Yli 2 miljoonalla ihmisellä on yksi harvoista sairauksista. Vaikka potilaat ovat hakeneet asianmukaista lääketieteellistä hoitoa lähes vuosikymmenen ajan, heidän tilanteensa on edelleen yksi vaikeimmista Euroopassa. Potilailla on edelleen ongelmia erikoislääkäreiden kanssa, he etsivät sairauksia vuosia. Vaikka he saisivat diagnoosin, monilla heistä ei ole mahdollisuutta hoitoon tai heidän on etsittävä sitä maamme ulkopuolella. Nyt se voi muuttua. Terveysministeriö on ilmoittanut, että harvinaisten tautien kansallisen suunnitelman laatiminen on valmistelujen viimeisessä vaiheessa, ja sen valmistumiseen on jäljellä noin 2 kuukautta.
Harvinaisten sairauksien päivän konferenssissa potilasyhteisö ja terveysministeriö keskustelivat yli kahden miljoonan harvinaisten sairauksien kärsimän ihmisen tilanteen parantamisesta Puolassa. Tähän mennessä asiantuntijat ovat tunnistaneet yli 7000 harvinaista tautia. Potilasjärjestöt kiinnittävät edelleen huomiota rajalliseen määrään seulontaohjelmia, jotka voivat vähentää vuosien odottamista asianmukaisen diagnoosin avaamiseksi tietä lääketieteelliselle avulle.
Terveysministeriö ilmoitti helmikuussa 2016, että suunnitelma hyväksytään vuoden loppuun mennessä, jotta se voidaan panna täytäntöön vuodesta 2017. Ministeriö kuitenkin myöntää, että ohjelma luodaan viiveellä.
Potilaiden tarpeet koskevat myös sellaisten vertailukeskusten tunnistamista, joista he voivat hakea ammattitaitoista apua, ja tiettyihin sairausyksiköihin erikoistuneita lääkäreitä. Se liittyy myös kehotuksiin perustaa harvinaisten sairauksien rekisteri, joka olisi tietopohja Puolan harvinaisten sairauksien hoitoon osallistuville lääkäreille, potilaille ja organisaatioyksiköille.Tapaamisen aikana varaulkoministeri Krzysztof Łandan kanssa potilaat korostivat myös tarvetta kouluttaa harvinaisia sairauksia - sekä potilaiden että lääkäreiden kannalta. Ilman tämän alan asiantuntijoita on vaikea puhua potilaiden tehokkaasta hoidosta.
- Harvinaisten tautien koulutuksella on suora vaikutus potilaiden elämänlaatuun. Perustarve on kuitenkin edelleen hoidon saatavuus. Näemme myös, kuinka Euroopan unionissa hyväksyttyjen lääkkeiden luettelo kasvaa nopeasti - tällä hetkellä hoitoja on yli 200. Tämän luettelon odotetaan kaksinkertaistuvan vuoden 2020 loppuun mennessä. Puola ei voi enää olla viimeinen paikka Euroopassa harvinaislääkkeiden saatavuuden suhteen. Viime vuonna korvauksiin sisältyi 11 hoitoa - ja me potilaat näemme sen. Meidän tulisi havaita selkeä suhde taloudellisen kehityksen ja Puolassa käytettävissä olevien hoitomuotojen laajenemisen välillä - kertoo Stanisław Maćkowiak, kansallisten harvinaisten sairauksien foorumin varapuheenjohtaja.
Uusien hoitomuotojen kehittäminen on mahdollisuus potilaille, jotka ovat toistaiseksi voineet luottaa vain taudin vaikutusten lieventämiseen. Kuten Puolan potilaat ovat korostaneet, harvinaisiin sairauksiin tarvitaan tasa-arvoinen lähestymistapa - toisin sanoen näillä sairauksilla kamppailevien ihmisten yhtäläisten mahdollisuuksien näkökulma. Vaikka terveysministeriö myönsi, että harvinaisten sairauksien kansallisen suunnitelman laatiminen viivästyi, lääketieteen ja sosiaalihoidon järjestelmällistävä asiakirja on valmistelujen viimeisessä vaiheessa ja noin kaksi kuukautta on jätetty sen viimeistelyyn.
- Näemme myös, kuinka Euroopan unionissa hyväksyttyjen lääkkeiden luettelo kasvaa nopeasti - tällä hetkellä se on yli 200 hoitoa. Tämän luettelon odotetaan kaksinkertaistuvan vuoden 2020 loppuun mennessä, kertoo harvinaisten sairauksien hoidon kansallisen foorumin varapuheenjohtaja Stanisław Maćkowiak.
- Haluamme, että tämä projekti käsitellään säädöksenä, jonka ministerineuvosto hyväksyy lopullisesti. Ensimmäisen vuosineljänneksen loppuun mennessä haluamme, että tämä projekti sisällytetään ministerineuvoston asialistalle, toimitetaan terveysministeriön kollegioon, arvioidaan sisäisissä neuvotteluissa ja sitten ulkoisissa neuvotteluissa ja toimitetaan edelleen pääministerin kansliaan, kertoo Kamila Malinowska terveysministeriön huumepolitiikan osastolta.
Kansallisen suunnitelman luonnoksen on myös hyväksyttävä Euroopan komissio, joka suositteli, että kaikki EU: n jäsenvaltiot laativat tällaisen asiakirjan vuoden 2013 loppuun mennessä. Terveysministeriön ilmoituksen mukaan asiakirja on tarkoitus hyväksyä vuoden loppuun mennessä. Valitettavasti kansallisessa suunnitelmassa esitetty oletus edellyttää, että valmistellaan täytäntöönpanosuunnitelma, joka mukautetaan Puolan terveydenhuoltopalvelun realiteetteihin.
