Puolan tulehduksellisten sidekudossairauksien nuorisoyhdistyksen raportti, otsikko "Ja potilas 2017" keskittyy potilaiden näkökulmaan heidän päivittäisissä kamppailuissaan taudin ja terveydenhuoltojärjestelmän kanssa. Yhdistyksen mukaan: Reumatologian organisaatiomuutoksista käytävässä keskustelussa ja päätöksentekoprosessissa potilaiden ääni on edelleen marginalisoitu, mutta potilaita voidaan kuitenkin kohdella kumppaneina terveydenhuoltojärjestelmää koskevassa vuoropuhelussa. Reumatologisen hoidon ongelmat Puolassa liittyvät lähinnä tehokkaiden sairaanhoitopalvelujen saatavuuteen, mikä - kuten raportista käy ilmi - liittyy oikeudellisiin, maantieteellisiin ja taloudellisiin esteisiin. Merkittävä vaikeus on myös hyvin rajoitettu pääsy psykologiseen apuun, ja reumaattiset sairaudet heikentävät merkittävästi potilaiden elämänlaatua ja vaikuttavat voimakkaasti mielenterveyteen.
Raportissa esitetyt havainnot on laadittu vuoden 2016/2017 vaihteessa kerättyjen tietojen perusteella, jotka on saanut Puolan tulehduksellisten sidekudossairauksien nuorten kansallinen yhdistys "Let's get together". Tämä on toinen yhdistyksen laatima raportti. Ensimmäinen perustettiin vuonna 2014. Yhdistyksen tekemään tutkimukseen osallistui 270 reumapotilasta. Tutkimuksen tavoitteena oli kerätä ja koota tietoja: (1) tulehduksellisista sidekudossairauksista kärsivien tilanteesta ja hoidon saatavuudesta Puolassa, (2) potilaiden elämänlaadusta ja taudin psykologisista näkökohdista sekä psykologisen avun saatavuudesta potilaat, joilla on systeemisiä sidekudossairauksia.
”Tapetaan yhdessä” -yhdistyksen puheenjohtaja Monia Zientek kommentoi: Vastaajat vastasivat useisiin kysymyksiin, jotka koskivat terveydenhuoltojärjestelmän organisaatiota, erikoispalvelujen saatavuutta ja heidän elämänlaatua. Haluamme näyttää, miltä reumatologinen hoito näyttää ... potilaiden näkökulmasta.
Tutkimuksen tulokset paljastavat useita puutteita nykyisessä terveydenhuollon organisaatiossa potilailla, joilla on tulehduksellisia sidekudossairauksia. Puolassa virallisista ilmoituksista huolimatta on edelleen vaikeuksia kansainvälisten standardien täytäntöönpanossa sidekudoksen tulehdussairauksien hoidossa. Potilaat odottavat diagnoosia liian kauan, ja he ovat myös alttiina lukuisille esteille hoidon saannille: maantieteelliselle, taloudelliselle ja organisatoriselle - esim. reuma-klinikoiden määrän väheneminen, pitkät odotusajat erikoislääkäreille, vaikea yhteys klinikoihin.
Tietämisen arvoinenOn syytä huomata, että reumaattisten sairauksien hoidon laatuindikaattoreissa tärkeimmät tekijät ovat varhainen diagnoosi ja asianmukaisten hoitomenetelmien käyttö. Analyysi Yhdistymme -yhdistyksen keräämien tietojen mukaan potilaat odottavat diagnoosia keskimäärin 33 kuukautta ja heillä on ongelmia erikoislääkäreiden ja erilaisten hoitomuotojen, myös biologisen hoidon, kanssa.
Toisin kuin yleisesti uskotaan, reumaattiset sairaudet vaikuttavat yhä nuorempiin ihmisiin. Niiden nopea diagnoosi ja tehokkaan hoidon käyttöönotto antavat potilaille mahdollisuuden palata nopeasti päivittäiseen toimintaansa. Vuoden 2017 potilasraportti "osoittaa selvästi haasteet, joita kohtaamme - sekä lääkäreiden että potilaiden kanssa", kommentoi tohtori Grzegorz Hausman.
