- Mitä ajattelin? Että se loppuu pian, minä kuolen ja siinä kaikki. Hetkessä koko maailmani romahti. Oli perjantai kolmastoista. Tarkka 13. maaliskuuta 2015. Onko tämä päivä ollut minulle huono siitä lähtien? Ei, en ole taikauskoinen, sanoo Karolina Ceglarska. Viiden vuoden ajan hän on kärsinyt pehmytkudosten ja luiden syövästä, jossa on etäpesäkkeitä. Hänen tarinansa on, kuten hän itse sanoo, "suuren onnen hetkillä kietoutunut kärsimys".
On sunnuntai. Karolina on ollut kemoterapiassa Varsovassa perjantaista lähtien. Tämä on toinen sykli. Hän asuu Bieniowicessa lähellä Legnicaa. Varsovan lasten ja nuorten onkologian ja onkologisen kirurgian osastolla äiti yleensä seuraa häntä. Tällä kertaa hänen poikaystävänsä Tomek oli hänen kanssaan kaksi ensimmäistä päivää.
- Minun piti näyttää hänelle kaikki - onkologinen maailmani. Kerro minulle, kuinka laitan tavarani kaappiin, mihin pussin piilottaa. Olin utelias hänen reaktioonsa - Karolina koskettaa mekaanisesti sormensa rengasta.
- Se on Tomin kihlaskirja. Miksi laivastonsininen? Tämä on suosikkini väri. Se muistuttaa minua valtamerestä ja rauhasta - Karolina näyttää minulle sormuksen hymyillen.
Kokkareita kainaloissa
Se alkoi vuonna 2014. Karolina oli sitten ensimmäisessä opintovuodessaan Wrocławin teknillisessä yliopistossa.
- Opiskelin rakentamista. Asuin Wrocławissa ystävieni kanssa. Muistan, että seisoin eräänä päivänä kylpyhuoneessa ja yhtäkkiä tunsin kokkareen vasemman kainaloni alla ja yhden lonkkaani. Vasen jalkani oli myös hieman tuskallinen. Luulin rasittanut lihakseni harjoittelussa. Harjoittelin intensiivisesti, joten jätin huomiotta tuskan. Olin vakuuttunut siitä, että kuten tavallista, se menee itsestään - hän sanoo.
Kokkareet eivät kuitenkaan kadonneet ja jalka sattui yhä enemmän. Karolina päätti lopulta kertoa äidilleen vaivoista.
- Hän pelkäsi ja käski minun mennä heti lääkärille. Minulla ei ollut halua eikä aikaa. Loppujen lopuksi olin terve, nuori ja erittäin kiireinen. Opiskelin, harrastin urheilua, matkustin ja tapasin ystäviä - hän muistelee.
Polven kipu häiritsi häntä, etenkin yöllä, koska se oli silloin vahvin. Sitten hän päätti mennä ortopedin luokse.
- Kävi ilmi, ettei siellä ole mitään. Minulle annettiin juotavia voiteita ja kollageenivalmistetta. Kumpikaan eikä toinen auttoi. Kipu jatkui, hän sanoo. Kuukauden kuluttua ilmestyi toinen paakku, tällä kertaa oikean kainalon alla.
Yksi lääkäreistä, jonka Karolina sai selville, määräsi biopsian ihonalaisista kyhmyistä kainaloidensa ja lonkansa alueelta sekä rintakehän röntgenkuvan
- Olin vihainen siitä, että jouduin käymään uudessa tutkimuksessa. Minulla oli ensimmäinen korkeakouluistuntoni ja paljon opiskelua. Tutkimukseen kului arvokasta aikaa. Tein sen kuitenkin, kuten ajattelin silloin, äitini puolesta.
Näytteet otettiin, ja Karolina meni Roomaan ystäviensä kanssa lukukauden tauon aikana:
- Vanhempani huomasivat ensimmäisenä, että se voi olla syöpä. He eivät kertoneet minulle siitä. He eivät halunneet pilata matkaa. Palattuaan Roomasta lääkärit tilasivat minulle lisätestejä, mukaan lukien rintakehän, lonkan ja jalkojen tomografia.
Karolinalle diagnosoitiin vaiheen IV osteosarkooma metastaaseilla. - Niitä oli paljon - munuaisiin, haimaan, keuhkoihin, imusolmukkeisiin ja ihonalaisiin kudoksiin - hän luetelee.
Kasvuhyppy ja genetiikka
Osteosarkooma (latinalainen osteosarkooma) diagnosoidaan useimmiten nuorilla, erityisesti intensiivisen kasvun aikana. Tilastot osoittavat, että Puolassa kärsii siitä vuosittain noin 80 ihmistä. On arvioitu, että jopa 80-90 prosenttia. osteosarkooma kehittyy pitkissä luissa.
Mitkä ovat tämän taudin syyt? Tähän kysymykseen ei ole yksiselitteistä vastausta, vaikka on olemassa useita hypoteeseja. Se esiintyy varmasti ns kasvuhyppy, ts. luun pituuden nopea kasvu. Huipputiheys on ihmiskunnan toinen vuosikymmen, ja osteosarkoomat kehittyvät kasvurustojen läheisyydessä.
Toinen tekijä on ionisoiva säteily: säteilylle altistuneet luut altistuvat suuremmalle kasvaimien muodostumisen riskille. Se kasvaa absorboidun säteilyannoksen myötä.
Geneettisellä taipumuksella on myös merkitys osteosarkoomien muodostumisessa. Tunnetaan useita geenejä, joiden mutaatiot voivat lisätä tämän syövän kehittymisen riskiä.
Mitkä oireet voivat viitata osteosarkoomaan? Nämä ovat luukipu, joka on lokalisoitu tietyssä paikassa, esiintyy usein yöllä ja herää unesta, pehmytkudosten turvotus sairaan alueen vieressä. Edistyneen kasvaimen tapauksessa on mahdollista, että kasvain näkyy paljaalla silmällä. Toisin kuin muut syövät, osteosarkoomat eivät aiheuta oireita kuten anemia, matala-asteinen kuume, laihtuminen tai heikkous.
Tämän tyyppisiä kasvaimia hoidetaan yleensä aggressiivisilla ja monisuuntaisilla menetelmillä - kasvainten kirurginen poisto ja farmakologinen lisähoito (kemoterapia). Varhainen diagnoosi lisää onnistuneen hoidon mahdollisuuksia. On arvioitu, että diagnoosin aikaan peräti 15 prosenttia. potilailla on jo näkyviä metastaaseja kuvantamistutkimuksissa.
"Koko maailmani on romahtanut"
- Mitä ajattelin? Että se loppuu pian, minä kuolen ja siinä kaikki. Hetkessä koko maailmani romahti. Oli perjantai kolmastoista. Tarkka 13. maaliskuuta 2015. Onko tämä päivä ollut minulle huono siitä lähtien? Ei, en ole taikauskoinen. Jälkikäteen voin jopa muistaa hänet hyvin - sanoo Karolina.
Sinä päivänä hänellä oli tapaaminen ystävänsä kanssa elokuviin. - Menin, mutta en kertonut hänelle taudista. Luulen, että en uskonut olevani sairas. Se oli niin uutta, tuoretta. Halusin sen olevan normaalia edes hetkeksi - hän muistelee.
Ainoa henkilö, jonka hän kertoi minulle alkaneen taistella tautia vastaan, oli hänen ystävänsä.
- Sinä viikonloppuna halusin olla yksin sairauteni kanssa. En tarvinnut silittävää ja lohduttavaa päätä. Tänään tiedän hyvin, että tautia ei eletä hyvin yksinäisyydessä, hän myöntää.
Perjantaina hänellä oli diagnoosi, ja maanantaina hän vieraili Varsovan Ursynówin onkologiakeskuksessa. Lääkärit määräsivät hänelle kemoterapian ja ehdottivat, että hän ottaisi sen Wrocławissa lähempänä asuinpaikkaansa. Hän sai ensimmäiset kemoterapiahoidot Ala-Sleesian onkologiakeskuksessa ja sen jälkeen luuytimensiirron, onkologian ja lasten hematologian osastolla. Sitten häntä hoidettiin Varsovassa Äiti ja lapsi -instituutissa Kasprzaka-kadulla.
- Elämäni on kärsinyt suuren onnen hetkistä - Karolina sanoo.
Yksi heistä oli Bartek. Hän ilmestyi Karolinan elämässä heti taistelunsa syöpää vastaan.
- Hänellä oli sama tauti kuin minulla ja hän asui lähelläni, koska Legnicassa - hän sanoo.
"Hän oli romanttinen. Hän kirjoitti runoja minulle"
Kun he tapasivat, Bartek oli viisi vuotta hoidon jälkeen. He tapasivat yhteisen tuttavansa kautta.
- Hän ehdotti, että tapaamme, keskustelemme ja vaihdamme kokemuksia sairaudesta. En halunnut, en todellakaan. Äitini suostutteli minut voittamaan haluttomuuteni ja tapaamaan Bartekin. "Kokeile, mikä on vialla. Et menetä mitään ”, hän kertoi minulle jatkuvasti. Bartek tuli äitinsä kanssa tapaamiseen. Silloin suhtautuin negatiivisesti koko maailmaan - Karolina sanoo.
Hän muistuttaa, että kysymykset olivat pääasiassa hänen vanhempiensa esittämiä. Hän tunsi epämukavuutta, hän oli kauhuissaan.
- Bartek kertoi minulle nähneensä silloin pelkoa silmissäni. Minut suljettiin. Äitini vaihtoi puhelinnumeroita hänen kanssaan. Hän kirjoitti hänelle, neuvoi hoitoon. Sitten aloimme puhua, tavata. Joten sanasta sanaan tuli meistä pari - näiden sanojen ohella Karolinan kasvoille ilmestyy hymy.
Hän myöntää, että Bartekin ansiosta hän selviytyi elämänsä pahin ajanjakso. Hän vältteli yksinäisyyttä, joka oli hänelle erittäin huolestuttava sairautensa alussa. - Kun vieressäsi on joku, et ajattele jatkuvasti sairastumistasi. Tämä on tärkeää. Olin iloinen siitä, että Bartek oli kanssani.
- Mitä Bartek vei sinut? - Minä kysyn.
- Hän oli romanttinen. Hän kirjoitti runoja minulle. Hän vei minut matkoille maailman loppuun. Se on niin pieni kaupunki Suur-Puolassa. Hyvin symbolinen nimi, eikö? Bartek keskittyi hyvin minuun. Hän itse on käynyt läpi paljon elämässään. Hänellä oli takana muutama leikkaus, paljon kemiaa, jalassaan endoproteesi. Hän tiesi diagnoosin, joten tiesi tarinamme päättyvän pian. Hän kuitenkin osallistui syvään. Hän oli niin rakastunut minuun. Ajan myötä rakastin häntä myös - Karolina myöntää.
Heidän rakkautensa keskeytti Bartekin taudin uusiutuminen. Poika kuoli kesäkuussa 2016.
- Koin sen paljon. Se oli pelottavaa. Hyvin läheinen henkilö on poissa. Hän kuoli samaan tautiin, joka minulla oli. Luulin sitten, että odotin kuolemaani. En ollut vihainen Bartekille siitä, että hän jätti minut. Olin raivoissaan taudista, että se vei hänet minulta - Päänäni näkyi erilaisia ajatuksia. Luulin, että kuolen liian pian.
Siitä hetkestä lähtien, kun Bartekille todettiin uusiutuminen, he olivat koko ajan yhdessä.
- Olimme yhdessä osastossa, vastakkain olevissa huoneissa. Lääkärit eivät halunneet minun näkevän Barekin heikentyvän. Kun minulla oli endoproteesi vasemmassa jalassa, hän otti toisen kemoterapian - kertoo Karolina.
Yhdessä he juoksivat Facebook-sivun "Myrskyistä huolimatta Karolina ja Bartek taistelevat auringosta", jossa he kertoivat syövän hoitoon liittyvistä tarinoistaan.
"Olin hänen kanssaan, kun hän lähti"
Kun he palasivat kotiin maaliskuussa 2016, Bartek oli koti-sairaalan hoidossa. Lääkärit valitsivat palliatiivisen hoidon. - En voinut istua paikallaan kotona. Leikkauksen jälkeen minun ei pitäisi kävellä, minulla oli tarkoitus olla muutaman kuukauden kuntoutus. Päätin toimia. Oikea jalkani oli toimiva, joten pystyin ajamaan autoa automaattivaihteistolla. Otin tätiltä pinnasängyn ja menin Bartekin taloon. Hänen isänsä avasi sen minulle. Pyysin häntä auttamaan minua tuomaan tämä sänky, koska pysyn. Asuin hänen kanssaan muutaman kuukauden, ja sillä välin menin Varsovaan kemiaan. Palattuani olin hänen kanssaan käytännössä koko ajan. Myös kun hän lähti. Yhdessä hänen ja äitini kanssa ... - Karolina pysähtyy hetkeksi.
