat tukea Kansalliselta terveysrahastolta. Kyse on korvauksesta vain 25 ihmiselle Puolassa lääkkeestä nimeltä duodopa, joka voidaan antaa suoraan ohutsuoleen, ja apomorfiinista 60 ihmiselle, joka annetaan ihon alle. Tällaisissa tapauksissa tällä hetkellä ehdotettu syvä aivostimulaatio - iän tai dementian vuoksi - ei ole kaikille potilaille. Suurin ongelma on nykyaikaisten hoitomuotojen puute. Esimerkiksi, kun ruokatorven lihakset heikentyvät, lääkkeiden nielemisestä tulee valtava ongelma. Maailmassa tällaisissa tilanteissa tabletit korvataan laastareilla, mutta Puolassa niitä ei korvata, eikä tavallisella ihmisellä ole varaa ostaa niitä, koska se maksaa useita tuhansia zlotteja kuukaudessa.

Parkinsonin taudin ensimmäiset oireet

Suurin osa meistä ei tiedä, mikä voi ilmoittaa siitä. Jadwigalla oli aina huono haju, ja synnyttäessään neljännen lapsensa hän menetti sen kokonaan. Vuosia myöhemmin hän huomasi, että tämä oli kehittyvän taudin ensimmäinen oire. Se on samanlainen kroonisen ummetuksen kanssa - ne edeltävät myös muita, ilmeisempiä oireita. Mitä tahansa voi tapahtua tässä taudissa. Potilaiden käyttämillä lääkkeillä on sivuvaikutuksia, kuten painajaisia. On ihmisiä, jotka lankesivat shopaholismiin, sukupuoliriippuvuuteen, ottivat lainaa jokaisessa kohtaamassaan pankissa. Useimmat Parkinsonin tautia sairastavat ihmiset kärsivät masennuksesta. Usein he ja heidän sukulaisensa eivät ymmärrä sitä.

Noin 600 Parkinsonin tautia sairastavaa ihmistä asuu Lublinissa, missä Machajków asuu. Monet ovat hyvässä kunnossa ja voivat käydä säätiön tarjoamissa ilmaisissa kuntoutustunneissa.

- He eivät tule - sanoo Jadwiga. - Harjoittelemme usein 3 tai 4 hengen ryhmässä. He ovat erittäin onnellisia luokan jälkeen, mutta eivät tule seuraavaan. On myös niitä, jotka istuvat television edessä ja sanovat kaikille: "Olen sairas, jätä minut rauhaan". Minulla on niin. Haluan muuttaa jotain, mutta en tiedä miten edetä siinä. Parkinson päättää mitä teen. Elämme kolmiossa. Aamulla haluan mennä konserttiin illalla, ja myöhemmin käy ilmi, etten voi tehdä sitä. Mutta yritän, taistelen.

Suositeltava artikkeli: