Kuinka voimme käsitellä jokapäiväistä elämää, kun emme voi luottaa näkemykseemme, kuuloihimme tai kosketukseemme? Neuropositiivisen säätiön puheenjohtaja Iza Czarnecka-Walicka, joka on itse kärsinyt multippeliskleroosista, kertoo vuorovaikutteisen online-kokouksen aikana suosituksista ja henkilökohtaisista kokemuksista, jotka liittyvät multippeliskleroosin vaikutukseen aisteihin. Kokous pidetään 29. marraskuuta 2018 klo 12:00. Tarkista yksityiskohdat!
Iza Czarnecka-Walicka on taistellut multippeliskleroosin kanssa vuodesta 1997 lähtien. Elämässään hän ei vain kokenut paljon sairaudestaan, vaan oppi myös lukemattomia tarinoita muilta potilailta. Kokouksessa hän puhuu siitä, kuinka multippeliskleroosi voi pettää aistimme, miten käsitellä sitä ja miten puhua rakkaimmalle havainto-ongelmista.
Multippeliskleroosi on yksi yleisimmistä kroonisista neurologisista sairauksista. Se toimii vahingoittamalla hermoja potilaan oman immuunijärjestelmän kautta. Nämä vammat vaikuttavat myös hermoihin, jotka ovat vastuussa aistien signaalien lähettämisestä. Yleinen mielipide on, että multippeliskleroosin yleisimmin liittyvät oireet ovat raajan paresis ja siitä johtuvat liikkumisongelmat. Muista, että rajoitettu liikkuvuus on vain yksi MS: n monista kasvoista, joka vaikuttaa potilaan koko kehoon ja aisteihin.
Tietämisen arvoinenVerkkokokous NeuroPozytywni-säätiön profiililla - oppia lisää ja oppia muiden potilaiden kokemuksista
Kaikki, jotka haluavat oppia lisää SM: n aisteista, kutsumme sinut osallistumaan verkkokokoukseen, joka järjestetään 29. marraskuuta klo 12.00 Neuropozytywni-säätiön Facebook-profiilissa - https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
Kokouksen erityisvieraana toimii NeuroPozytywni-säätiön puheenjohtaja Iza Czarnecka-Walicka, joka puhuu muun muassa siitä, miten hän osallistuu aktiivisesti säätiön toimintaan, julkaisee lehtiä tai yksinkertaisesti toimii päivittäin, huolimatta multippeliskleroosista johtuvista rajoituksista ja ongelmista eri aistien toiminnassa.
Kun näky epäonnistuu, haju tai maku ...
- Aistihäiriöt ovat usein yksi ensimmäisistä oireista multippeliskleroosia sairastavilla potilailla. Kyvyn menettäminen luottaa aisteihisi voi olla vaikea kokemus sinulle. Siksi on niin tärkeää, että potilaat ja heidän sukulaisensa vaihtavat kokemuksiaan selviytyäkseen paremmin taudista, sanoo Neuropozytywni-säätiön puheenjohtaja Iza Czarnecka-Walicka.
Yksi yleisimmistä MS-oireista on näköongelmat. Joillakin potilailla ne ovat esimerkiksi diplopia tai nystagmus, kun taas toisilla näköhermo voi tulehtua, mikä johtaa näön menetykseen tai merkittävään heikkenemiseen. Harvinaisempi oire on kuulon heikkeneminen. Onneksi täydellinen kuulonalenema on harvinaista multippeliskleroosissa.
Muita aistinvaraisia oireita ovat myös muutokset makussa ja hajussa. Haistohäiriöistä kärsivät potilaat valittavat heikompaa tai päinvastoin liian ilmeistä hajujen havaitsemista. Kuitenkin, kun tauti koskettaa makua, syömäsi ruoka näyttää miedolta tai maulta täysin erilaiselta kuin ennen.
Kun kosketus sattuu kuin sähköisku, tasapainon pitämisestä tulee ongelma
Kosketus on toinen aisteista, joihin MS vaikuttaa. Joillakin potilailla käsien tai muiden kehon herkkyys vähenee, mutta myös yliherkkyys lämpötilan muutoksille. Yksi ongelman ongelmallisimmista muunnoksista on pistely ja neuropaattinen kipu, jota potilaat kuvaavat jopa muistuttavan sähköiskuja.
Tasapaino on toinen tunne, joka pettää multippeliskleroosia sairastavia ihmisiä. Kun tauti vaikuttaa hermoihin, jotka ovat vastuussa labyrintin moitteettomasta toiminnasta, se voi aiheuttaa ongelmia tasapainon ja liikkeen ylläpitämisessä.
- Osana kampanjan tämän vuoden painosta, joka käy iskulauseella #NaSM, olemme jo pitäneet kaksi online-kokousta, joista toinen käsittelee liikkumisongelmia ja toinen liittyy aktiiviseen tiedonhakuun taudista ja hoidosta. Vuorovaikutteisen online-haastattelun avulla meillä on mahdollisuus kutsua kaikki, jotka ovat halukkaita keskustelemaan multippeliskleroosista, etsimään tukea ja jakamaan kokemuksiaan asuinpaikasta tai terveydentilasta riippumatta, Izabela Czarnecka-Walicka sanoo.
#MethodNaSM-kampanja P.S. Potilaat ja asiantuntijat luovat Mam MS: n Internetissä, jotta ihmiset ympäri Puolaa pääsevät helposti käsiksi kampanjan aikana kerättyihin luotettaviin tietoihin ja jakavat toimintatapansa hyvin jokapäiväisessä elämässä multippeliskleroosista huolimatta. Yksityiskohtaista tietoa MS: stä sekä inspiroivia potilastarinoita on saatavilla osoitteessa www.neuropozytywni.pl.
Tulevista kampanjatapahtumista ilmoitetaan säätiön Facebook-profiilissa: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