Vasta alkanut loma oli surun aika hänelle. Hän kaipasi Bartekia, mietti, mitä tapahtuisi, jos heidän elämänsä olisi sujunut toisin.
- Minun piti kestää se, sulattaa se. Se oli minulle hyvin vaikeaa. Olen päättänyt palata kouluun lokakuussa. Halusin muuttaa ympäristöäni, tavata uusia ihmisiä, lähteä talosta. Irtautuaksesi tästä taudista, tee jotain elämässäni - hän sanoo.
Hän erosi Wrocławin opinnoista. Hän valitsi rahoituksen ja kirjanpidon Legnicasta. Kesäkuussa 2019 hän puolusti kandidaatin tutkintoa. Hänen työnsä aiheena oli sairaita auttavan säätiön kirjanpito ja rahoitus. Nyt hän kirjoittaa maisterin tutkintonsa.
Karolina käyttää myös säätiön apua ja varainhankintaa verkossa. - En halunnut aluksi osoittaa sairauteni, en voinut myöntää sitä muukalaisille. Mutta sitten ei ollut ulospääsyä - hän selittää.
Toinen kohtalon hymy
Karolinan kemoterapia estää kasvainten kasvua. Hän tarvitsee myös kohdennettuja huumeita. - Taudini on niin edennyt, että se on toimintakyvytön. Et voi leikata kaikkia näitä kasvaimia, koska niitä on liikaa. Endoproteesi on parantanut elämänlaatuani, hän selittää.
Karolinaa auttaneiden palauttamattomien lääkkeiden joukossa oli muun muassa Nexavar. Yksi paketti, joka riittää kuukausittaiseen hoitoon, maksaa noin 15 000. zlotya. Herceptin oli seuraava kohdennettu lääke.
- Nämä lääkkeet antavat minulle muutaman tai jopa useita kuukausia vakauttamista. Yhden heistä kiitos minulla oli rauha puolitoista vuotta. Nyt olen terapian seuraavassa vaiheessa - se on Tyverb, jonka lääkärit ehdottivat kalliiden geenitestien tekemisen jälkeen. Se maksaa seitsemäntuhatta kuukaudessa - hän selittää. Ja hän lisää, että ellei järjestettyjä kokoelmia olisi ystäviensä ja opettajiensa ja tuntemattomien ihmisten anteliaisuuden ansiosta hänen kohtelu olisi yksinkertaisesti mahdotonta.
Vuonna 2017 Karolinalle asetettiin toinen proteesi, tällä kertaa oikeaan jalkaan, auto-onnettomuudessa tapahtuneen vamman seurauksena. Kovan kuntoutuksen ansiosta hän palasi kuntoon, jopa kahdella proteesilla molemmissa jaloissa.
Toisen kerran kohtalo hymyili Karolinalle vuonna 2018, kun hän tapasi Tomekin, joka on ollut hänen sulhasensa useita kuukausia. Tomek on kahdeksan vuotta vanhempi kuin hän.
- Se oli erittäin hauska tarina. Minulla oli viisi häät perheessä. En halunnut mennä yksin. Päätin kutsua muukalaisen. Kirjoitin Internet-portaaliin ilmoituksen, että etsin yritystä tällaiseen tapahtumaan. Siellä oli muutama vapaaehtoinen, kaikki eivät ilahduttaneet minua, lievästi sanottuna. Tomek hurmasi minut huumorintajullaan ja olemustavallaan. Kävi ilmi, että hän on viileä. Meillä oli hauskaa yhdessä ja sitten aloimme hengailla ja mennä pois yhdessä. Vaikka minusta tuntui, etten koskaan rakastu Bartekin kuoleman jälkeen, rakkaus löysi minut itsekin - kertoo Karolina.
"Toivon, että minulla olisi enemmän voimaa"
Tomek ehdotti viime jouluna.
