Hemofilia on sairaus, joka vaatii asianmukaista hoitoa. Tärkeä osa on kuntoutus. Mitkä ovat kuntoutuksen yleiset periaatteet henkilöllä, jolla on hemofilia? Mitä harjoituksia hänen pitäisi tehdä? Näihin ja muihin kysymyksiin vastaa MSc. Janusz Zawilski, fysioterapeutti Interlabin diagnostiikka- ja hoitokeskuksesta Poznańissa.
Hemofilia on sairaus, joka vaatii asianmukaista hoitoa. Kuntoutus on erittäin tärkeä osa sitä. Hemofiliasta kehittyy toistuvia verenvuotoja. Tuloksena on synoviaalinen hypertrofia, nivelen luiden pintoja peittävän ruston vaurioituminen ja nivelten muodostavien luiden degeneratiiviset muutokset. Nämä muutokset johtavat nivelen etenevään toimintahäiriöön, mikä vaikeuttaa potilaan päivittäisten toimintojen suorittamista. Hemofiliapotilaiden kuntoutuksen tavoitteena on palauttaa fyysinen kunto ja palauttaa työkyky - väittää maisteri. Janusz Zawilski, fysioterapeutti Interlabin diagnostiikka- ja hoitokeskuksesta Poznańissa.
Lääketieteen kehityksen ansiosta ihmiset, joilla on vaikea hemofilia - harvinainen verisairaus - voivat nyt elää aktiivista elämää. He voivat kuitenkin, jos heidän systemaattiseen hoitoonsa liittyy asianmukainen kuntoutus. Mitä se koskee?
Sopivien harjoitusten mukauttamisesta potilaan terveyteen. Harjoituksen tulee liittyä kuntoutukseen hemofiliassa. Niiden tyyppi ja motorisen edistymisen aste, eli aktiivisuus, riippuu terapeuttisesta tavoitteesta, jonka haluamme saavuttaa. Fysioterapeutin ja hoitoryhmän on määriteltävä tämä tavoite selkeästi. Tarkoituksena on, että potilas on fyysisesti kuntoinen ja ylläpitää asianmukaista ruumiinpainoa. Se riippuu monista tekijöistä. Tärkeimmät näistä ovat: oikein suoritettu hoito ja oikein toteutettu liikuntaohjelma. Nykypäivän lääke pystyy "hallitsemaan" hemofiliaa, mikä parantaa potilaiden elämänlaatua. Kun valmistellaan liikuntaohjelmaa, meidän on ensin määriteltävä kuntoutuksen luonne: onko se ennaltaehkäisevä vai leikkaukseen valmistautuminen vai onko se toipuminen leikkauksen jälkeen. Yhdessä lääkäreiden: hematologin ja ortopedin kanssa määritämme harjoitusten tyypin ja laajuuden.
Hemofilia tuhoaa pääasiassa luu- ja niveljärjestelmän. Verenvuoto nivelistä vahingoittaa niitä. Tällaisissa tapauksissa liikunta voi olla ylimääräinen työ?
Se voi olla tai ei. Suuren potilasryhmän tehottomuus johtuu väärästä hoidosta. Vuosia sitten veren hyytymistekijöille ei ollut laajempaa saatavuutta. Siksi valtaosalla iäkkäistä hemofiliapotilaista on kehittynyt luustojärjestelmän vaurioita. Tällä hetkellä lapset, joilla on vakavin hemofilian muoto, kuuluvat ns ennaltaehkäisevä hoito, eli säännöllisesti kaksi tai kolme kertaa viikossa, antaa puuttuvan hyytymistekijän laskimoon, jotta nivelvuotoa ei tapahdu lainkaan tai hyvin harvoin. Jos veren hyytymisen puute ei ole hallinnassa, jokainen seuraava verenvuoto niveliin ja lihaksiin aiheuttaa vahinkoa. Useimmiten vaurioita ja huonontumista esiintyy polven, nilkan ja kyynärnivelissä sekä kyynärvarren, vasikan ja reiden lihaksissa. Niiden vaikutus on nivelten liikkuvuuden, nivelkipujen ja lihasten arpeutumisen asteittainen rajoitus, mikä vähentää niiden voimaa, joustavuutta ja ympärysmittaa. Tällainen potilas lopettaa kävelyn ja toimii siten normaalisti yhteiskunnassa. Asianmukainen kuntoutus tällaisissa tapauksissa on välttämätöntä. Harjoitukset tukevat lihaksia, mikä tekee niistä joustavampia, vahvempia ja parantaa niiden koordinaatiota. Tämän seurauksena uusiutuminen tapahtuu nopeammin verenvuodon jälkeen, verenvuotojen määrä vähenee ja komplikaatioita on vähemmän.
Palataan hemofiliaan. Tämä harvinainen verisairaus, jos sitä hoidetaan asianmukaisesti, sallii pitkän, suhteellisen aktiivisen elämän. Pitääkö tätä toimintaa hallita kuntoilutarve huomioon ottaen?
Joo. Liikkuharjoitukset valitaan yksilöllisesti mukauttamalla ne potilaan terveyteen ja tarpeisiin. Myös terapeuttisen ryhmän mielipiteet otetaan huomioon. Harjoitusten porrastuksessa ja intensiteetissä on otettava huomioon potilaan kunto ja hyvinvointi. Aloitamme harjoitukset sujuvasti, ilman äkillisiä liikkeitä ja ilman kuormitusta. On hyvä muistaa, että paras mitoitus kuormituksesta on oman raajan paino. Kipua ei saa antaa esiintyä. Harjoitus voidaan aloittaa vasta puuttuvan hyytymistekijäkonsentraatin antamisen jälkeen. Liikkumisterapian on tapahduttava säännöllisesti ja jatkuvasti. Siksi tarjoamme potilaille joukot harjoituksia, jotka on osoitettu kaikille erikseen. Yritämme harjoittaa heitä heidän kanssaan valvonnassamme ja seurata sitten heidän suorituskykyään tarkistamalla, miten he myös harjoittavat kotona.
Klinikka, jossa työskentelet, sijaitsee Poznańissa. Kuinka arvioisit tällaisten erikoistuneiden kuntoutusmuotojen saatavuuden Puolassa?
Se voisi epäilemättä olla parempi. Vaikka Puolassa ei ole paljon hemofiliapotilaita, heidän kuntoutuksensa ei ole kaikkialla tyydyttävää, kun otetaan huomioon liikehoidon tekniset mahdollisuudet. Hanke luotiin näiden ongelmien ratkaisemiseksi perustamalla referenssikeskukset, ryhmittelemällä hyvin valmistautunut, monialainen lääketieteellinen tiimi, modernit laboratoriot ja asianmukaisesti varustetut fysioterapiatoimistot. Hankkeen mukaan tällaiset keskukset alkavat toimia vuodesta 2013 eteenpäin. Valitettavasti projekti päättyi. Emme käytä täysimääräisesti nykyaikaisen lääketieteen tarjoamia mahdollisuuksia.
Lähde: Medicinaria, 3. painos, "Hemophilia - harvinainen verisairaus", kesäkuu 2015. Järjestäjä: "Journalists for Health" -yhdistys
Lue myös: Hemofilia - perinnöllinen verisairaus Hemofilia - hemofilian komplikaatiot VERISairaudet: anemia, polysytemia, leukemia, hemofilia
