Taistelu värillisestä wc-paperista, luento kakasta, piknikistä ja luennoista sekä violetilla valaistuista rakennuksista - 19. toukokuuta haavaista paksusuolitulehdusta ja Crohnin tautia sairastavat ihmiset Puolassa ja ulkomailla juhlivat tulehduksellista suolistosairautta (IBD). Tässä yhteydessä "J-elita" -seura yhdistää yli 2 tuhatta IBD-potilaat valmistelevat tapahtumia Varsovassa, Szczecinissä, Krakovassa ja Rzeszówissa.
- Tällä tavoin haluamme kiinnittää huomiota potilaiden ja heidän sukulaistensa ongelmiin. IBD on parantumaton sairaus, johon liittyy kipua, häpeää, sairaalahoitoa ja usein vammaisuutta ja työpaikkojen menetystä. Ne johtavat sosiaaliseen ja ammatilliseen syrjäytymiseen - kertoo "J-elita" -seuran puheenjohtaja Agnieszka Gołębiewska, yksityisesti kahden teini-ikäisen tyttären äiti, joilla on Leśniowski-Crohnin tauti (L-C). - Meille on yhtä vaikeaa, että meidän on vaikea murtautua sosiaaliseen tietoisuuteen, koska ripulia ei ole tarkoituksenmukaista puhua. Ja nämä ovat taudin yleisimmät oireet.
J-elita -seura järjestää taudin "hajoittamiseksi" muun muassa suuret taistelut wc-paperia vastaan, jotka seuraavat perhepiknikkejä yhdistettynä gastrologien, kirurgien, psykologien ja ravitsemusterapeuttien luentoihin Varsovassa ja Szczecinissä (lauantaina 20. toukokuuta) ja Krakovassa (21. toukokuuta). Krakovassa, luento "Kaikki mitä haluat tietää kasasta, mutta pelkäät kysyä", kun taas Szczecinin vapaaehtoiset vierailevat lasten kanssa gastroenterologian osastoilla ilmapalloilla. NZJ-potilaat juhlivat 10. kesäkuuta Rzeszówissa piknikillä.
Maailman NZJ-päivän yhteydessä perjantaina 19. toukokuuta illalla loistaa muun muassa violetti hehku: Tauron-areena, Bernbridge-jalankulkusilta ja Dworek Białoprądnicki Krakovassa, kaupungintalo Rzeszówissa, Neptunuksen muistomerkki Gdańskissa, Radisson Blu -hotelli Szczecinissä ja Podlasie Opera Bia ja Philhar. Violetti on NZJ: n kansainvälinen väri.Viime vuonna esineitä ympäri maailmaa korostettiin tällä värillä, mukaan lukien Varsovan kulttuuripalatsi, Niagaran putoukset, Rooman kollektiivi ja Merenneidon patsas Kööpenhaminassa.
Puolassa voi olla jopa 100 000. IBD: stä kärsivät ihmiset: haavainen paksusuolitulehdus (UC) ja ch. L-C. Maailmassa on 5 miljoonaa potilasta. Tauti ilmenee: voimakkaana vatsakivuna, ripulina, uupumuksena, painonlaskuna ja kasvun hidastumisena lapsilla. Se on parantumaton. Potilaat käyvät usein leikkauksessa fragmentin tai koko suolen poistamiseksi.
Maailman IBD-päivään osallistui 45 potilasjärjestöä viideltä mantereelta. Loman perusti vuonna 2010 kansainvälinen järjestö European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), johon "J-eliitti" kuuluu.
Yksityiskohtainen suunnitelma tapahtumasta galleriassa.
Katso lisää kuvia Maailman IBD-päivä 3 Taistelu värillisestä wc-paperista, luento kakasta, piknikit ja luennot
