Hän livahtaa kuin varas. Se vie hymyn, elämänilon, aktiivisuuden ja itsenäisyyden, vangitsemalla ruumiin ja hengen. Puolassa Parkinsonin tauti vaikuttaa noin 100 000 ihmiseen ja sen pitkälle edennyt muoto noin 20%: lla potilaista. Tauti alistaa kokonaiset perheet: kumppanit, lapset, rakkaansa. Heidän harteillaan on tarjota 24 tunnin hoito sairaille, joista tulee yhä vähemmän itsenäisiä, samoin kuin taistelu jokapäiväisen elämän kanssa, mihin monta kertaa ei ole energiaa ja aikaa. On syytä kiinnittää huomiota potilaiden heikkoon elämänlaatuun ja hoitajiensa yli-inhimillisiin ponnisteluihin tulevan maailman Parkinsonin taudin päivän (11. huhtikuuta) yhteydessä.
Parkinsonin tauti on yksi neurodegeneratiivisista sairauksista, ja vaikka se vaikuttaa aivoihin, saksalaisten neuropatologien tutkimukset osoittavat, että se ei ole peräisin sieltä. Sen muodostuminen sijaitsee hermostossa ja ruoansulatuskanavassa, ja hajun menetys, ummetus ja yleinen mielialan menetys, masennus ja unihäiriöt ovat ensimmäisiä oireita, joita tulisi tarkastella.
Tauti on etenevä. Oireet pahenevat, hidastavat liikkeitä ja myös kognitiivisia heikkenemisiä ja dementiaa. Aivoissa dopamiinin tuotannosta vastuussa olevan substantia nigran hermosolut ovat vaurioituneet tai kadonneet. Alkuperäinen farmakologinen hoito parantaa terveyttä, mikä mahdollistaa normaalin toiminnan. Tämä ajanjakso on kuitenkin melko lyhyt, 3-5 vuotta, ja sitä kutsutaan "häämatkalle". Tauti osoittaa todellisen kasvonsa edenneessä vaiheessa. Sairas henkilö tulee hitaasti, mutta vähitellen, yhä enemmän riippuvaiseksi läheisistään. Aterioiden syöminen, lyhyiden matkojen matkustaminen, lyhyesti sanottuna, jokapäiväisestä toiminnasta yhteiskunnassa ja perheessä tulee ongelmaksi.
Puolassa on jo kahden vuoden ajan ollut saatavilla kolme nykyaikaista hoitoa pitkälle edenneen Parkinsonin taudin hoitoon: DBS eli syvä aivostimulaatio, enteraalinen levodopa ja apomorfiini ihonalaisina infuusioina pumpulla. Joten hoidon suhteen olemme erittäin hyvässä pisteessä, mutta tehokkaimmatkin hoidot eivät ole kaikki - sanoo prof. Jarosław Sławek, Puolan neurologisen yhdistyksen puheenjohtaja - Parkinsonin tauti on monitieteinen sairaus, joka vaatii useiden asiantuntijoiden osallistumista ja yhteistyötä: psykologit, psykiatrit, fysioterapeutit, logopeedit ja ravitsemusterapeutit. Tällä hetkellä perheen tehtävänä on tarjota potilaalle kattavaa hoitoa, eikä näin pidä olla. Pyrimme varmistamaan, että Parkinsonin taudista kärsiviä ihmisiä hoidetaan erityisissä neurologisissa keskuksissa ja heidän hoitonsa on kattavaa ja koordinoitua ylhäältä alas.
Vartijat - hiljaiset enkelit
Parkinsonin tautia sairastavan potilaan perhe on toimintahäiriöinen perhe, jossa kärsivät paitsi potilas myös tietyssä mielessä myös muut terveelliset jäsenet. Hyvin usein he omistavat intohimonsa ja työelämänsä sairaiden hoitoon. Siksi on niin tärkeää muistaa huoltajan korvaamaton, mutta silti aliarvioitu rooli.
