Maailman harvinaisten tautien päivän juhlat

29. helmikuuta 2019 vietetään harvinaisten sairauksien päivänä. On arvioitu, että eri puolilla maailmaa ne voivat koskea 6 prosenttia väestöstä, eli jopa 300 miljoonaa ihmistä, mikä tarkoittaa Puolassa lähes 2,5 miljoonaa potilasta. Puolan juhlallisuuksien aikana potilaat ja päätöksentekijät keskustelevat sinä päivänä paitsi viime vuonna tapahtuneesta myös ympäristövaikutuksista vastaavan kansallisen harvinaisten sairauksien suunnitelman, jonka on tarkoitus tehdä merkittäviä muutoksia lääkkeiden saatavuuden alalla, asiantuntijat tai referenssikeskukset.

Puolassa vietetään harvinaisten sairauksien päivää

Osana puolalaisten harvinaisten sairauksien päivän juhlia suunnitellaan konferenssi ja iltapäivän integraatio- ja koulutustapaaminen.

• 11:00 - konferenssi Łazienki Królewskie (palatsi saarella)

Tänä vuonna Puolassa järjestettävän harvinaisten sairauksien päivän juhlallisuuksien aikana järjestetään juhlallinen konferenssi, jossa esitetään yhteenveto kuluneesta vuodesta ja hoidon edistymisestä, järjestävät harvinaisten tautien hoidon kansallinen foorumi "Orpoja" ja Puolan fenyyliketonuriapotilaiden järjestö "Ars Vivendi". Kokouksessa, joka alkaa klo 11.00 Kuninkaallisessa Łazienki-puistossa (Pałac na Wyspie), osallistuvat muun muassa potilasjärjestöjen johtajat, asiantuntijat ja päättäjät. Terveysministeri prof. Maciej Szumowski.

• 16:00 - Potilaiden ja yhteiskunnan tietoisuus- ja koulutustapaaminen - Mysia 3

Kutsumme kaikki kiinnostuneet iltapäivällä harvinaisten sairauksien päivän yhteydessä järjestettävän ainutlaatuisen kulttuuri- ja koulutustapaamisen toiseen painokseen, joka alkaa klo 16.00 osoitteessa ul. Mysia 3. Potilasyhteisön edustajien, lääkäreiden ja päättäjien esitysten lisäksi järjestetään musiikkiesitys ja valokuvanäyttely harvoista sairauksista. Se on myös ainutlaatuinen tilaisuus tavata potilaita ja heidän sukulaisiaan.

>>> Yksityiskohtainen ohjelma maailman harvinaisten sairauksien juhliin liittyvistä tapahtumista on täällä.

Harvinaiset sairaudet - vaikea diagnoosi, tiedon ja tiedon puute, rajoitettu pääsy hoitoon

Harvinaiset sairaudet ovat hyvin harvinaisia ​​geneettisesti määriteltyjä, kroonisen ja vakavan sairauden tauteja, jotka ilmenevät enimmäkseen lapsuudessa, mutta eivät vain. Harvinainen sairaus on sairaus, joka vaikuttaa enintään viiteen kymmenestä tuhannesta. ihmiset. Arvioiden mukaan niitä on lähes 6000 Harvinaiset sairaudet, mutta lääketieteen kehittyessä, tämä luettelo kasvaa edelleen. Monien harvinaisten sairauksien syitä ei vielä tunneta. Nämä ovat melkein kaikki geneettisesti määritetyt taudit, mutta myös ne, joilla on autoimmuuni- tai syöpäperusta.

- Potilaiden ja lääkäreiden tietämys harvoista sairauksista on edelleen epätyydyttävää. Tämä johtuu paitsi heidän harvinaisuudestaan ​​myös vaikeuksistaan
oikean diagnoosin tekemisessä. Diagnostisten menetelmien ja monien vuosien tutkimuksen edetessä tieto tästä aiheesta on paljon suurempi, mutta nämä sairaudet ovat edelleen valtava haaste nykyaikaiselle lääketieteelle vakavuuden ja kroonisen luonteen sekä kalliin diagnostiikan ja hoidon vuoksi - kertoo Puolan potilaiden liiton puheenjohtaja Stanisław Maćkowiak. Nämä sairaudet vaikuttavat useimmiten lapsiin ja johtavat monissa tapauksissa sekä fyysiseen että henkiseen vammaisuuteen ja usein kuolemaan. Puolalaisilla potilailla on valtavia ongelmia, jotka liittyvät paitsi nopeaan ja oikeaan diagnoosiin liittyviin vaikeuksiin, myös riittämättömään tutkimukseen tällä alalla, pieneen määrään olemassa olevia hoitomuotoja ja rajoituksia niiden saamiseen korvauksen perusteella. Lisähaasteet liittyvät vaikeuksiin tavoittaa päteviä asiantuntijoita ja keskuksia sekä usein tuntea sosiaalista hylkäämistä ja eristäytymistä - hän lisää.

Kansallinen harvinaisten tautien suunnitelma - potilaat odottavat edelleen

Puolalaiset potilaat ovat odottaneet useiden vuosien ajan hallituksen lopullista hyväksyntää ja kansallisten harvinaisten sairauksien suunnitelman täytäntöönpanoa, jolle meidät maana pakotettiin kesäkuussa 2008 tehdyllä Euroopan parlamentin ja EU: n neuvoston päätöksellä.

- Laskimme harvinaisia ​​sairauksia koskevan kansallisen suunnitelman hyväksymisen vuonna 2019, jolloin potilasyhteisön, lääkäreiden ja päättäjien yhdessä laatima asiakirja oli terveysministeriön viimeisissä neuvotteluissa - kertoo orpofoorumin puheenjohtaja Mirosław Zieliński. Valitettavasti vuosi 2019 ei tuonut odotettuja muutoksia. Tiedämme nyt, että suunnitelma toimitettiin ministerineuvoston pysyvälle komitealle, joka sai pieniä kommentteja useilta ministeriöiltä. Odotamme suunnitelman hyväksyvän ja toteutettavan mahdollisimman pian - hän lisää.

- Kansallisten harvinaisten sairauksien suunnitelman tärkeimmät muutokset ovat harvinaisten sairauksien määritelmä, sama kuin EU: ssa, jonka mukaan harvinaisia ​​sairauksia esiintyy enintään 5 tapausta 10000: ta kohden. On myös tärkeää tunnustaa harvinaiset sairaudet terveysprioriteettina ja sijoittaa ne asiaa koskevaan terveysministerin asetukseen, vertailukeskusten verkostoon ja harvinaisten sairauksien rekisteriin sekä muuttaa harvinaisille sairauksille omistettujen lääkkeiden arviointimallia korvauslaissa säädetyn monikriteerisen päätöksentekoanalyysin (MCD) perusteella. - nämä ovat seuraavat suunnitelman tekemät muutokset - tiivistää Mirosław Zieliński.