Raportin tulokset osoittavat, että reumapotilaiden nykyisessä sairaanhoidon rakenteessa puuttuu terveydenhuoltojärjestelmän hyvä organisointi. Potilaat, jotka odottavat liian kauan diagnoosia ja asianmukaista hoitoa, ovat huolissaan terveydestään ja usein päättävät tehdä yksityisiä vierailuja aiheuttaen valtavia kustannuksia. "3majmy się się" -yhdistys ehdottaa, että terveysministeriö pyrkii luomaan reumatologisten potilaiden koordinoidun hoidon mallin, jonka toteuttavat yhteistyössä toimivat asiantuntijaryhmät. Ryhmän tulisi - yhdistyksen mukaan - sisältää ensiapulääkäri tai perhelääkäri. On myös tärkeää tarjota reumaattisille potilaille psykiatrista hoitoa psykiatristen konsultointien ja säännöllisen psykoterapian muodossa.
Reumaattisen taudin diagnoosi ja sen kanssa eläminen muodostavat merkittävän emotionaalisen taakan potilaalle, ja psykologisia häiriöitä pahentava tekijä on taudin arvaamaton. Potilas on jumissa noidankehässä - toisaalta tauti on stressin lähde, ja toisaalta stressi voi aktivoida taudin pahenemisen. Krooninen reumaattinen sairaus rajoittaa ihmisen toimintaa paitsi fyysisellä alueella myös emotionaalisella ja sosiaalisella alueella. Siksi potilaiden hoito tulisi laajentaa koskemaan psykologista tukea - sanoo tohtori Marta Kotarba - käsittelemällä psykoterapeuttista apua, joka itse kärsii systeemisestä lupus erythematosuksesta.
Tämän vahvistavat "3majmy się together" -yhdistyksen tekemän tutkimuksen tulokset. Ne osoittavat, että tutkittujen sidekudoksen tulehdussairauksista kärsivien ihmisten elämänlaatu heikkenee merkittävästi. Yli 70% vastaajista ilmoitti patologisten oireiden voimistumisen, esim. Perusteettomat pelot, elämän merkityksen puutteen tunteen. Itsemurha-ajatuksia raportoi 23% vastaajista. Krooninen kipu vaikuttaa kielteisesti myös henkiseen hyvinvointiin. Tällaisessa tilanteessa mahdollisuus käyttää psykoterapeuttista apua on mahdollisuus parantaa sidekudoksen tulehdussairauksista kärsivien ihmisten elämänlaatua ja mielenterveyttä.
Valitettavasti suurin este psykoterapeuttisen avun saannille on talous. Tällaista potilaskustannusta - tällä hetkellä nousevien lääkkeiden hintojen, reumaklinikoiden määrän vähenemisen ja lääkäriin pääsyn logististen vaikeuksien vuoksi, jotka aiheuttavat yksityisvierailujen tarpeen - voi olla mahdotonta suunnitella!
Tulehduksellisten sidekudossairauksien nuorten kansallinen yhdistys "Let's 3Majmy Together" vetoaa terveysministeriöön jatkamaan potilaille suunnattua politiikkaa, jonka tarkoituksena on parantaa reumaattisissa sidekudossairauksissa kärsivien kansalaisten elämänlaatua.
Tietämisen arvoinenTietoja "tapaamme"
Puolan nuorten reumapotilaiden kansallisen yhdistyksen "3majmy się yhdessä" perustivat vuonna 2008 lapsuus- tai murrosiässä sairastuneet ihmiset, ja nyt aikuisina he haluavat tukea aktiivisesti reumapotilaita: lapsia, nuoria, nuoria aikuisia ja heidän perheitään. Yhdistyksen tarkoituksena on auttaa potilaita sopeutumaan uuteen, vaikeaan tautiin liittyvään tilanteeseen ja tukemaan aktiivisesti heitä paluuseen, esim. riippumattomuuteen, perheen perustamiseen ja ammatilliseen aktivointiin sekä reumaattisiin sairauksiin liittyvien ympäristöjen integroimiseen ja niitä koskevaan sosiaaliseen koulutukseen. Yhdistyksen toiminta perustuu pääasiassa sen jäsenten vapaaehtoistyöhön.
