Terveysministeriön valtiosihteeri Maciej Miłkowski tapaa lähipäivinä psoriaasipotilaiden yhdistysten liiton edustajia muutoksista psoriaasipotilaiden hoidossa.
Organisaatio on kerännyt yli 1330 allekirjoitusta vetoomuksesta muutosten tekemiseksi biologisen hoidon saatavuudessa. Potilaiden edustajien lisäksi kokoukseen osallistuu myös prof. Joanna Narbutt - dermatologian ja venereologian kansallinen konsultti, joka kommentoi nykytilannetta - mielestäni ohjelmien keston vaihtelu on epäreilua potilaille. Ohjelman vuotuinen kesto ei sovi psoriaasin nykyaikaiseen hoitoon.
Tietämisen arvoinenVetoomuksen alla oli monia kommentteja, joita on vaikea sivuuttaa:
- Minulla on ollut psoriaasi yli 30 vuoden ajan. Valitettavasti ihovaurioni aiheuttavat usein ammatillista ja sosiaalista syrjintää
- Ilmaisia lääkkeitä on saatavana kaikkialla maailmassa, biologisia lääkkeitä, vain meillä on sellainen nöyryytys ... Potilas odottaa biologista lääkettä vuosia
- Allekirjoitan myös, koska psoriaasista kärsivänä ihmisenä tiedän täysin, mitä vaikutuksia tällä taudilla on sairaaseen. Paljon pahempaa kuin fyysinen on psykologiset vaikutukset siitä, että muut tuomitsevat ja moittivat häntä sairastumisesta
- Allekirjoitan, koska haluan elää normaalia elämää. Vain tämä ja niin paljon
- Tyttäreni kärsii psoriaasista, hän on 23-vuotias - HELP !!!
Psoriasis on krooninen, tulehduksellinen, ei-tarttuva sairaus, mutta hyvin leimaava ja parantumaton. Se heikentää merkittävästi elämänlaatua ja määrää usein henkilökohtaiset ja ammatilliset valinnat. Lisäksi sen seuraukset liittyvät muiden sairauksien rinnakkaiseloon:
- iskeeminen sydänsairaus - noin 9% potilaista
- hyperkolesterolemia - 40% potilaista
- tyypin 2 diabetes - noin 8% potilaista
- masennus - 57% potilaista
- psoriaattinen niveltulehdus (PsA) - 35% potilaista
Järjestö päätti lähettää kirjeen terveysministerille kohtalaista ja vaikeaa plakkipsoriaasia sairastavien ihmisten vaikean tilanteen vuoksi. Myös lääketieteen asiantuntijat kannattavat ehdotettuja muutoksia. - Biosimilaisten lääkkeiden markkinoille saattamiseen liittyvien hoitokustannusten vähentämisen tulisi liittyä suoraan potilaiden hoidon saatavuuden lisääntymiseen.
Kiireellisimmät ongelmat, jotka psoriaasipotilaat odottavat ratkaisua, ovat:
- Huumeohjelman osallistumiskriteerien alentaminen. Suurin osa nykyaikaisista lääkkeistä on saatavana vain potilaille, joilla on vaikea sairaus (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Kohtalaisen psoriaasia sairastavia voidaan hoitaa vain yhdellä biologisesti samanlaisella lääkkeellä.
- Hoidon keskeyttämisen tarpeen poistaminen 24 ja 48 viikon kuluttua ja biologisten lääkkeiden käytön pidentäminen 96 viikkoon. Potilaiden on äärimmäisen tärkeää pitää tauti mahdollisimman hiljaisena, ja biologiset hoidot tarjoavat heille tällaista mukavuutta. Lääkeohjelman mukainen hoidon päättyminen 24 tai 48 viikon jälkeen on potilaan kannalta valtava stressi, koska pelko taudin puhkeamisen pahenemisesta johtuu. Monesti se liittyy sairauslomien välttämättömyyteen, mikä rasittaa lisäksi valtion budjettia.
- Tarjotaan laajemmalle potilasryhmälle mahdollisuus hyötyä biologisesta hoidosta siirtämällä varoja, jotka terveysministeriö säästää biologisten lääkkeiden (biosimilaaristen lääkkeiden) korvaavien korvausten ansiosta.
Tärkeä kysymys, jonka potilaiden ja lääkäreiden yhteisö on esittänyt monta kertaa ja joka johtuu psoriaasin monitautisesta luonteesta, on myös tarve ottaa käyttöön koordinoitu hoito psoriaasipotilailla. Vetoomuksessa esitettyjen järjestelmällisten muutosten ja muutosten käyttöönotto antaa mahdollisuuden säästää huomattavasti taloudellisesti vähentämällä välillisiä kustannuksia, mutta ennen kaikkea se vähentää potilaiden ja heidän perheidensä valtavia sosiaalisia kustannuksia taudin erittäin vaikean spesifisyyden vuoksi.
Tietämisen arvoinenValituksen koko teksti on saatavilla täältä.
Kuka tahansa, joka katsoo, että psoriaasipotilailla on oltava tasavertainen pääsy hoitoon, voi allekirjoittaa vetoomuksen terveysministerille vielä muutaman päivän.
Kehotamme teitä jakamaan sen ja allekirjoittamaan sen osoitteessa petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