Hoidan Jadwigaa 10 vuoden ajan ja näen Parkinsonin taudin vievän häntä minulta vuosi vuodelta. Kuitenkin taistelen! Yhdessä perustama Parkinson-säätiö on avannut minulle monia ovia ja antanut minulle monia mahdollisuuksia. Kiitos suhteistani koulutettuihin ihmisiin, tiedän kuinka kesyttää Parkinsonin tauti, mutta tiedän, että monilla potilailla ja heidän hoitajillaan ei ole tällaista mahdollisuutta. Joskus ajattelen, että tämä Parkinson vie lapseni paitsi Jadwigan myös minut. - sanoo Wojciech Machajek Parkinson-säätiöstä. - Toisaalta sairaiden hoitaminen vaatii paljon itsensä kieltämistä, päättäväisyyttä ja kärsivällisyyttä, ja toisaalta on vastuuntuntoa, koska kuka huolehtii hänestä, ellei meistä - hoitajista? Toistaiseksi Parkinsonin tautia sairastavat voivat luottaa kattavaan hoitoon, joka tulisi sisällyttää hoitoihin pakollisesti omaishoitajiensa luovuuteen. Haluaisin uskoa, että se on erilainen ajan myötä.
Kuinka käsitellä edenneen Parkinsonin taudin kanssa kamppailevan henkilön hoitoa? Tässä on viisi vinkkiä hoitajille:
- Sinun on oltava aktiivinen sairaan ihmisen kanssa, etsittävä ratkaisuja, esimerkiksi uusien viestintätekniikoiden joukosta.
- Viestintä ei ole vain sanoja. Olkaamme kärsivällisiä ja uteliaita, koska tämän ansiosta on mahdollista löytää hyviä tapoja keskinäiseen ymmärtämiseen.
- Älkäämme saako kykenemättömiä sairaita. Anna heidän tehdä kaikki asiat, joita he ovat tehneet niin kauan kuin mahdollista, vaikka he tekisivätkin kömpelösti.
- Ylistys, koska rohkaisevat sanat rakentavat ja motivoivat sinua jatkamaan taistelua. Arvioikoon jopa sairaan ihmisen pienin menestys, joka voi olla esimerkiksi itsepukeutuminen.
- Etsikää fyysistä apua (joku, joka pystyy korvaamaan meidät sairaiden hoidossa), psykologista (tukiryhmät, hoito) ja hengellistä apua, jos tarvitsemme sitä (ystävä, papisto).
Parkinson. Opas potilaille ja heidän sukulaisilleen
Maailman Parkinsonin taudin päivän aattona julkaistiin kirja "Parkinson. Opas sairaille ja heidän rakkailleen ”. Se on kokoelma toimittaja Iwona Schymallan tekemiä haastatteluja neurologian, neurokirurgian, psykiatrian, psykologian, fysioterapian, dietetiikan, mutta myös potilaiden ja heidän hoitajiensa kanssa. Kirja on luotu yhteistyössä Parkinson-säätiön kanssa.
Tietämisen arvoinen
Parkinson-säätiö perustettiin 21. maaliskuuta 2012, ja siitä lähtien se on auttanut potilaita ja heidän hoitajiaan järjestämällä valtakunnallista koulutustoimintaa, viikoittaisia kokouksia ja antamalla tukea avun hakemiseen. Vuonna 2013 säätiöstä tuli valtakunnallisen "Parkinson Behind Closed Doors" -kampanjan koordinaattori, jonka tarkoituksena on voittaa lääkkeiden infuusio-terapiaohjelmien korvaukset. Vuodesta 2014
Säätiö järjestää ensiapulääkäreille koulutusohjelman, jossa neurologit ja neurokirurgit opettavat tunnistamaan Parkinsonin taudin varhaiset oireet. Säätiö taistelee myös potilaan elämässä tärkeimmistä asioista: ihmisarvoisesta hoidosta ja heidän tarpeidensa tunnistamisesta sekä valtion takaamasta kattavasta hoidosta.
Tehtävä: Aloittamalla yhden miehen draamasta päädyimme siihen tulokseen, että Parkinson-säätiön työ ei todennäköisesti koskaan lopu. Tuomalla apua haluamme tavata ihmisiä, jotka ovat joutuneet onnettomuuteen, mutta myös toivossa. Lisäämällä sosiaalista tietoisuutta haluamme herättää paitsi mielet myös sydämet. Puhumme tärkeästä, toimimme muiden laiminlyötyillä alueilla ja toivomme voivamme tarjota yhä enemmän apua joka vuosi paikoissa ja olosuhteissa, joista on tällä hetkellä vaikea ajatella.
