Puolassa psoriaasia ja psoriaasiartriittia sairastavien ihmisten sosiaalinen hyväksyntä on edelleen puutteellista huolimatta siitä, että useita koulukampanjoita on tehty monien vuosien ajan. Jokainen tämän tyyppinen aloite on tärkeä ensisijaisesti potilaille itselleen, mikä helpottaa heidän normaalia toimintaa perheessä, työssä ja yhteiskunnassa. Näiden sairauksien aiheuttama leimautumisongelma on kuitenkin edelleen olemassa ja järjestelmällisempää koulutusta tarvitaan.
Arkadiusz Kasprzak on kärsinyt psoriaasista 9-vuotiaasta lähtien. Hän kertoo kokemastaan seuraavilla sanoilla. - Pahimmat muistoni ovat lukio ja silloin tapahtuneet tilanteet. Vaikka ala-asteella olimme lapsia, ja teknillisessä lukiossa olimme nuoria, jotka oppivat suvaitsevaisuutta, keskiasteen kaudella oli suurin vaikutus psyykkiini.
Kaikki pilkkasivat minua ulkonäön takia, enkä pystynyt puolustamaan itseäni. Tapahtui myös, että kaikki eivät halunneet istua yhdessä penkissä kanssani. Jos joku lukiollani lukiossa selitti selkeästi ja selvästi, mistä kamppailen ja mitä käyn läpi, se voi herättää heidän myötätuntoaan tai saada hänet
he oppivat suvaitsemaan minua.
Joskus sattui, että opettaja mainitsi sairauteni, huomasi, etten ollut tarttuva, mutta se ei todellakaan riittänyt.
Katso Arkadiuszin tarina: Jokainen koulun stressaava tilanne kiihdytti muutosten tulvaa
Sairaus psoriaasiin vaatii rohkeutta. Rohkeutta katsoa peiliin mennä kampaamoon tai työhaastatteluun. Jokainen psoriaasipäivä vaatii rohkeutta. Taistelu psoriaasin vapaudesta, jotta se ei hallitse koko elämääsi, on vaikeaa.
Siksi tämän ympäristön tulisi ymmärtää ongelma estää sairaita tuntemasta alemmiksi, yksinäisiksi ja syrjäytyneiksi. Vasta sitten heillä on voimaa nauttia elämästä - kommentoi psykologi Dorota Minta Varsovan Lviv-klinikalta.
Psoriaasin omaavien ihmisten lähestymistavan muuttamiseksi riittää tietää taudista. Siksi syntyi ajatus psoriaasia ja psA: ta koskevasta koulutunnista.
Osana psoriaasin ja psoriaasin Academy "Psoriasis ja Psoriasis tyhjästä" iskulauseen alla olevaa sosiaalista ja koulutuskampanjaa kehitettiin yhteistyössä kliinikon, kouluttajan ja potilaiden kanssa koulutusmateriaalit: oppitunnisuunnitelma, jossa kerrotaan oppituntien järjestämisestä, elokuvamateriaalit: katuanturi ja prof. Joanna Narbutt, dermatologian ja venereologian kansallinen konsultti.
Kampanja on suunnattu peruskoulun ja lukion viimeisten luokkien opettajille ja opiskelijoille, mutta se hyödyttää koko yhteiskuntaa ja ennen kaikkea sairaita. "Psoriasis and Psoriasis from the Basics" on oppitunti paitsi psoriaasista ja nivelpsoriaasista, myös oppimisen suvaitsevaisuudesta niitä kohtaan, jotka ovat usein leimautuneet psoriaasin takia.
Toinen psoriaasipotilas on rouva Łuska: Rouva Łuska tulee piilosta tai kuinka saada ystäviä psoriaasin kanssa
Kampanjan mukana on juliste "Sietää suvaitsevaisuutta, et voi psoriaasia", joka voidaan tulostaa ja ripustaa koulussa. Materiaalit voi ladata erilliseltä verkkosivustolta poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, josta löytyy myös tarinoita psoriaasista kärsivistä ihmisistä.
Kampanja kestää lukuvuoden 2019/20 loppuun. Pääkohderyhmän lisäksi kaikki psoriaasia ja psoriaasia käsittelevää luentoa voivat katsella kuka tahansa ja oppia potilaiden kohtaaman ongelman ymmärtämiseen tarvittavasta vähimmäisannoksesta.
Psoriasis on suurelta osin ongelma, joka vaikuttaa ihmisen mielenterveyden piiriin. Monille psoriaasista kärsiville ihmisille yksinäisyyden tunne, itsetunnon puute ja jopa masennus ovat olennainen osa ehtoa, samoin kuin ihon muutosten ulkonäkö.
Tämä osoittaa, kuinka syvästi psoriaasi voi vaikuttaa potilaiden henkiseen hyvinvointiin. - Sairaus vaikutti merkittävästi psyykkiini. Pysyin erossa ystävistäni, etenkin suhteista.
- Häpeilin itseäni sellaisena kuin olen.Psoriasis on vienyt minulta täysin itseluottamuksen ja motivaation kaikkeen - lisää Arkadiusz Kasprzak, joka on juuri debytoinut psoriaasia käsittelevällä kirjalla, jossa hän haluaa oman elämänkokemuksensa avulla kiinnittää huomion ongelmiin, joiden kanssa psoriaasista kärsivät ihmiset kamppailevat.
