Puolassa on edelleen ongelmia nykyaikaisten lääkkeiden saatavuuden kanssa multippeliskleroosin korvaushoitoon. Korvausten käyttöönotto kestää vuosia, useampi potilas menettää mahdollisuuden toimia normaalisti, koska perusteet lääkkeiden korvaamiseksi Kansallisen terveysrahaston budjetista ovat rajalliset. PTSR on yrittänyt muuttaa tilannetta monien vuosien ajan, mutta silti kaukana ihanteellisuudesta. Siksi julkaisemme Agnieszkan tarinan, joka onnistui ja pystyi hyötymään hoidosta oikeaan aikaan. Mutta kuinka moni ihminen ei saa tällaista mahdollisuutta.
Multippeliskleroosi (MS) on yksi yleisimmistä kroonisista neurologisista sairauksista. Se vaikuttaa yleensä 20-40-vuotiaisiin, mikä asettaa heidän ammatilliset ja yksityiset suunnitelmansa kyseenalaisiksi. Agnieszkan esimerkki osoittaa, että sen ei tarvitse olla näin. Mahdollisuus on taudin aktiivisuuteen ja innovatiivisten hoitomenetelmien käyttöön räätälöity hoito, jonka MS-potilaita yhdistävät organisaatiot ovat hiljattain vaatineet.
Agnieszkan tarina tai kuinka multippeliskleroosi voidaan lopettaa
Agnieszka sai taudin selville vahingossa. Hän oli toisen vuoden vaihteessa ja syytti huonovointisuutta stressistä, jonka hänen oli kohdattava kokeen aikana. Mutta istunto oli ohi ja oireet pahenivat menemisen sijaan. Silloin hän ja hänen vanhempansa päättivät käydä lääkärin luona. Kaksi vuotta kului siitä hetkestä diagnoosin päivämäärään. Hän tunsi pahempaa ja pahempaa. Sairaaloissa, joissa hän esiintyi yhä useammin, hän hoiti mm Lyme-taudin tulokset eivät kuitenkaan parantuneet.
- Kärsin huimauksesta ja kaksoiskuvasta, mikä sai minut menettämään tasapainoni. Mietin kahden vuoden ajan, mitä minulle tapahtui, eikä kukaan voinut auttaa minua - muistelee Agnieszka.
Vuonna 2004 hän meni klinikalle Lubliniin. Vierailun piti olla toinen monista, mutta se muutti hänen elämää yllättäen.
- MRI-tutkimuksen jälkeen kuulin, että minulla on multippeliskleroosi. Odotin pitkään sairauden diagnosointia, mutta se oli isku. Olin elämäni valinnan alussa, halusin perustaa perheen ja toteuttaa itseni ammattimaisesti - kertoo Agnieszka.
Noin 50000 MS-tautia sairastavaa henkilöä asuu Puolassa. Tauti on parantumaton. Potilaat kärsivät heikentyneestä tuntemuksesta, näköongelmista ja jäykistä lihaksista vaikeuttavat heidän liikkumistaan.
- Kun näin minut liikkuvan pyörätuolissa mielikuvitukseni silmillä, sain ehdotuksen osallistua kliiniseen tutkimukseen. Minulle tarjottiin alemtuzumabihoitoa, jonka päätin melkein heti, Agnieszka kertoo.
Hän tuli kliiniseen tutkimukseen pian kuultuaan diagnoosin. Toukokuussa 2004 hänelle annettiin lääke ensimmäistä kertaa.
- Olen ottanut sitä laskimoon viisi päivää peräkkäin. Huomasin nopeasti, että kaksoisnäköongelmani alkoivat kadota, mikä oli erittäin hankalaa ja vaikeutti minua tasapainon säilyttämisessä, hän muistelee. Hän otti seuraavan annoksen vuotta myöhemmin. Siitä lähtien hän on lopettanut minkä tahansa multippeliskleroosin lääkityksen ottamisen, ja hänen neurologiset oireet ovat vähentyneet.
- Tietysti toisinaan sairauteen liittyy pieniä vaivoja, mutta on vaikea verrata terveydentilaani ennen hoitoa. Se on jatkunut jo 11 vuotta - kertoo Agnieszka.