Laki huumausaineteknologian hätätilanteesta
Äskettäin on laadittu laki huumausaineteknologian hätätilanteesta, ja hallitus on jo hyväksynyt sen.
- Laki tarjoaa mahdollisuuksia, joita Puolan lainsäädännössä ei ole toistaiseksi ollut käytettävissä - sen säännöksessä sanotaan, että terveysministeri voi korvata keskitetyssä menettelyssä rekisteröidyt lääkkeet kohdetuonnissa, vaikka niitä ei olisikaan Puolassa. Tietenkin tällaista menettelyä arvioidaan edelleen - lääkkeen on oltava tehokasta, turvallista ja meidän on perusteltava sen käyttö. Lain mukaan erittäin kalliiden terapioiden tapauksessa on mahdollista puhua lääkevalmistajasta - tänään ei ole tällaista oikeusperustaa tai perusteita tällaisten hoitojen rahoittamiselle, mutta kun tämä laki tulee voimaan ja luulen, että se tapahtuu pian, tällainen oikeusperusta tahto - sanoi apulaisterveysministeri Krzysztof Łanda.
Lain mukaan erittäin kalliiden terapioiden tapauksessa on mahdollista puhua lääkevalmistajasta - tänään ei ole tällaista oikeusperustaa tai perusteita tällaisten hoitojen rahoittamiselle, mutta kun tämä laki tulee voimaan ja luulen, että se tapahtuu pian, tällainen oikeusperusta tahto - sanoi apulaisterveysministeri Krzysztof Łanda.
Laki on oikeusperusta, joka auttaa terveysministeriä tarjoamaan hoitoa, vastaamaan erityistä sairautta sairastavien potilaiden yksilöllisiin ja yksilöllisiin tarpeisiin. Puolassa tällä hetkellä toimivien huumeiden tavoite tuonti tapahtuu vain tietylle henkilölle hänen toimittamansa hakemuksen perusteella. Lain käyttöönoton myötä yhden potilaan hoidon tarjoaminen avaa tien muille samassa tilassa oleville potilaille pääsyn hoitoon. Se on Puolan tasavallan perustuslain mukainen menettely, joka tarjoaa tasavertaisen pääsyn lääketieteellisiin palveluihin ja tekniikoihin.
Samaan aikaan terveysministeriö pyrkii luomaan harvinaisten sairauksien referenssiverkostoja. On laadittu lakiluonnos, jolla sairaalat sertifioidaan lääketieteellisiksi keskuksiksi, jotka käsittelevät tiettyjä harvinaisia sairauksia tai tautiryhmiä. Keskusten on määrä jakautua tasaisesti Puolaan vastatakseen harvinaisten sairauksien väestökehitykseen. Joidenkin harvinaisten sairauksien tapauksessa puolalaiset potilaat voivat hyötyä hoidosta kansainvälisellä tasolla. Jos EU-maassa on tietylle taudille erikoistunut keskus, potilas saa asiantuntija-apua.
- Luonnos rekisterirekisteristä on työn loppuvaiheessa. Vaikea rekisteriluonnos on nyt valmistumassa. Nykyään uusien rekisterien luominen on melko vaikeaa. Haluamme kannustaa keskusrekistereiden, mutta myös paikallisten rekistereiden, luomista, jotka sitten lopulta sulautuvat, mutta otamme ehdottomasti käyttöön hyvien käytäntöjen periaatteet rekistereiden pitämisessä. Tämän ryhmän työ on jo valmistumassa, luulen, että se kestää noin kaksi kuukautta enemmän - sanoo varaministeri Krzysztof Łanda.
Myös kliinisiä tutkimuksia koskevan lakiluonnoksen käsittely on käynnissä
- Haluamme stimuloida ei-kaupallisen tutkimuksen suorittamista Puolassa, johon sisältyy myös pääsy kokeellisiin hoitoihin tai hoitoihin, jotka antavat toivoa harvinaisista sairauksista. Toistaiseksi Puolassa on ollut lääketieteellisen tekniikan suhteen reikä, tarvitsemme budjetin kliinisiin tutkimuksiin ja toivon, että tällainen budjetti ilmestyy pian - lisää varaministeri Krzysztof Łanda.
Tämän vuoden harvinaisia sairauksia koskevan päivän juhlat pidettiin ensimmäistä kertaa terveysministerin suojeluksessa.
- Arvostamme sitä, että terveysministeriö huomasi erittäin tärkeän ryhmän potilaita ja heidän perheitään, jotka kärsivät harvinaisista sairauksista. Toivomme, että sitoutuminen tämän potilasryhmän ongelmien havaitsemiseen johtaa käytännön ratkaisuihin. Ei vuosikymmenen kuluttua, mutta nyt, kun sadat perheet taistelevat epäonnistuneesti läheistensä elämän ja terveyden puolesta - kertoo Mirosław Zieliński, harvinaisten tautien terapian kansallisen foorumin puheenjohtaja.
Terveysministeriössä kehitetään kansallista suunnitelmaa harvinaisista sairauksista
Lähde: newsrm.tv
Lue myös: Polyglutamiinitaudit - syyt, oireet, hoito Wolf-Hirschhornin oireyhtymä: syyt ja oireet. Tämän harvinaisen taudin hoito ... Harvinaiset sairaudet - laiminlyöty ongelma