Tarinat potilaista, jotka kamppailevat minkä tahansa kroonisen sairauden kanssa, ovat erittäin liikuttavia.
Suosittelemme myös Monika Rogowskan tarinaa: Ystäväni muuttivat minusta kuoreni takia
- On merkityksellistä, että niiden varoitukset, jotka uskaltivat tulla ulos varjoista, osoittivat sairautensa, täyttivät meidät ihailulla ja optimismilla. Joten miksi eristämme ne, jotka kamppailevat psoriaasin kanssa? Hämmentymmekö istua vaa'an kanssa kahvilassa?
Astuimme bussiin. Pelkäämme, että meistä itsestämme tulee vihamielinen katse tai tartunta, vaikka se on mahdotonta. Psoriaasin tuntemus on edelleen riittämätöntä yhteiskunnassamme, joten psoriaasin koulutunti on täydellinen idea muuttaa lähestymistapaa siitä kärsiviin ihmisiin - selittää psykologi Dorota Minta.
WHO: n mukaan psoriaasin hoitoon liittyy enemmän kuin rutiininomainen lääketieteellinen diagnoosi tai lääkkeiden määrääminen. Ihmiset tuntevat itsensä usein yksinäisiksi psoriaasin edessä ja luottavat tukeen pääasiassa perheenjäseniin. Psoriaasin kanssa elämisen psykologinen taakka on taudin leima ja sen ympärillä olevien kokema leima.
Toisten kielteinen arviointi voi johtua ymmärryksen puutteesta, tiedon puutteesta, ja sen pitäisi kuitenkin perustua tosiseikkoihin. Siksi sosiaalisella koulutuksella voi olla ratkaiseva merkitys potilaille. Se auttaisi varmasti välttämään eristystä, johon potilaat kuuluvat.
On tärkeää ymmärtää, että maailmassa on monia ihmisiä, joilla on samanlaisia ongelmia ja jotka ovat valmiita ottamaan yhteyttä ja tarjoamaan tarvitsemansa tuen. Yhteistyö vahvistaa tuntemusta tulla kuulluksi, ymmärrettäväksi ja arvostetuksi ja antaa siten parempia tuloksia, kun potilaat yhdessä tekevät aloitteen tilanteensa muuttamiseksi.
Siksi kampanjan aloittajat kutsuivat potilasjärjestöjä yhteistyöhön: Puolan psoriaasia sairastavien yhdistys, "Psoriasis", "Yhdessä nopeammin"
Psoriaasipotilaat "Tule ulos varjosta" ja säätiö "Kyllä, minulla on psoriaasi".
Suosittelemme: Psoriasis: syyt, oireet, hoito
Kampanjan kunniamaininnan antoivat terveysministeri, potilaan oikeuksia käsittelevä oikeusasiamies, dermatologian ja venereologian kansallinen konsultti sekä voivodikonsultit Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie, Psykologia-Aasian ja Wieskopolski Terveys.
Kampanjan mediakumppanit ovat Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Medical Portals ja Healthy & Beauty. Kampanjakumppanit ovat Janssen ja Lilly pääsponsorina, Egis ja Pfizer tukiponsorina ja Novartis sponsorina.
Tärkeät muutokset psoriaasipotilaille 1. marraskuuta 2019 alkaen.
Psoriaasipotilaille 1. marraskuuta alkaen kohtalaisen tai vaikean plakki-psoriaasin hoito-ohjelmaan tehtyjen muutosten ansiosta potilailla on laajempi mahdollisuus käyttää moderneja hoitomuotoja. Adalimumabin ja etanerseptin PASI-kriteeri laskettiin 18: sta 10: een, ja kaikkien hoitojen kestoa pidennettiin 96 viikkoon.
Prof. Joanna Narbuttin kansallinen dermatologian ja venereologian konsultti muistuttaa meitä psoriaasipotilaan polusta terveydenhuoltojärjestelmässä Puolassa: Jos ihovaurio viittaa psoriaasivaurioihin, potilaan tulee ottaa yhteyttä ihotautilääkäriin.
Katso potilaan tarina: Hei! Nimeni on Alicja ja minulla on PSORIASIS
Ihotautilääkäri diagnosoi psoriaasin kliinisen kuvan perusteella ja poikkeuksellisissa, epäilyttävissä tapauksissa suorittaa ihon histopatologisen tutkimuksen ja sitten diagnosoi lievän psoriaasin, ts. Sellaisen, joka peittää jopa 10% kehon pinnasta, tai kohtalaisen tai vaikean psoriaasin, ts. Sellaiset, joissa ihovaurioita on yli 10% ja aloittaa asianmukaisen hoidon.
- Lievässä psoriaasissa se on pääasiassa paikallista hoitoa, ja kohtalaiseen tai vaikeaan psoriaasiin käytetään valohoitoa tai yleisiä lääkkeitä. Jos potilas ei reagoi tavanomaiseen lääkehoitoon, potilas ilmoittautuu Kansallisen terveysrahaston rahoittamiin lääkeohjelmiin. Puolassa tänään hoidamme psoriaasia globaalilla tasolla - painottaa prof. Narbutt.