Muutama kuukausi viimeisen lääkeannoksen antamisen jälkeen Agnieszka meni naimisiin. Taudin kehittymisen pysäyttäminen antoi hänelle mahdollisuuden suorittaa opinnot menestyksekkäästi ja aloittaa työskentelyn. Hän synnytti kolme lasta.
- Mieheni vitsailee usein siitä, että muodostin sairauden. Ympäristössäni minua pidetään täysin terveenä ihmisenä. Vain lähin perhe tietää, että käyn tarkastuksissa. Kerran vuodessa teen magneettikuvaa, verikokeita hieman useammin, ja lisäksi toimin täysin normaalisti - Agnieszka vakuuttaa.
Multippeliskleroosi - voidaan auttaa
Päinvastoin kuin näyttäisi, Agnieszka ei halua puhua MS: stä, mutta hänen tapauksensa osoittaa, että potilaiden kohtalo voidaan muuttaa, joten hän ei välttele puhumista. Hän tietää olevansa erittäin onnekas, koska mahdollisuus hoitoon ilmestyi nopeasti ja oikeaan aikaan. Valitettavasti monilla muilla samanlaisessa tilanteessa ei ole tätä mahdollisuutta.
- Vaikka reagoin lääkkeeseen hyvin, tiedän tarkalleen, mitä ongelmia MS-potilaiden on kohdeltava. Tämä tauti vaikuttaa useimmiten nuoriin, minkä vuoksi tällainen tieto on trauma. Esimerkkini osoittaa kuitenkin, että lääketieteen kehityksen ansiosta taudin kehitys on mahdollista pysäyttää onnistuneesti jopa useiden vuosien ajan. Haluaisin, että muut potilaat voisivat hyödyntää nykyaikaisia hoitomenetelmiä, kuten alemtuzumabihoitoa, Agnieszka sanoo.
Neurologian asiantuntijat korostavat, että tämä aine pysäyttää taudin kehittymisen ja estää vammaisuuden etenemisen. Se on myös mahdollisuus ihmisille, joilla on yleisin MS-tyyppi, ja jotka kamppailevat taudin aktiivisen, uusiutuvan ja remittoivan muodon kanssa. Edellytyksenä on, että lääke annetaan oikeaan aikaan.
- Hoidon aloittaminen on erittäin tärkeää, koska se tarkoittaa sen tehokkuutta, ts. Pienempiä taudin oireita, hitaampaa vammaisuuden etenemistä ja potilaiden elämänlaadun parantumista - vahvistaa prof. Halina Bartosik-Psujek Rzeszówin opetussairaalan neurologian osastolta.
Multippeliskleroosi - tasaa mahdollisuudet
On arvioitu, että joka toisella pyörätuolia käyttävällä henkilöllä on MS, ja noin 75 prosentilla sairaat ihmiset siirtyvät työkyvyttömyyseläkkeelle kahden vuoden kuluessa diagnoosista. Lääketieteen edistymisestä huolimatta potilaiden nykyaikaisen hoidon saatavuus Puolassa on edelleen rajallista.
- Puute on tehokkaita, tehokkaampia, korvattavia lääkkeitä, jotka voisivat auttaa potilaita, joilla on aktiivinen, uusiutuva tai remissiova MS. Siksi kuusi MS-potilaiden hyväksi työskentelevää organisaatiota yhdistivät voimansa ja vaativat alemtuzumabin sisällyttämistä lääkeohjelmaan. Joulukuussa 2016 pidettiin tapaaminen terveysministeriön edustajien kanssa, jotka vakuuttivat luovuttavansa tehtävämme terveysministerille.Yhteisömme näkökulmasta tämän lääkkeen sisällyttäminen korvaukseen on mahdollisuus MS-potilailla pysäyttää taudin eteneminen, kuten Agnieszkan tarina osoittaa. Potilailla ja lääkäreillä tulisi olla mahdollisuus saada mahdollisimman laaja valikoima lääkkeitä voidakseen valita lääkkeet, jotka ovat tehokkaita heidän tapauksessaan, korostaa Puolan multippeliskleroosiseuran puheenjohtaja Tomasz Połeć.
Lue myös: Fysioterapia MS-multippeliskleroosia sairastaville potilaille: hoito Puolan multippeliskleroosiyhdistys: jotta kukaan ei jää ilman tukea!