- Hän teki sen omalla tyylillään. Puhuimme puhelimitse ja hän kertoi minulle, että näemme vain joulun toisena päivänä, koska hän haluaa viettää aikaa vanhempiensa kanssa. Sitten hän soitti toisen kerran ja sanoi saapuvansa edellisenä päivänä illalla. Kun hän ilmestyi, hänellä oli kädessä kukkakimppu toisessa kädessä ja toisessa kaksi kuutakuppipulloa. Hän antoi kukkia äidilleni, kuutamo isäni, ja edessäni - vielä takissaan - hän polvistui, otti renkaan ja kysyi, halusinko tulla hänen vaimoksi. Aluksi olin järkyttynyt, ajattelin, että hän oli hullu, mutta en karannut ja tietysti suostuin - nauraa Karolina.
He haluavat mennä naimisiin mahdollisimman pian. Ehkä tämä loma.
Karolinalla on jo idea mekosta. - Se on tietysti valkoista. En tiedä mitä pukeutua, koska en pidä peruukkeista ja hiukseni putosivat kemoterapian jälkeen. Minusta tuntuu hyvältä hatut, mutta ne eivät sovi hääpukuihin. Keksin jotain. Ehkä hiukseni kasvavat takaisin lomien myötä? - ihmettelee. Hän lisää, että Tomek pitää hänestä ilman peruukkia. - Hän ei usko, että se tapahtuu väkisin. Jos kyllästyn siihen, minun ei pitäisi käyttää sitä. Hän toistaa jatkuvasti rakastavansa minua sellaisena kuin olen, hän sanoo.
Karolina myöntää olevansa mahdollisimman onnellinen. Hän kyllästyy seuraaviin kemian jaksoihin.
- Toivon, että minulla olisi enemmän voimaa, enkä tunne niin pahaa kuin joskus. Minusta tuntuu tyhmältä, koska en voi pysyä mukana elämän kulussa. Tomekilla on niin paljon voimaa, ja vaikka haluan, en joskus voi pysyä hänen kanssaan - kun hän sanoo sen, hänen silmiinsä ilmestyy kyyneleitä.
- Vai piti sen olla sellainen? Hän on iso vahva mies ja minä olen pieni ja hauras. Täydennämme toisiaan - hän sanoo.
"Teemme elämäämme"
Karolinan intohimo on matkustaminen. - Aina kun pystyn, menen jonnekin. Sairaudestani huolimatta onnistuin käymään useissa paikoissa. Äskettäin olin Milanossa vierailemassa ystäväni kanssa Georgiassa. Menimme muun muassa Tomekin kanssa Barcelonaan ja Portugaliin. Vierailimme myös Ruotsissa ja Tanskassa, palasimme Puolaan lautalla. Pidän maista, joissa ei ole kuuma. Vihaan korkeita lämpötiloja kemikaalien ottamisen jälkeen. En myöskään pidä aurinkoa. Pidän mieluummin sitä, mikä ympäröi minua. Käy, ihmiset katsovat. On hienoa istua kahvilassa, ottaa kuppi kahvia tai teetä ja jutella ', hän sanoo. Nyt hän haaveilee matkalta Yhdysvaltoihin. ''
Viime aikoina Karolina on löytänyt uuden intohimon, sisustussuunnittelun. Tapahtui, että kun hän tapasi Tomekin, hän muutti uuteen huoneistoon. - Autoin häntä järjestämään ne, joten minulla oli työ. Pysyn hänen kanssaan jonkin aikaa. Me muodostamme hitaasti elämämme - hän sanoo.
Hän ei piilota olevansa uskovainen. - Uskon Jumalaan. Että hänellä on suunnitelma minulle. En ymmärrä miksi lapset sairastuvat, miksi sairastun, mutta Hän varmasti tietää. Kun kuulet syövän, se tuntuu maailmanloppulta. Pidän näitä viiden vuoden taistelut alkuna. Jokainen päivä on nyt minulle kultaisen arvoinen, haluan muistaa kaikki, nauttia siitä ja niistä, jotka minulla ovat ympärilläni - hän sanoo.
Kun häneltä kysyttiin, mitä hän kannustaisi muita sairaita tekemään, hän vastasi heti, että heidän pitäisi olla rohkeita. - Älkäämme pelätkö toteuttaa unelmiamme, älkäämme lykkää suunnitelmiamme myöhempää varten ja rakastakaamme ennen kaikkea itseämme ja muita - hän sanoo.
