"MS-naiset" - puolalaisten multippeliskleroosia sairastavien naisten tilanne

Naiset kärsivät multippeliskleroosista (MS) kaksi kertaa niin usein kuin miehet, ja heidän on paljon vaikeampaa hyväksyä itsensä diagnoosin jälkeen. Voit lukea multippeliskleroosin vaikutuksista elämänlaatuun ja mukavuuteen sekä MS-tautia sairastavien naisten tärkeimmistä ura-, intohimo- ja perhetarpeista viimeisimmästä raportista: Naiset, joilla on MS.

Multippeliskleroosi vaikuttaa naisiin enemmän kuin miehiin. Varsinkin kun on kyse heidän perheestään, sosiaalisista rooleistaan ​​tai elämänvalinnoista.

On syytä muistaa, että perheeseen liittyvän hoidon ja sairauteen liittyvän hyvän äidin näkeminen tai häviäminen on naisille erittäin tärkeää.

Lisäksi monilla alueilla he eivät voi luottaa tarvitsemaansa tukeen, kerrotaan johtavan tiede- ja teknologiayrityksen Merckin tilaamasta "Women with MS" -raportista.

Kolmivaiheisessa tutkimuksessa asiakirjan kirjoittajat analysoivat saatavilla olevia julkaisuja, tekivät sarjan haastatteluja potilasjärjestöjen kanssa valituista kahdeksasta maasta: Puolasta, Tšekin tasavallasta, Ranskasta, Saksasta, Italiasta, Espanjasta, Ruotsista ja Isosta-Britanniasta sekä suorittivat verkkokyselyn. Tuloksena on raportti, joka sisältää paitsi tilastollisen kuvauksen MS-tautia sairastavien naisten tilanteesta, myös ilmoituksen potilaiden täyttämättömistä tarpeista tietyssä maassa sekä ehdotuksia korjaaviksi ratkaisuiksi.

Vaikea diagnoosi

Naisilla kestää noin kuusi kuukautta diagnosoida MS, ja keskimäärin kestää neljä käyntiä lääkärin luona. Diagnoosin viivästyminen johtuu taudin hitaammasta etenemisestä sekä sen paljastumisajasta.

Ensimmäiset oireet ilmenevät yleensä nuorena, kun naisella on prioriteetteja, kuten intensiivinen ammatillinen kehitys tai perheen perustamisen harkinta.

Joka neljäs nainen (21%) saa väärän diagnoosin ensimmäisen käynnin aikana. MS sekoitetaan krooniseen väsymykseen, masennukseen, epilepsiaan ja jopa aivosyöpään.

- Diagnoosin viivästymisellä voi olla pitkäaikaisia ​​negatiivisia seurauksia sekä taudin kululle että potilaan elämänlaadulle. Siksi varhainen diagnoosi on ratkaisevan tärkeää. Sen avulla voit reagoida ajoissa ja toteuttaa asianmukainen lääkehoito. Myös MS: n tietoisuus ja tieto potilaista saapuvien perusterveydenhuollon lääkäreiden keskuudessa on tärkeää - korostaa Aleksandra Podlecka-Piętowska, tohtori, Varsovan lääketieteellisen yliopiston kliinisen keskussairaalan neurologian osastolta.

Perhe ja SM - onko se yhteensopiva?

Jopa 69% naisista, joilla on MS, huomaavat, että heidän hoitokykynsä ovat heikentyneet merkittävästi. Lähes puolet naisista, joilla on diagnosoitu MS, päättävät erota tai ovat erossa - jopa 88% heistä sanoi, että MS-diagnoosi vaikutti heidän päätöksensä.

37% naisista luopuu äitiydestä pelkon vuoksi taudin äkillisestä etenemisestä, väsymyksestä ja kivusta.

Ura ja SM

Raportissa todetaan, että MS: n diagnosoinnin aikana jopa 38% naisista lopetti työnsä kokonaan joustavien tuntien puutteen ja riittämättömän lepotaukojen vuoksi ja siitä johtuvista rajoituksista, jotka liittyivät vapaapäivien käyttöön tarvittaviin sairaalahoidon vierailuihin.

On myös huolestuttavaa, että jopa 32% potilaista lopettaa hakemisen uudelle työpaikalle tai ylennyksestä nykyisessä työpaikassa ja 22% potilaista lopettaa opintonsa.

Naiset eivät voi unohtaa sairauttaan, eivät voi matkustaa ikäisensä kanssa ja ovat riippuvaisia ​​sairaalavierailuista, mikä aiheuttaa heidän sosiaalisen vetäytymisensä.

Kaikki tämä tarkoittaa, että MS-tautia sairastavat ihmiset kärsivät masennuksesta kaksi kertaa todennäköisemmin kuin naiset koko väestössä.

Kuinka muuttaa MS-tautia sairastavien naisten tilannetta Puolassa?

Raportin mukaan yhteiskunnalta puuttuu edelleen tietoa multippeliskleroosista ja ymmärrystä potilaille sekä kattavaa tukea, joka edistäisi parempaa elämänlaatua.

Siksi ratkaisu puolalaisia ​​naisia ​​sairastaville naisille voi olla tehokkaiden diagnoosimenetelmien luominen erityisesti raskauden jälkeen, MS: n sosiaalisen tietoisuuden parantaminen tai ohjelmien ja työkalujen kehittäminen naisten tukemiseksi aktiiviseen yhteiskunta- ja työelämään palaamisessa.

- MS-tautia sairastavien naisten raportti osoittaa, että diagnoosista huolimatta MS-potilaat haluavat elää normaalia elämää. Erityisesti naiset, jotka haluavat olla äitejä, tavata ammattimaisesti tai harjoittaa intohimojaan, kuten matkustaa. Nykyään on mahdollista järjestää elämä siten, että tauti ei häiritse tavoitteiden saavuttamista. Avain on nopea osallistuminen asianmukaiseen hoitoon ja kumppanisuhteet lääkärin, työnantajan ja perheen kanssa. On tärkeää puhua ääneen suunnitelmistasi ja tarpeistasi - kertoo Malina Wieczorek, "SM - Fight for Yourself" -säätiön puheenjohtaja.

Lisätietoja MS: n vaikutuksista naisten elämänpäätöksiin ja tietoja heidän tarpeistaan, kuten ura, harrastukset, perhe, sosiaalinen vuorovaikutus ja maakohtaiset vertailut, on raportin laajemmassa versiossa, joka on saatavilla täältä.

Bibliografia:

Raportti: "Multippeliskleroosin sosioekonomiset vaikutukset Puolassa (valkoinen kirja)", Institute of Healthcare Management, Varsova 2014
Raportti: "Multippeliskleroosin sosioekonomiset vaikutukset naisiin Euroopassa", lokakuu 2017
Wilson et ai. (2017). Multippeliskleroosin vaikutus äitien identiteettiin Italiassa. Vammaisuus ja kuntoutus. 1-12.
Eurostat (2017) Kroonista tautia sairastavien henkilöiden ilmoittaminen taudin, sukupuolen, iän ja koulutustason mukaan Analyysi perustuu haastatteluohjelmaan ja tutkimustietoihin.